Kategoriarkiv: Kommunikation på nätet – Online communication

Second day of the Nordic Aphasia Conference 2019 #nordicaphasia @NAC2019Turku

After a nice welcome reception yesterday evening, and a good nights sleep, the Nordic Aphasia Conference continued today.

Like yesterday, the programme was filled with interesting presentations. I loved listening to Annie Hill and Johanna Naamanka about telerehabilitation, to Ulla Konnerup, Jane Marshall (remember EVA Park?) and Matti Lehtihalmes about therapy in virtual reality settings, to Madeleine Cruice about social media accessibility and to Katie Monnelly about the acutal technology use among people with aphasia. It is obvious that technology is an important topic within the aphasia field. Katie Monnelly concluded by saying: Get it done!

Annie Hill talking about telerehabilitation in Australia

Annie Hill talking about telerehabilitation in Australia

Ulla Konnerup talking about virtual worlds and aphasia

Ulla Konnerup talking about virtual worlds and aphasia

Katie Monnelly talking about how people with aphasia use technology

Katie Monnelly talking about how people with aphasia use technology

I also had my own presentation today. I talked about stories of self and the need to renegotiate them when acuiring aphasia. My point is that multimodal literacy practices gives a person with aphasia a choice of what to include in those stories, i.e. they increase their narrative agency.

I must say that I am a bit overwhelmed over all the positive feedback I got after the presentation. I think I am going to print the mentions on Twitter and put them on my office wall. They will make any struggling day easier, I am sure! Thank you, all.

Helena Taubner föreläser om sin avhandling

I am presenting my PhD thesis at the NAC2019 conference. (Picture stolen from @NAC2019Turku on Twitter)

 

First day of the Nordic Aphasia Conference 2019 #nordicaphasia @nac2019turku

I am excited to be attending the Nordic Aphasia Conference 2019! This year, the conference is hosted by the University of Turku, Finland. (Last time the NAC was in Copenhagen, remember?)

Interesting presentations, inspiring conversations, new ideas and lots of nice people!

Kati Renvall opening the Nordic Aphasia Conference 2019 in Turku

Kati Renvall opening the Nordic Aphasia Conference 2019 in Turku

I especially enjoyed catching up with professor Madeleine Cruice from City, University of London during the poster session. Her work has been so inspiring to me, and I really like meeting her at conferences like this one.

Camilla Olsson from Uppsala University presenting a poster

Camilla Olsson from Uppsala University presenting a poster

Among the oral presentations, I was most inspired by Becky Moss and Abi Roper, both from City, University of London. They are both interested in writing processes of people with aphasia (which is not very common), and since that’s very close to my own project it really inspires me. I am definitly going to stay posted about their projects.

Becky Moss presented findings from a study about facilitating writing through voice recognition software, and there were some truly heart warming stories within her material. Being able to write (again) is not merely a question of putting letters together, but more importantly about keeping a story of self going and maintaining relationships.

Camilla Olsson from Uppsala University presenting a poster

Becky Moss (City, University of London) talking about writing and aphasia

Abi Roper (and a group of others, including people with aphasia) is working on a project about helping people with aphasia expressing themselves online (the INCA project). Part of the project is developing an app for ”Blackout poetry”. The app, called MakeWrite, is meant to stimulate writing in a fun and poetric way, and it is free to download. I can’t wait to try it!

Abi Roper giving a presentation about the INCA project and the MakeWrite app

Abi Roper giving a presentation about the INCA project and the MakeWrite app

The welcome reception starts in a short while, so the conversations will continue there!

 

Är du samma som innan, eller inte? – Identitetsdilemman när man lever med afasi i ett digitaliserat samhälle

När vi berättar om oss själva så skapas våra identiteter. Vi väljer ord, symboler och uttryck för att visa vilka vi är. Personer som lever i ett digitaliserat samhälle som Sverige (och andra västerländska länder) skapar sådana ”självberättelser” [2] både online och offline. När man får afasi så förändras förutsättningarna att hålla dessa ”självberättelser” igång, eftersom språkliga förmågor är centrala för att skapa dem. Trots att språket är så viktigt så utesluts ofta personer med afasi från forskning om identitet efter en hjärnskada.

Syftet med denna studie [1] var därför att undersöka identitetskonstruktion i termer av självberättelser [2] bland nio deltagare med afasi. De studerades genom intervjuer [3] och genom observationer [4] i sociala medier.

Tre identitetsdilemman som formulerats av Bamberg [5] användes som analysverktyg. Dessa tre dilemma handlar om att
i) vara samma person som innan (stroken) eller inte,
ii) vara samma som andra personer eller inte och
iii) uppvisa självständigt aktörskap eller beroende av andra.

Forskningsfrågan som ställs i artikeln är: Är de tre dilemmana relevanta för deltagarna, och om så är fallet, hur hanteras de av deltagarna när de skapar sina självberättelser online och offline?

Resultat

Resultaten visar att alla tre dilemma är högst relevanta för deltagarna, och att det verkligen handlar om dilemman. Deltagarna hanterar alltså dilemman genom att hela tiden förhålla sig till vad de ska inkludera i sina självberättelser. Dilemmana är också ihopflätade med varandra och i vissa fall överlappar de.

Deltagarna skapar självberättelser i vilka de både är samma som de var innan stroken och förändrade. De är både samma som andra personer som överlevt stroke (med eller utan afasi) och annorlunda, d.v.s. de är både ”funktionshindrade” (sic) och ”normala”. De uppvisar både självständighet och ett beroende av andra.

Dessutom visar resultaten att deltagarna har möjlighet att skapa andra självberättelser när de kommunicerar online jämfört med offline. Att de skapar en viss självberättelse offline betyder inte att den ser likadan ut online, eftersom dessa två arenor ger olika förutsättningar för kommunikation.

——————————————-

Fotnot

Denna text är en kortfattad svensk sammanfattning av artikeln Still the same? – Self-identity dilemmas when living with post-stroke aphasia in a digitalised society [1], som är en del av Helena Taubners avhandlingsprojekt om afasi.

Samma personer ingår även i artikeln  Signs of Aphasia – Online Identity and Stigma Management in Post-Stroke Aphasia, som sammanfattas på svenska här.

——————————————-

Källor

      1. Taubner, Hallén & Wengelin (2019). Still the same? – Selfidentity dilemmas when living with post-stroke aphasia in a digitalised society, Aphasiology.
      2. Giddens (1991). Modernity and self-identity: Self and society in the late modern age. Cambridge: Polity press
      3. Witzel, A. and H. Reiter, The problem-centred interview. 2012, London: SAGE.
      4. Kozinets, R.V., Netnography: redefined (2nd ed.) 2015, London: SAGE.
      5. Bamberg (2011). Who am I? Narration and its contribution to self and identity. Theory and Psychology, 21, 3–24.

Kommunikationsträning i den virtuella världen EVA Park / @EVAphasia #aphasia

Vad har virtuella världar med afasi att göra?

Att leva med afasi innebär ofta att man känner sig obekväm i situationer där man är beroende av en fungerande kommunikation. Det kan handla om att beställa mat på restaurang, att ringa försäkringskassan, att säga hej till grannen när man möts eller att prata med barnens lärare om skolresultat – eller om vad som helst. Hur tränar man på sådana situationer, men i en miljö där man ändå kan känna sig trygg? Jo, i en virtuell värld.

Ett forskningsprojekt vid City, University of London handlar om att skapa och använda en virtuell värld (den kallas EVA Park) där personer med afasi kan träna på just sådana situationer. I EVA Park möts personer med afasi och stödpersoner (ofta logopeder) för att kommunicera. Där finns miljöer som påminner om situationer som kan kännas utmanande, men också många lekfulla och fantasieggande inslag som stora djur och undervattensrum.

capture

Inom projektet konstaterar man nu att kommunikationsträningen i den virtuella världen är framgångsrik, inte minst när det gäller ökat självförtroende hos personerna med afasi. Visst är det spännande?

Jag träffade några av forskarna bakom EVA Park när jag var på IARC-konferensen i London för ett par år sedan. Det är roligt att följa deras framsteg!

Great way to spend Midsummer’s Eve: attending the #differentbodies conference in London

Have you ever given any thought to the matter of how bodies are represented in the (traditional or digital) media? Feminine bodies or masculine? And what about bodies different from the contemporary norms of appearence and function? These issues were the topic of the Different Bodies conference at the University of Westminster in London, which I attended on Midsummer’s Eve. 


No less than 17 presenters contributed, raising questions about the ”superhuman” narrative of the Paralympics athletes, the reclaiming of agency, power and beauty by amputated women such as Viktoria Modesta (go ahead and google her!), the violent masculine wrestler as a modern day Wound Man (yes, google him too!), parallels between Nietzsche and the social model of disability, the selfie practices of girls with disabilities (note to self: I have to look into the concept of ”neoliberal inclusionism”) and much more. What a day!



Last but not least, it was great listening to people from the Changing Faces foundation. They are campaigning for face equality and working against the stigmatising of people with facial disfigurement. What an important job they are doing! Their stories really highlights how extremely narrow normality is when it comes to appearence – not least in social media. 


I am glad I ended up spending this year’s Midsummer’s Eve in London! Thank you, all, for a great day! 

Conversations that matter – First day of the #NordicAphasia Conference in Copenhagen

So, what are my impressions of the first day at the Nordic Aphasia Conference in Copenhagen? What will I remember about this day? 


To be honest, I think I will most clearly remember reading a bed time story to a five year old girl – in Danish. And maybe that is what Aura Kagan’s truly inspirational talk this morning was about too… She emphasised that aphasia rehabilitation should be about conversations that really matter, instead of naming pictures or repeating phrases. And what could be more meaningful than to read bed time stories (even in a language that is far from perfect)?


This afternoon, I did my poster presentation. I really enjoyed the chats and encouragement. It is great to notice than issues of online identity are welcomed into the aphasia research field. 


Last, but certainly not least, I must acknowlede the aphasia artists showing their artwork next to the posters, and the aphasia choir giving their very first concert. Important, interesting and inspirational! 

Tecken på afasi – identitet på nätet när man lever med afasi efter stroke

telefonfotokvinnaliten

Vårt språk är centralt för våra identiteter. Vi blir dem vi är genom att kommunicera. Mycket av kommunikationen i den västerländska kulturen sker på internet, men trots det finns det nästan ingen forskning som kombinerar alla tre fälten afasi, identitet och internet. Studier om afasi och internet handlar istället ofta om rehabilitering [2, 3, 4, 5, 6, 7], möjligheten att hitta information om afasi [8] eller hur tekniken kan förbättras för personer som lever med afasi [9, 10].

Syftet med den här studien [1] var att undersöka hur nätanvändande personer i yrkesverksam ålder som lever med afasi efter stroke hanterar sin identitet när de kommunicerar på internet.

Som teori användes Goffmans stigmateori [12] som handlar om hur man hanterar att man uppfattas som annorlunda. För att istället uppfattas som normal kan man vilja dölja vissa egenskaper, och det kallar Goffman för att man försöker ”passera”.

Dessutom användes socio-semiotik [11] som bland annat handlar om att kommunikation sker på tre olika nivåer [13]: komposition (d.v.s. form, som till exempel stavning och grammatik), innehåll (vad man berättar) och kontext (i vilket sammanhang kommunikationen sker).

Metod

Nio personer som levde med afasi efter stroke ingick i studien. De var mellan 26 och 61 år gamla. Sex av dem var kvinnor och tre män. De studerades genom intervjuer [14] och observationer på internet [15]. Intervjuerna var mellan 1 och 3 timmar långa.

Observationerna på nätet skedde retroaktivt, d.v.s. från intervjudatumet och bakåt i tiden. Totalt analyserades 1581 inlägg från Facebook, Instagram, bloggar och websajter.

Analysen byggde på tre frågor:

  • Finns det synliga tecken på att deltagarna har afasi eller på att de försöker ”passera” i deras kommunikation på nätet?
  • Om det är så, syns afasin då i kommunikationens komposition, innehåll eller kontext?
  • Finns det skillnader mellan vad deltagarna säger i intervjuerna och hur de kommunicerar på nätet?

Resultat

Resultatet visade framför allt att deltagarna gjorde på olika sätt, men också att det var olika mellan olika nätforum. Att man kommunicerar på ett sätt på Facebook betyder inte att man gör likadant på till exempel en dejtingsajt.

När det gällde kommunikationens komposition hittades tre teman:

  • Att förlita sig på teknik eller andra personer – deltagarna tog hjälp av andra personer eller av tekniska hjälpmedel för att kommunicera
  • Bortom tal och skrift – deltagarna hade fördel av att man kan använda många olika sätt att kommunicera på nätet (som t.ex. med bilder, filmer eller gilla-knappen)
  • Att kontrollera tajming och hastighet – det var viktigt för deltagarna att ha kontroll över hastigheten när de kommunicerade och de valde helst sätt som inte krävde så hög hastighet

Det var inte så vanligt att deltagarna postade innehåll om afasi, men några av dem använde internet för att sprida information och öka kunskapen om afasi. Att en person gjorde på ett sätt (till exempel för att försöka passera) i en typ av kontext innebar inte att hen gjorde samma sak i ett annat forum.

De tre nivåerna (komposition, innehåll och kontext) var inte oberoende av varandra. Om en person skulle vilja ”passera”, måste hen kontrollera nivåerna i en specifik ordning, nämligen först kontexten, sedan kompositionen och sist innehållet.

 

——————————————-

Fotnot

Denna text är en kortfattad svensk sammanfattning av artikeln Signs of Aphasia – Online Identity and Stigma Management in Post-Stroke Aphasia [1], som är en del av Helena Taubners avhandlingsprojekt om afasi.

 

——————————————-

Källor

  1. Taubner, H., M. Hallén, and Å. Wengelin, Signs of Aphasia – Online Identity and Stigma Management in Post-Stroke Aphasia. Cyberpsychology: Journal of Psychosocial Research on Cyberspace, 2017. 11(1): p. article 10.
  2. Yasuda, K., et al., Effectiveness of a vocabulary data file, encyclopaedia, and Internet homepages in a conversation‐support system for people with moderate‐to‐severe aphasia. Aphasiology, 2007. 21(9): p. 867-882.
  3. Behrns, I., L. Hartelius, and Å. Wengelin, Aphasia and computerised writing aid supported treatment. Aphasiology, 2009. 23(10): p. 1276-1294.
  4. Furnas, D.W. and L.A. Edmonds, The effect of computerised Verb Network Strengthening Treatment on lexical retrieval in aphasia. Aphasiology, 2014. 28(4): p. 401-420.
  5. Sjöqvist Nätterlund, B., A new life with aphasia: everyday activities and social support. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 2010. 17(2): p. 117-129.
  6. Mortley, J., J. Wade, and P. Enderby, Superhighway to promoting a client‐therapist partnership? Using the Internet to deliver word‐retrieval computer therapy, monitored remotely with minimal speech and language therapy input. Aphasiology, 2004. 18(3): p. 193-211.
  7. Hall, N., M. Boisvert, and R. Steele, Telepractice in the assessment and treatment of individuals with aphasia: a systematic review. International journal of telerehabilitation, 2013. 5(1): p. 27-38.
  8. Kerr, J., K. Hilari, and L. Litosseliti, Information needs after stroke: What to include and how to structure it on a website. A qualitative study using focus groups and card sorting. Aphasiology, 2010. 24(10): p. 1170-1196.
  9. Ghidella, C., et al., Aphasia websites: An examination of their quality and communicative accessibility. Aphasiology, 2005. 19(12): p. 1134-1146.
  10. Menger, F., J. Morris, and C. Salis, Aphasia in an Internet age: wider perspectives on digital inclusion. Aphasiology, 2016. 30(2-3): p. 112-132.
  11. Hodge, R. and G. Kress, Social semiotics. 1988, Cambridge: Polity Press.
  12. Goffman, E., Stigma – notes on the management of spoiled identity. 1963, London: Penguin Books Ltd.
  13. Kress, G.R., Literacy in the new media age. 2003, London: Routledge.
  14. Witzel, A. and H. Reiter, The problem-centred interview. 2012, London: SAGE.
  15. Kozinets, R.V., Netnography: redefined (2nd ed.) 2015, London: SAGE.

First article published!

Today, my first article was published! One down, three to go – since my PhD project is aiming at publishing four articles separetely and then combining them into a thesis. I have been working with this article for about two years, so I am really satisfied that it is finally published.

The article is called ”Signs of aphasia: Online identity and stigma management in post-stroke aphasia” and it is published in the journal ”Cyberpsychology: Journal of Psychosocial Research on Cyberspace”. It is available in fulltext online, so if you want you may read it at cyberpsychology.eu/article/view/6759/6234

20170531_145648

The article ”Signs of aphasia” on the publication wall at Halmstad University.

Second day of the @IARC2016 #aphasia conference

Another great day at the IARC aphasia conference! Two keynote speakers, eight platform talks, four lightning talks and twenty two posters – including mine. Thank you, all, for coming to chat about issues of online identity! I look forward to hearing from you in the future.

Two very brief thoughts: 1) I can’t wait to read the upcoming systematic review by Caroline Baker et al, on depression in aphasia. 2) It was great hearing Madeleine Cruice talk about quality of life in aphasia and the potentially very positive impact of speech and language therapists. Since my project is taking place within the setting of ”Health and lifestyle”, her research is highly relevant (since identity issues are important for quality of life, and since quality of life is an important part of health).