Kategoriarkiv: Afasi – Aphasia

Afasidagene i Oslo, digital edition

Idag ska jag föreläsa i Oslo! Eller ja, idag ska jag föreläsa hemma vid min skärm.

Som så många andra (i princip alla) arrangemang 2020 blir det i år en digital version av Afasidagene i Oslo, och jag har den stora förmånen att få föreläsa om min avhandling. Det känns fantastiskt!

Läs mer på www.statped.no/afasi

Video talk: Aphasia and Narrative Agency – telling stories of self in the face of linguistic disabilities.

I was invited to give a presentation at the Linnécentrum HEAD/CRC at Linköping University on August 26th. Nowadays (due to the ongoing pandemic) most seminars of this kind are given online, and this was no exception. One of the benefits of these video meetings is that they are easily recorded and thus possible to watch afterwards. So, here it is!

The talk is in English. I am introduced by Erik Marsja at Linköping University. At the end, I have included a few of the questions raised by participants, but excluded their voices and faces. The talk is called ”Aphasia and Narrative Agency – telling stories of self in the face of linguistic disabilities” and it is about 40 minutes.

https://cdnapisec.kaltura.com/p/1409362/sp/140936200/embedIframeJs/uiconf_id/39663391/partner_id/1409362?autoembed=true&entry_id=1_h4hmyzvp&playerId=kaltura_player_1598966533&cache_st=1598966533&width=400&height=225

……………………….
EDIT: There seems to be some issues with embedding the video! I am working on it!

Meanwhile, I hope you can access the video here:
https://cdnapisec.kaltura.com/index.php/extwidget/preview/partner_id/1409362/uiconf_id/37528091/entry_id/1_h4hmyzvp/embed/dynamic

New book on identity narratives – including my chapter on #aphasia!

I proudly present: my first published book chapter!

I was very happy to be invited to contribute with a chapter to the book ”Identity Construction and Illness Narratives in Persons with Disabilities” edited by Chalotte Glintborg, Manuel L. de la Mata. And now, the book is published!

My (well, to be honest, Malin Hallén and Åsa Wengelin are co-authors) chapter is called ”Stories of self when living with aphasia in a digitalized society” and it is based on my PhD thesis about aphasia and narrative agency. More specifically, the chapter is about Rosa – a young woman living with aphasia and her identity re-negotiation. Is she the same as she was before her stroke, or not?

Want to know more, read the abstract or maybe order the book? Here it is:
https://www.taylorfrancis.com/books/e/9781003021612/chapters/10.4324/9781003021612-3

Bokrecension: TAN av Margareta Lindholm #afasi #boktips

”Tan! Tan tan!”

Det enda Monsieur Leborgne kunde säga var ”Tan”. Eftersom det var så han svarade när någon frågade efter hans namn, så gick han under namnet Tan. Han hade fått afasi. Han levde i mitten av 1800-talet, vilket innebär att hjärnforskningen ännu var i sin linda. Det vi vet nu om neurolingvistik hade ännu inte upptäckts.

Men på sjukhuset där Tan bor arbetar Paul Broca. Han är neurolog och forskare, och han har en ny och revolutionerande hypotes om att språket är beroende av vissa områden i den mänskliga hjärnan. Baserat på studier av Tan (och efter Tans död, även hans hjärna) presenterar Broca år 1861 sina slutsatser om betydelsen för språket hos ett visst område i hjärnan. Än idag kallas det området för ”Broca’s area”, och skador där orsakar vad som kallas Broca-afasi.

Så långt är berättelsen en historisk sanning. Tan har funnits, och hans afasi ligger till grund för den avgörande afasiforskningen om Broca’s area. Men hur var det att vara Tan? Hur var livet på ett sjukhus i Paris i mitten av 1800-talet för en person med afasi? Det kan vi naturligtvis inte veta i detalj, men Margareta Lindholm har i romanens form gjort ett gott och trovärdigt försök. Inte minst är hon trovärdig eftersom hon själv har erfarenhet av att leva med afasi.

Lindholms bok ”Tan” (Kabusa Böcker, 2012) är en skönlitterär berättelse där jag som läsare får lära känna Tan. Jag får känna hans frustration över att inte kunna tala, men att samtidigt förstå allt som andra säger till honom. Jag följer honom när han glider allt längre från sin familj och sina vänner. Jag känner hans hopp när han möter Broca.

Boken fyller mig med vördnad inför all den afasiforskning som har bedrivits under flera århundraden. Allt det vi gör idag bygger på det de gjorde då. Och inte minst: jag fylls ännu en gång av en stor respekt för människor som lever med afasi.

Sammanfattningsvis: jag kan utan tvekan rekommendera att läsa ”Tan” av Margareta Lindholm!

En liten film om min avhandling om att leva med #afasi

Birgitta Runesson Löppe som är medlem i Afasiföreningen i Halmstad hjälper mig att berätta om hur det är att leva med afasi. Se filmen här! (Det går att starta textningen genom att trycka på en liten symbol i nederkanten.)

Filmen är en del av en artikel om min avhandling i högskolans populärvetenskapliga magasin Samspel. Där finns en text också! Den hittar du här:
http://samspel.hh.se/artiklar/2019-12-12-personer-med-afasi-tar-makten-over-sina-berattelser-med-hjalp-av-sociala-medier.html 

Det har också gått ut ett pressmeddelande om min avhandling, och den texten finns här:
https://www.mynewsdesk.com/se/hh/pressreleases/personer-med-afasi-tar-makten-oever-sina-beraettelser-med-hjaelp-av-sociala-medier-2951756

 

Besök på Forsa folkhögskolas afasilinje

Under några dagar är jag på besök hos afasilinjen på Forsa folkhögskola utanför Hudiksvall. Det är väldigt roligt! Ovanför en dörr i klassrummet hänger en bonad med texten ”Skogen skulle vara mycket tyst om inga andra fåglar sjöng än de som sjunger bäst”. Sällan har det citatet passat bättre!

Igår föreläste jag först för afasilinjens deltagare och sedan för en grupp ur skolans personal. Idag och imorgon är jag med på några lektioner. Jag lär mig mycket och stärks i min övertygelse att människors berättelser är centrala för identitet och livskvalitet.

På fyra olika folkhögskolor finns det långa kurser för personer med afasi (och på ytterligare några finns korta kurser): Forsa utanför Hudiksvall, Edelvik i Burträsk, Alma i Stockholm och Sundsgården utanför Helsingfors. De gör ett oerhört viktigt arbete och jag är glad över att ha fått en liten inblick.

Läs mer om afasilinjen på Forsa folkhögskola på skolans webb och följ dem gärna på Facebook!

Afasidagen = skicka-till-tryck-dagen!

Min avhandling är klar!

Idag (10 oktober) infaller Afasidagen. Den har uppmärksammats på många olika sätt runt om i landet, under temat ”Ge tid”. Titta gärna på Afasiförbundets Facebook-sida för en massa uppdateringar om vad som har hänt under dagen.

Själv har jag uppmärksammat dagen genom att alldeles nyss skicka iväg min avhandling till tryck! Yay! Den är klar!

Kolla så fin den är – helt utan markeringar och kommentarer. 143 sidor, och sedan tillkommer de fyra artiklarna (varav den sista är i manus men de tre första är publicerade).

Det som återstår nu är att granska ett provtryck, få en kartong från tryckeriet, spika upp ett ex på väggen och sedan är det disputationsdags! Det blir, som jag tidigare annonserat, den 29 november i Halmstad. Välkommen!

Litteracitetspraktiker inom afasilinje på en svensk folkhögskola

På några olika folkhögskolor i Sverige finns afasilinjer, dvs särskilda kurser för personer med afasi som vill träna på att kommunicera. I en rapport [1] om en av dessa afasilinjer (den på Forsa folkhögskola) beskrivs målen som att kursdeltagaren ska ”återerövra möjliga kommunikationsförmågor, hitta och stärka sin identitet i den nya livssituationen samt stärka ett aktivt liv med sociala kvaliteter”.

Afasi innebär inte bara att ha svårt med talat språk, utan även skriftligt. Traditionellt sett har litteracitet betraktats som en individs förmåga att läsa och skriva, vilket medfört att läs- och skrivsvårigheter ansetts vara ett fel som behöver åtgärdas. Detta synsätt leder till att personer med kommunikativa svårigheter, som till exempel afasi, främst bedöms utifrån vad de inte klarar av att göra.

Ett annat sätt att se på litteracitet, vilket har vuxit sig allt starkare under de senaste årtiondena, är att istället prata om litteracitetspraktiker [2, 3]. Fokus flyttas då från individens (bristande) förmågor till de handlingar som hon faktiskt utför inom de sociala sammanhang där hon befinner sig. Litteracitetspraktiker är alltså mönster i hur vi använder texter i våra sociala sammanhang. I ett digitaliserat samhälle som Sverige är litteracitetspraktikerna präglade av digitala verktyg och den multimodalitet (dvs att det finns många olika uttrycksformer) som de erbjuder [4].

Hur ser litteracitetspraktikerna ut inom en grupp som går en afasilinje på en folkhögskola? Vad gör deltagarna tillsammans med texter, när de själva styr sina aktiviteter? För att ta reda på det genomförde jag (Helena Taubner) en etnografisk studie [5] på en sådan afasilinje. Jag flyttade in på skolan och bodde där i tre veckor med gruppen. Jag filmade, spelade in ljud, fotograferade och antecknade.

Resultat

Gruppens litteracitetspraktiker dominerades av digitala skärmar (mobiltelefoner, surfplattor, datorer, smarta klockor och tv-skärmar) och ett samskapande gruppmedlemmar emellan där de använde varandras kommunikativa styrkor som resurser.

Vid ett tillfälle, exempelvis, skulle Anette göra ett inlägg bestående av ett foto, text och emojier på Facebook. För att skapa inlägget tog hon hjälp av flera andra personer (inklusive mig). Hon bad Joakim att korrekturläsa innan hon postade inlägget, eftersom han är bättre på att stava än vad hon är. Vid ett annat tillfälle var rollerna de omvända. Joakim ville berätta något och för att kunna göra det surfar han på sin mobiltelefon tills han hittar rätt ord där. Han vänder sig sedan till Anette och ber henne läsa upp det som står på skärmen, eftersom hon har lättare att säga det än vad han har. På så vis blir alltså både skärmarna och de andra personerna i gruppen resurser inom litteracitetspraktikerna.

Praktikerna var väldigt viktiga för gruppen, eftersom de gjorde det möjligt för deltagarna att visa sin kompetens, vilken annars var dold av afasin [6]. Gruppens sätt att använda text på olika sätt var väldigt likt mitt eget, men den stora skillnaden låg i att litteracitetspraktikerna gav personerna med afasi en möjlighet att kommunicera som de annars inte skulle ha haft.

——————————————-

Fotnot

Denna text är en kortfattad svensk sammanfattning av artikeln Increased Agency through Screens and Co-Creation – Literacy Practices within a Group of People with Aphasia at a Swedish Folk High School [5] som är en del av Helena Taubners avhandlingsprojekt om afasi.

——————————————-

Källor

  1. Bergroth, Mohss, Johansson & Östlund (2018). Det har blivit så tyst – upplevelser av att leva med afasi samt finna stöd i Specialkurs för personer med afasi på folkhögskola. Centrum för forskning och utveckling, Region Gävleborg.
  2. Street (2012). New Literacy Studies. I  Grenfell, M., Bloome, D., Hardy, C., Pahl, K., Rowsell, J. & Street, B. (red.) Language, Ethnography, and Education. Bridging New Literacy Studies and Bourdieu. New York: Routledge. 
  3. Barton & Hamilton (2000). Literacy practices. I  Barton, D., Hamilton, M. & Ivanic, R. (red.) Situated Literacies: Reading and Writing in Context. Routledge. 
  4. Barton & Lee (2013). Language Online: Investigating Digital Texts and Practices. Routledge.
  5. Taubner (2019). Increased Agency through Screens and Co-Creation – Literacy Practices within a Group of People with Aphasia at a Swedish Folk High School. Scandinavian Journal of Disability Research, 21(1), pp.197–206.
  6. Kagan & Simmons-Mackie (2013). From My Perspective: Changing the Aphasia Narrative. The ASHA Leader, 18(11), ss. 6-8.

Third day of the Nordic Aphasia Conference 2019 #nordicaphasia @NAC2019Turku

Today’s theme at the Nordic Aphasia Conference is multilingualism (i.e. people speaking two or more languages). Treating people with aphasia who are multilingual is a real challenge!

The presenters, Mira Goral and Monica Norvik, raised some truly intriguing questions. How does the multilingual brain actually work? How do you know what to assess? If you need an interpreter during therapy, does the interpreter know enough about aphasia (and aphasia therapy) not to correct what the person is saying?

Since I am focused on issues of social media use, I found it particularly interesting that Monica said that social media may be used to get a picture of the person’s pre-onset use of the different language. The videos we make and post online thus become a tool for therapy, long after they were created.

The speaker to close the conference was Tom Sather from the USA. His talk was about ”flow”, or what it means to ”be absorbed in the moment” when living with aphasia. I have never come across anyone interested in this field before, and it is always fascinating to learn about new topics. He made an important point about a problem with ”aphasia friendly” material – do we over-simplify material to the extent that we take away the challenge?

Kati Renvall summed up the days by thanking everybody involved. Everybody did a very good job! I really enjoyed attending.

Finally, the next hosting city of the Nordic Aphasia Conference was revealed. It will be in Iceland! Yay! Reykjavik 2021, here we come!

Second day of the Nordic Aphasia Conference 2019 #nordicaphasia @NAC2019Turku

After a nice welcome reception yesterday evening, and a good nights sleep, the Nordic Aphasia Conference continued today.

Like yesterday, the programme was filled with interesting presentations. I loved listening to Annie Hill and Johanna Naamanka about telerehabilitation, to Ulla Konnerup, Jane Marshall (remember EVA Park?) and Matti Lehtihalmes about therapy in virtual reality settings, to Madeleine Cruice about social media accessibility and to Katie Monnelly about the acutal technology use among people with aphasia. It is obvious that technology is an important topic within the aphasia field. Katie Monnelly concluded by saying: Get it done!

Annie Hill talking about telerehabilitation in Australia

Annie Hill talking about telerehabilitation in Australia

Ulla Konnerup talking about virtual worlds and aphasia

Ulla Konnerup talking about virtual worlds and aphasia

Katie Monnelly talking about how people with aphasia use technology

Katie Monnelly talking about how people with aphasia use technology

I also had my own presentation today. I talked about stories of self and the need to renegotiate them when acuiring aphasia. My point is that multimodal literacy practices gives a person with aphasia a choice of what to include in those stories, i.e. they increase their narrative agency.

I must say that I am a bit overwhelmed over all the positive feedback I got after the presentation. I think I am going to print the mentions on Twitter and put them on my office wall. They will make any struggling day easier, I am sure! Thank you, all.

Helena Taubner föreläser om sin avhandling

I am presenting my PhD thesis at the NAC2019 conference. (Picture stolen from @NAC2019Turku on Twitter)