Författararkiv: Helena Taubner

Hedersuppdrag: prata om #afasi med Strokeföreningen och Afasiföreningen 

Ikväll har jag haft ett hedersuppdrag: jag har pratat om min forskning med Strokeföreningen och Afasiföreningen i Skaraborg. Att sitta på min kammare och forska blir meningsfullt först när det sker i dialog med människorna det berör. 

Så tack för att jag fick komma och prata med er och för att jag hela tiden får lov att lära mig mer av er! Och tack för rosen. 🙂

Afasidagen 2017: Afasiförbundet vägrar vara tysta

Idag, den 10 oktober, uppmärksammas afasi lite extra genom den Internationella afasidagen

Afasiförbundet (www.afasi.se), som har som slogan ”Vi vägrar vara tysta!”, går ut starkt i media idag för att uppmärksamma att stroke- och afasivården blir allt mer ojämlik i Sverige. Beroende på vilket landsting du bor i får du väldigt olika förutsättningar för en god rehabilitering, och på många platser genomförs betydande försämringar. I sitt pressmeddelande skriver Afasiförbundet (genom sin ordförande Lars Berge-Kleber):

”Ojämlikheten i strokevård och rehabilitering är stor med omfattande regionala skillnader. I Stockholm får allt färre personer allvarliga konsekvenser av en stroke till följd av snabb och specialiserad behandling med trombolys och trombektomi. I Jönköpingsregionen har antalet sjukhusplatser till personer som fått en stroke redan bantats ned med två tredjedelar. På andra håll i landet, exempelvis i Gävle, har en diskussion förts om att slå samman strokeenheten med geriatriken. Detta trots att det finns starka evidens för att vård vid strokeenhet räddar liv.”

”Att Socialstyrelsens många bra förslag i ”Vård vid stroke” omsätts i praktiken regionalt är därför avgörande för de många tusen människor som varje år får afasi efter en stroke. Såväl landsting som regioner måste ta ansvar för sina delar av vårdkedjan. Det är av högsta vikt att landsting, regioner och kommuner i Sverige rustar sin afasi- och strokevård. Nationalekonomiskt kommer det att löna sig genom ett minskat vårdbehov, lägre rehabiliteringskostnader och minskat produktionsbortfall bland personer som får stroke i yrkesverksam ålder. Utifrån ett etiskt perspektiv finns det bara vinnare.”

14581365_10154415481855664_1697077308828324753_n

Pressmeddelandet finns publicerat i en rad olika tidningar idag, som debattinlägg med lokala avsändare.

Hela Hälsingland: http://www.helahalsingland.se/opinion/insandare/stora-skillnader-i-vard-en-av-tre-far-afasi-efter-stroke

Nya Wermlands-Tidningen: http://nwt.se/asikter/debatt/2017/10/10/varden-har-blivit-allt-mer-ojamlik

Gefle Dagblad: http://www.gd.se/opinion/debatt/varden-vid-afasi-och-stroke-ar-allt-ojamlikare

Östersunds-Posten: http://www.op.se/opinion/debatt/debatt-varden-vid-afasi-och-stroke-allt-mer-ojamlik

Heja Afasiförbundet! 🙂

Etikansökan postad

Idag har jag postat min (andra) etikansökan! Att bedriva forskning där människor medverkar innebär ett stort etiskt ansvar. Genom historien – och i nutid! – har det visat sig att forskare ibland bokstavligt talat går över lik för att kunna driva igenom sina projekt. För att förhindra att människor far illa av att delta i forskning finns därför en rad forskningsetiska regler, och all forskning som avser människor måste godkännas av en etikprövningsnämnd innan den får genomföras.

För min egen del innebär detta att jag måste (vilket jag gärna gör!) etikpröva alla delar av mitt projekt som innebär att personer med afasi medverkar. I början av projektet (i februari 2015) genomfördes en etikprövning av den första halvleken av mitt projekt – och nu är det dags igen! Efter mitt halvtidsseminarium i våras går mitt projekt in i en ny fas, och en ny etikprövning ska genomföras. Det har inneburit en del arbete att skriva ansökan, men jag märker också att det gick lättare den här gången än den förra. Jag har lärt mig mycket sedan dess!

Nu är ansökan (35 sidor i 18 kopior!) postad till den regionala etikprövningsnämnden i Lund, och jag kan bara vänta på deras utlåtande.

img_1234

Twitter list about #aphasia

Twitter is the most amazing way to get in touch with interesting people! Not least have I noticed that many aphasia researchers are on Twitter – so I made a list of organisations and researchers tweeting about aphasia!

The list is public for anyone to follow. At twitter.com/heltunik/lists/afasi you find the tweets posted by the listed accounts, and at twitter.com/heltunik/lists/afasi/members you find the members of the list. Please, let me know if you think I should add anyone else!

skarmavbild-2017-08-28-kl-17-17-32

 

Great way to spend Midsummer’s Eve: attending the #differentbodies conference in London

Have you ever given any thought to the matter of how bodies are represented in the (traditional or digital) media? Feminine bodies or masculine? And what about bodies different from the contemporary norms of appearence and function? These issues were the topic of the Different Bodies conference at the University of Westminster in London, which I attended on Midsummer’s Eve. 


No less than 17 presenters contributed, raising questions about the ”superhuman” narrative of the Paralympics athletes, the reclaiming of agency, power and beauty by amputated women such as Viktoria Modesta (go ahead and google her!), the violent masculine wrestler as a modern day Wound Man (yes, google him too!), parallels between Nietzsche and the social model of disability, the selfie practices of girls with disabilities (note to self: I have to look into the concept of ”neoliberal inclusionism”) and much more. What a day!



Last but not least, it was great listening to people from the Changing Faces foundation. They are campaigning for face equality and working against the stigmatising of people with facial disfigurement. What an important job they are doing! Their stories really highlights how extremely narrow normality is when it comes to appearence – not least in social media. 


I am glad I ended up spending this year’s Midsummer’s Eve in London! Thank you, all, for a great day! 

Nice meeting you all – Final day at the #NordicAphasia Conference

I found the final two lectures of the Nordic Aphasia Conference, given by Madeleine Crucie and Carole Pond, very inspiring. I listened to Madeleine in London this past December too, and it was a pleasure hearing her again. Her work on quality of life is essential, but today she instead talked about her recent work with the LUNA-approach to aphasia rehabilitation. It is all about meaningful personal narratives, which makes it truly interesting. Make sure to watch the videos on storieswithaphasia.moonfruit.com!
Next, Carole Pound made a extremely important point about us living in a dehumanising time, referring both to the refugee situation and to the present president of the United States. But what about health care in general and aphasia rehabilitation in particular?


To end the conference, there was a panel discussion based on questions produced (and placed in Lise Randrup Jensen’s now famous Shoe Box) by the attendees during the past two days. And what a panel it was! Elisabeth Ahlsén, Melanie Kirmess, Madeleine Cruice, Aura Kagan, Simon Horton and Carole Pound. I think I wasn’t the only one who felt all star struck!


It has been a pleasure meeting so many interesting researchers, clinicians and others during these days. Some of them were already my friends, some of them became new friends. Some of them I got a chance to talk to, others not. There is never enough time… But we’ll meet again at the next Nordic Aphasia Conference, in June 2019 in Turku, Finland!

 

Nothing new under the sun – Second day at the #NordicAphasia Conference

A parade of renowned researchers gave lectures today, during the second day of the Nordic Aphasia Conference. Julius Fridriksson (from the University of South Carolina) reminded us that every idea we can come up with probably allready has been tried out by someone else. For example, the idea of Speech Entrainment  (where the person with aphasia articulates words at the same time as someone else, looking at their mouth) was studied in 1913. He showed us a photo of the brain from one of the participants in the 1913 study and it was really striking to see the damage. 


I also enjoyed Monica Blom Johansson’s talk about the impact of aphasia on the life of significant others. She pointed out that there is a correlation between family members’ knowledge about aphasia and the quality of the relationships. The more information the family members get about aphasia, the better the relations within the family. Now, there’s a pedagogical challenge! 

 

I was also very pleased to find the most tipically Danish dessert I know, at the lunch buffé: Rødgrød med fløde. 

Conversations that matter – First day of the #NordicAphasia Conference in Copenhagen

So, what are my impressions of the first day at the Nordic Aphasia Conference in Copenhagen? What will I remember about this day? 


To be honest, I think I will most clearly remember reading a bed time story to a five year old girl – in Danish. And maybe that is what Aura Kagan’s truly inspirational talk this morning was about too… She emphasised that aphasia rehabilitation should be about conversations that really matter, instead of naming pictures or repeating phrases. And what could be more meaningful than to read bed time stories (even in a language that is far from perfect)?


This afternoon, I did my poster presentation. I really enjoyed the chats and encouragement. It is great to notice than issues of online identity are welcomed into the aphasia research field. 


Last, but certainly not least, I must acknowlede the aphasia artists showing their artwork next to the posters, and the aphasia choir giving their very first concert. Important, interesting and inspirational! 

Tecken på afasi – identitet på nätet när man lever med afasi efter stroke

telefonfotokvinnaliten

Vårt språk är centralt för våra identiteter. Vi blir dem vi är genom att kommunicera. Mycket av kommunikationen i den västerländska kulturen sker på internet, men trots det finns det nästan ingen forskning som kombinerar alla tre fälten afasi, identitet och internet. Studier om afasi och internet handlar istället ofta om rehabilitering [2, 3, 4, 5, 6, 7], möjligheten att hitta information om afasi [8] eller hur tekniken kan förbättras för personer som lever med afasi [9, 10].

Syftet med den här studien [1] var att undersöka hur nätanvändande personer i yrkesverksam ålder som lever med afasi efter stroke hanterar sin identitet när de kommunicerar på internet.

Som teori användes Goffmans stigmateori [12] som handlar om hur man hanterar att man uppfattas som annorlunda. För att istället uppfattas som normal kan man vilja dölja vissa egenskaper, och det kallar Goffman för att man försöker ”passera”.

Dessutom användes socio-semiotik [11] som bland annat handlar om att kommunikation sker på tre olika nivåer [13]: komposition (d.v.s. form, som till exempel stavning och grammatik), innehåll (vad man berättar) och kontext (i vilket sammanhang kommunikationen sker).

Metod

Nio personer som levde med afasi efter stroke ingick i studien. De var mellan 26 och 61 år gamla. Sex av dem var kvinnor och tre män. De studerades genom intervjuer [14] och observationer på internet [15]. Intervjuerna var mellan 1 och 3 timmar långa.

Observationerna på nätet skedde retroaktivt, d.v.s. från intervjudatumet och bakåt i tiden. Totalt analyserades 1581 inlägg från Facebook, Instagram, bloggar och websajter.

Analysen byggde på tre frågor:

  • Finns det synliga tecken på att deltagarna har afasi eller på att de försöker ”passera” i deras kommunikation på nätet?
  • Om det är så, syns afasin då i kommunikationens komposition, innehåll eller kontext?
  • Finns det skillnader mellan vad deltagarna säger i intervjuerna och hur de kommunicerar på nätet?

Resultat

Resultatet visade framför allt att deltagarna gjorde på olika sätt, men också att det var olika mellan olika nätforum. Att man kommunicerar på ett sätt på Facebook betyder inte att man gör likadant på till exempel en dejtingsajt.

När det gällde kommunikationens komposition hittades tre teman:

  • Att förlita sig på teknik eller andra personer – deltagarna tog hjälp av andra personer eller av tekniska hjälpmedel för att kommunicera
  • Bortom tal och skrift – deltagarna hade fördel av att man kan använda många olika sätt att kommunicera på nätet (som t.ex. med bilder, filmer eller gilla-knappen)
  • Att kontrollera tajming och hastighet – det var viktigt för deltagarna att ha kontroll över hastigheten när de kommunicerade och de valde helst sätt som inte krävde så hög hastighet

Det var inte så vanligt att deltagarna postade innehåll om afasi, men några av dem använde internet för att sprida information och öka kunskapen om afasi. Att en person gjorde på ett sätt (till exempel för att försöka passera) i en typ av kontext innebar inte att hen gjorde samma sak i ett annat forum.

De tre nivåerna (komposition, innehåll och kontext) var inte oberoende av varandra. Om en person skulle vilja ”passera”, måste hen kontrollera nivåerna i en specifik ordning, nämligen först kontexten, sedan kompositionen och sist innehållet.

 

——————————————-

Fotnot

Denna text är en kortfattad svensk sammanfattning av artikeln Signs of Aphasia – Online Identity and Stigma Management in Post-Stroke Aphasia [1], som är en del av Helena Taubners avhandlingsprojekt om afasi.

 

——————————————-

Källor

  1. Taubner, H., M. Hallén, and Å. Wengelin, Signs of Aphasia – Online Identity and Stigma Management in Post-Stroke Aphasia. Cyberpsychology: Journal of Psychosocial Research on Cyberspace, 2017. 11(1): p. article 10.
  2. Yasuda, K., et al., Effectiveness of a vocabulary data file, encyclopaedia, and Internet homepages in a conversation‐support system for people with moderate‐to‐severe aphasia. Aphasiology, 2007. 21(9): p. 867-882.
  3. Behrns, I., L. Hartelius, and Å. Wengelin, Aphasia and computerised writing aid supported treatment. Aphasiology, 2009. 23(10): p. 1276-1294.
  4. Furnas, D.W. and L.A. Edmonds, The effect of computerised Verb Network Strengthening Treatment on lexical retrieval in aphasia. Aphasiology, 2014. 28(4): p. 401-420.
  5. Sjöqvist Nätterlund, B., A new life with aphasia: everyday activities and social support. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 2010. 17(2): p. 117-129.
  6. Mortley, J., J. Wade, and P. Enderby, Superhighway to promoting a client‐therapist partnership? Using the Internet to deliver word‐retrieval computer therapy, monitored remotely with minimal speech and language therapy input. Aphasiology, 2004. 18(3): p. 193-211.
  7. Hall, N., M. Boisvert, and R. Steele, Telepractice in the assessment and treatment of individuals with aphasia: a systematic review. International journal of telerehabilitation, 2013. 5(1): p. 27-38.
  8. Kerr, J., K. Hilari, and L. Litosseliti, Information needs after stroke: What to include and how to structure it on a website. A qualitative study using focus groups and card sorting. Aphasiology, 2010. 24(10): p. 1170-1196.
  9. Ghidella, C., et al., Aphasia websites: An examination of their quality and communicative accessibility. Aphasiology, 2005. 19(12): p. 1134-1146.
  10. Menger, F., J. Morris, and C. Salis, Aphasia in an Internet age: wider perspectives on digital inclusion. Aphasiology, 2016. 30(2-3): p. 112-132.
  11. Hodge, R. and G. Kress, Social semiotics. 1988, Cambridge: Polity Press.
  12. Goffman, E., Stigma – notes on the management of spoiled identity. 1963, London: Penguin Books Ltd.
  13. Kress, G.R., Literacy in the new media age. 2003, London: Routledge.
  14. Witzel, A. and H. Reiter, The problem-centred interview. 2012, London: SAGE.
  15. Kozinets, R.V., Netnography: redefined (2nd ed.) 2015, London: SAGE.