Kategoriarkiv: Afasi – Aphasia

Third day of the Nordic Aphasia Conference 2019 #nordicaphasia @NAC2019Turku

Today’s theme at the Nordic Aphasia Conference is multilingualism (i.e. people speaking two or more languages). Treating people with aphasia who are multilingual is a real challenge!

The presenters, Mira Goral and Monica Norvik, raised some truly intriguing questions. How does the multilingual brain actually work? How do you know what to assess? If you need an interpreter during therapy, does the interpreter know enough about aphasia (and aphasia therapy) not to correct what the person is saying?

Since I am focused on issues of social media use, I found it particularly interesting that Monica said that social media may be used to get a picture of the person’s pre-onset use of the different language. The videos we make and post online thus become a tool for therapy, long after they were created.

The speaker to close the conference was Tom Sather from the USA. His talk was about ”flow”, or what it means to ”be absorbed in the moment” when living with aphasia. I have never come across anyone interested in this field before, and it is always fascinating to learn about new topics. He made an important point about a problem with ”aphasia friendly” material – do we over-simplify material to the extent that we take away the challenge?

Kati Renvall summed up the days by thanking everybody involved. Everybody did a very good job! I really enjoyed attending.

Finally, the next hosting city of the Nordic Aphasia Conference was revealed. It will be in Iceland! Yay! Reykjavik 2021, here we come!

Second day of the Nordic Aphasia Conference 2019 #nordicaphasia @NAC2019Turku

After a nice welcome reception yesterday evening, and a good nights sleep, the Nordic Aphasia Conference continued today.

Like yesterday, the programme was filled with interesting presentations. I loved listening to Annie Hill and Johanna Naamanka about telerehabilitation, to Ulla Konnerup, Jane Marshall (remember EVA Park?) and Matti Lehtihalmes about therapy in virtual reality settings, to Madeleine Cruice about social media accessibility and to Katie Monnelly about the acutal technology use among people with aphasia. It is obvious that technology is an important topic within the aphasia field. Katie Monnelly concluded by saying: Get it done!

Annie Hill talking about telerehabilitation in Australia

Annie Hill talking about telerehabilitation in Australia

Ulla Konnerup talking about virtual worlds and aphasia

Ulla Konnerup talking about virtual worlds and aphasia

Katie Monnelly talking about how people with aphasia use technology

Katie Monnelly talking about how people with aphasia use technology

I also had my own presentation today. I talked about stories of self and the need to renegotiate them when acuiring aphasia. My point is that multimodal literacy practices gives a person with aphasia a choice of what to include in those stories, i.e. they increase their narrative agency.

I must say that I am a bit overwhelmed over all the positive feedback I got after the presentation. I think I am going to print the mentions on Twitter and put them on my office wall. They will make any struggling day easier, I am sure! Thank you, all.

Helena Taubner föreläser om sin avhandling

I am presenting my PhD thesis at the NAC2019 conference. (Picture stolen from @NAC2019Turku on Twitter)

 

First day of the Nordic Aphasia Conference 2019 #nordicaphasia @nac2019turku

I am excited to be attending the Nordic Aphasia Conference 2019! This year, the conference is hosted by the University of Turku, Finland. (Last time the NAC was in Copenhagen, remember?)

Interesting presentations, inspiring conversations, new ideas and lots of nice people!

Kati Renvall opening the Nordic Aphasia Conference 2019 in Turku

Kati Renvall opening the Nordic Aphasia Conference 2019 in Turku

I especially enjoyed catching up with professor Madeleine Cruice from City, University of London during the poster session. Her work has been so inspiring to me, and I really like meeting her at conferences like this one.

Camilla Olsson from Uppsala University presenting a poster

Camilla Olsson from Uppsala University presenting a poster

Among the oral presentations, I was most inspired by Becky Moss and Abi Roper, both from City, University of London. They are both interested in writing processes of people with aphasia (which is not very common), and since that’s very close to my own project it really inspires me. I am definitly going to stay posted about their projects.

Becky Moss presented findings from a study about facilitating writing through voice recognition software, and there were some truly heart warming stories within her material. Being able to write (again) is not merely a question of putting letters together, but more importantly about keeping a story of self going and maintaining relationships.

Camilla Olsson from Uppsala University presenting a poster

Becky Moss (City, University of London) talking about writing and aphasia

Abi Roper (and a group of others, including people with aphasia) is working on a project about helping people with aphasia expressing themselves online (the INCA project). Part of the project is developing an app for ”Blackout poetry”. The app, called MakeWrite, is meant to stimulate writing in a fun and poetric way, and it is free to download. I can’t wait to try it!

Abi Roper giving a presentation about the INCA project and the MakeWrite app

Abi Roper giving a presentation about the INCA project and the MakeWrite app

The welcome reception starts in a short while, so the conversations will continue there!

 

Afasi? Vad är det, nu igen?

Vad är det nu igen afasi innebär? Hur funkar kommunikationen för en person med afasi? Har alla med afasi samma språkproblem?

Nätverket Hjärna Tillsammans, med syfte att stärka stödet och rehabiliteringen för personer med förvärvad hjärnskada, har en väldigt informativ text på sin webbplats om afasi. Där kan vi bland annat läsa om olika typer av afasi och hur vi som finns runt en person med afasi kan anpassa vår kommunikation för att underlätta. Det handlar om att tala långsamt och kanske använda hjälpmedel – men också att inte överarbeta sådana förenklingar eftersom det blir obekvämt och riskerar att få personen att känna sig dum. Det är logopeden Kerstin Gustafsson som blir intervjuad i artikeln.

Läs hela artikeln här: https://hjarnatillsammans.se/for-dig-med-forvarvad-hjarnskada/rehabilitering/afasi/

Är du samma som innan, eller inte? – Identitetsdilemman när man lever med afasi i ett digitaliserat samhälle

När vi berättar om oss själva så skapas våra identiteter. Vi väljer ord, symboler och uttryck för att visa vilka vi är. Personer som lever i ett digitaliserat samhälle som Sverige (och andra västerländska länder) skapar sådana ”självberättelser” [2] både online och offline. När man får afasi så förändras förutsättningarna att hålla dessa ”självberättelser” igång, eftersom språkliga förmågor är centrala för att skapa dem. Trots att språket är så viktigt så utesluts ofta personer med afasi från forskning om identitet efter en hjärnskada.

Syftet med denna studie [1] var därför att undersöka identitetskonstruktion i termer av självberättelser [2] bland nio deltagare med afasi. De studerades genom intervjuer [3] och genom observationer [4] i sociala medier.

Tre identitetsdilemman som formulerats av Bamberg [5] användes som analysverktyg. Dessa tre dilemma handlar om att
i) vara samma person som innan (stroken) eller inte,
ii) vara samma som andra personer eller inte och
iii) uppvisa självständigt aktörskap eller beroende av andra.

Forskningsfrågan som ställs i artikeln är: Är de tre dilemmana relevanta för deltagarna, och om så är fallet, hur hanteras de av deltagarna när de skapar sina självberättelser online och offline?

Resultat

Resultaten visar att alla tre dilemma är högst relevanta för deltagarna, och att det verkligen handlar om dilemman. Deltagarna hanterar alltså dilemman genom att hela tiden förhålla sig till vad de ska inkludera i sina självberättelser. Dilemmana är också ihopflätade med varandra och i vissa fall överlappar de.

Deltagarna skapar självberättelser i vilka de både är samma som de var innan stroken och förändrade. De är både samma som andra personer som överlevt stroke (med eller utan afasi) och annorlunda, d.v.s. de är både ”funktionshindrade” (sic) och ”normala”. De uppvisar både självständighet och ett beroende av andra.

Dessutom visar resultaten att deltagarna har möjlighet att skapa andra självberättelser när de kommunicerar online jämfört med offline. Att de skapar en viss självberättelse offline betyder inte att den ser likadan ut online, eftersom dessa två arenor ger olika förutsättningar för kommunikation.

——————————————-

Fotnot

Denna text är en kortfattad svensk sammanfattning av artikeln Still the same? – Self-identity dilemmas when living with post-stroke aphasia in a digitalised society [1], som är en del av Helena Taubners avhandlingsprojekt om afasi.

Samma personer ingår även i artikeln  Signs of Aphasia – Online Identity and Stigma Management in Post-Stroke Aphasia, som sammanfattas på svenska här.

——————————————-

Källor

      1. Taubner, Hallén & Wengelin (2019). Still the same? – Selfidentity dilemmas when living with post-stroke aphasia in a digitalised society, Aphasiology.
      2. Giddens (1991). Modernity and self-identity: Self and society in the late modern age. Cambridge: Polity press
      3. Witzel, A. and H. Reiter, The problem-centred interview. 2012, London: SAGE.
      4. Kozinets, R.V., Netnography: redefined (2nd ed.) 2015, London: SAGE.
      5. Bamberg (2011). Who am I? Narration and its contribution to self and identity. Theory and Psychology, 21, 3–24.

Sarah Scott, again

Remember Sarah Scott? Her latest video was recorded to be shown at an aphasia conference in Australia. In it, she talks about so many things that are relevant to my thesis!

She talks about how life took a very unexpected turn when she had her stroke, and how she had to think differently about her future. She talks about how digital technology is decisive for her to communicate with others, because it enables her to convert speech into text and send it to people. She talks about people’s lacking awareness about the fact that young people can have strokes, and the importance of media representations of people with aphasia.

All those aspects of living with aphasia are included in my thesis. Coming up!

 

Europeiska afasidagen 2018

Idag, den 10 oktober, är det ”Europeiska afasidagen” och därför uppmärksammas afasi lite extra runt om i Sverige och i Europa. Själv sitter jag och skriver, och försöker samla tankarna kring alla berättelser som jag har fått ta del av under de senaste årens avhandlingsarbete.

Det är med stor tacksamhet jag tänker på ”mina” deltagare. Malin, Einar, Johan, Claes, Ove, Joakim, Maria, Frida, Ellen, Sofia, Dennis, Anette, Per, Ulla, Monica, Oskar, Rosa, Selena, Anders, Kalle och Pia – utan er hade mitt drömprojekt aldrig kunnat bli verklighet! Därför vill jag uppmärksamma afasidagen genom att lyfta fram er. Ni är stjärnor, allihop!

Afasiförbundet har gjort en lista över olika inslag i media med anledning av Europeiska afasidagen. Missa inte den!

(PS. Deltagarna heter självklart andra namn i verkligheten.)

Kommunikationsträning i den virtuella världen EVA Park / @EVAphasia #aphasia

Vad har virtuella världar med afasi att göra?

Att leva med afasi innebär ofta att man känner sig obekväm i situationer där man är beroende av en fungerande kommunikation. Det kan handla om att beställa mat på restaurang, att ringa försäkringskassan, att säga hej till grannen när man möts eller att prata med barnens lärare om skolresultat – eller om vad som helst. Hur tränar man på sådana situationer, men i en miljö där man ändå kan känna sig trygg? Jo, i en virtuell värld.

Ett forskningsprojekt vid City, University of London handlar om att skapa och använda en virtuell värld (den kallas EVA Park) där personer med afasi kan träna på just sådana situationer. I EVA Park möts personer med afasi och stödpersoner (ofta logopeder) för att kommunicera. Där finns miljöer som påminner om situationer som kan kännas utmanande, men också många lekfulla och fantasieggande inslag som stora djur och undervattensrum.

capture

Inom projektet konstaterar man nu att kommunikationsträningen i den virtuella världen är framgångsrik, inte minst när det gäller ökat självförtroende hos personerna med afasi. Visst är det spännande?

Jag träffade några av forskarna bakom EVA Park när jag var på IARC-konferensen i London för ett par år sedan. Det är roligt att följa deras framsteg!