Kategoriarkiv: Afasi – Aphasia

Framgångssagor – mediebilder av att leva med afasi

Att få afasi kan medföra utmaningar när det gäller personens identitet. Berättelsen om vem man är kan behöva skrivas om. Den här processen måste förstås i relation till större berättelser som är gemensamma för en kultur eller ett samhälle. Dessa större berättelser påverkas i hög grad av vad som skrivs i exempelvis tidningsartiklar. De större berättelserna kan sägas utgöra kulisser gentemot vilka personens egen berättelse skapas. Medierna bidrar till att skapa bilder om funktionshinder, hälsa, lycka och framgång. När en person får afasi är det dessa bilder som utgör kulissen.

Det finns en del forskning om identitet hos personer med afasi, men väldigt lite när det gäller mediebilder om att leva med afasi. Därför syftar den här artikeln till att öka kunskapen om hur personer med afasi framställs i svenska tidningsartiklar. Artiklarna som studerats består av berättelser där personen med afasi själv kommer till tals och får berätta sin historia. Men eftersom det kan vara svårt att just berätta, så inkluderas även artiklar där personen får hjälp av någon annan (till exempel en familjemedlem) att uttrycka sig.

För att ta reda på hur personer med afasi framställs i svenska tidningar gick jag (dvs Helena Taubner, tillsammans med Malin Hallén) igenom allt som publicerats under åren 2007-2018. Vi använde databasen Retriever Mediearkivet för att hitta materialet, och efter flera olika steg av gallring och sortering återstod 84 artiklar att analysera.

Som redskap för analysen använde jag en typologi över olika narrativtyper [1]. Typologin består av tre huvudsakliga typer av berättelser: återhämtning (”restitution”), kaos (”chaos”) och livsresor (”quest”). Utöver dem finns också brustna narrativ, som utmärker sig genom att personen inte kan berätta själv på grund av exempelvis afasi.

Resultat

Alla narrativtyperna fanns i de studerade tidningsartiklarna. En övergripande skillnad identifierades mellan å ena sidan framgångssagor (dvs återhämtningsberättelser och livsreseberättelser) och å andra sidan berättelser om nederlag (dvs kaosberättelser och brustna narrativ). Framgångssagorna var många fler till antalet (66) än nederlagsberättelserna (11). Sju artiklar var motsägelsefulla och kan sägas vara berättelser om både framgångar och nederlag.

Slutsatsen är alltså att berättelser om att leva med afasi framställs som framgångssagor när de förekommer i svenska tidningsartiklar. Det är berättelser med lyckliga slut, där personen med afasi antingen återgår till sitt ”normala” tidigare jag eller tar med sig erfarenheterna vidare i livet med stolthet och glädje.

Det är inte ovanligt att berättelserna handlar om envishet. Att vara envis målas upp som lösningen till att ”vinna” över afasin. Jag menar att det är problematiskt, eftersom det är så många fler saker som spelar roll för en persons återhämtning. Att säga att det räcker med envishet blir det samma som att säga att en person med afasi som inte förbättras inte är envis nog. Och så enkelt är det inte. Den typen av berättelser, om framgång i allmänhet och om envishet i synnerhet, riskerar att skapa skuldkänslor hos en person med afasi som kämpar för att bli bättre utan att lyckas.

…………………………….

Fotnot

Denna text är en kortfattad svensk sammanfattning av artikeln ”Success Stories – Narrative Types in Swedish Journalistic Newspaper Articles about Living with Aphasia” [2] som är en del av Helena Taubners avhandlingsprojekt om afasi.

En kort (5 minuter) presentation av artikeln, på engelska, finns att lyssna på här: http://blogg.hh.se/aphasia-online/2021/07/01/nordic-aphasia-conference-online-event-2021-my-video-poster-presentation/

…………………………….

Källor

  1. Frank, A. W. (1995). The Wounded Storyteller: Body, Illness & Ethics (2 ed.). The University of Chicago Press.
  2. Taubner, H., & Hallén, M. (2021). Success Stories: Narrative Types in Swedish Journalistic Newspaper Articles About Living with Aphasia. European Journal of Health Communication2(1), 56–76. 

Nordic Aphasia Conference Online Event 2021 – my video poster presentation

In 2017, we met in Copenhagen. In 2019, we met in Turku. In 2021… well, we met online. I am happy that the Nordic Aphasia Conference team put together an online event instead of just postponing the planned conference.

I presented a poster about my (and Malin Hallén’s) article on narrative types in Swedish journalistic newspaper stories about living with aphasia. The poster presentations were published as short videos. Here is mine – enjoy!

Since I presented the poster, the article has been published. See https://ejhc.org/article/view/2258

Poddtips: ”Utan talan” – personer med afasi pratar om livet

Idag är det premiär för podden ”Utan talan” som produceras av Afasilinjen vid Sundsgårdens folkhögskola. Förra året skrev Afasilinjens deltagare boken ”Ingen titel”, och nu följs den alltså upp av podden ”Utan talan”.

Vi får följa personer med afasi när de berättar om allt möjligt – om livet med afasi men också om vardagliga saker som de funderar på. Det är ingen liten sak att göra en podd när man har svårt att prata! Jag är imponerad!

”Utan talan” går att följa på olika sätt, och finns där poddar finns (till exempel på Spotify). Avsnitten finns också att lyssna på här: utantalan.se

Bild från utantalan.se med loggor för de olika tjänsterna där podden går att följa

Afasidagen 2020 – min föreläsning med tillgänglig textning

Den 10 oktober är det Afasidagen. Tidigare år har jag haft förmånen att få föreläsa i några olika sammanhang i anslutning till den dagen. I år fick jag glädjen att vara inbjuden till Afasiförbundets konferens i Stockholm. Men… på grund av den pågående pandemin blev hela konferensen istället digital, och jag föreläste hemma vid min skärm.

Jag pratade om min avhandling under rubriken ”Att äga berättelsen om sig själv”. Det handlar både om vad som skrivs om att leva med afasi i svenska tidningsartiklar, och om de 21 personer med afasi som ingår i avhandlingen och deras sätt att skapa sina självberättelser.

Föreläsningen spelades in och nu har den – till min stora glädje – textats av Begripsam som ett försök att göra en textning som uppfyller tillgänglighetskraven som W3C har satt upp. Bland annat handlar det om antal tecken på varje rad och hur länge textraderna ligger kvar på skärmen. Läs mer om arbetet med textningen här: https://www.afasi.se/2020/11/17/forelasning-med-helena-taubner/

Här kan du se filmen! (Om texten inte syns direkt, så tryck på CC-knappen och välj svensk textning.)

Om filmen inte startar här, så hittar du den på https://vimeo.com/480233563

Afasidagene i Oslo, digital edition

Idag ska jag föreläsa i Oslo! Eller ja, idag ska jag föreläsa hemma vid min skärm.

Som så många andra (i princip alla) arrangemang 2020 blir det i år en digital version av Afasidagene i Oslo, och jag har den stora förmånen att få föreläsa om min avhandling. Det känns fantastiskt!

Läs mer på www.statped.no/afasi

Video talk: Aphasia and Narrative Agency – telling stories of self in the face of linguistic disabilities.

I was invited to give a presentation at the Linnécentrum HEAD/CRC at Linköping University on August 26th. Nowadays (due to the ongoing pandemic) most seminars of this kind are given online, and this was no exception. One of the benefits of these video meetings is that they are easily recorded and thus possible to watch afterwards. So, here it is!

The talk is in English. I am introduced by Erik Marsja at Linköping University. At the end, I have included a few of the questions raised by participants, but excluded their voices and faces. The talk is called ”Aphasia and Narrative Agency – telling stories of self in the face of linguistic disabilities” and it is about 40 minutes.

https://cdnapisec.kaltura.com/p/1409362/sp/140936200/embedIframeJs/uiconf_id/39663391/partner_id/1409362?autoembed=true&entry_id=1_h4hmyzvp&playerId=kaltura_player_1598966533&cache_st=1598966533&width=400&height=225

……………………….
EDIT: There seems to be some issues with embedding the video! I am working on it!

Meanwhile, I hope you can access the video here:
https://cdnapisec.kaltura.com/index.php/extwidget/preview/partner_id/1409362/uiconf_id/37528091/entry_id/1_h4hmyzvp/embed/dynamic

New book on identity narratives – including my chapter on #aphasia!

I proudly present: my first published book chapter!

I was very happy to be invited to contribute with a chapter to the book ”Identity Construction and Illness Narratives in Persons with Disabilities” edited by Chalotte Glintborg, Manuel L. de la Mata. And now, the book is published!

My (well, to be honest, Malin Hallén and Åsa Wengelin are co-authors) chapter is called ”Stories of self when living with aphasia in a digitalized society” and it is based on my PhD thesis about aphasia and narrative agency. More specifically, the chapter is about Rosa – a young woman living with aphasia and her identity re-negotiation. Is she the same as she was before her stroke, or not?

Want to know more, read the abstract or maybe order the book? Here it is:
https://www.taylorfrancis.com/books/e/9781003021612/chapters/10.4324/9781003021612-3

Bokrecension: TAN av Margareta Lindholm #afasi #boktips

”Tan! Tan tan!”

Det enda Monsieur Leborgne kunde säga var ”Tan”. Eftersom det var så han svarade när någon frågade efter hans namn, så gick han under namnet Tan. Han hade fått afasi. Han levde i mitten av 1800-talet, vilket innebär att hjärnforskningen ännu var i sin linda. Det vi vet nu om neurolingvistik hade ännu inte upptäckts.

Men på sjukhuset där Tan bor arbetar Paul Broca. Han är neurolog och forskare, och han har en ny och revolutionerande hypotes om att språket är beroende av vissa områden i den mänskliga hjärnan. Baserat på studier av Tan (och efter Tans död, även hans hjärna) presenterar Broca år 1861 sina slutsatser om betydelsen för språket hos ett visst område i hjärnan. Än idag kallas det området för ”Broca’s area”, och skador där orsakar vad som kallas Broca-afasi.

Så långt är berättelsen en historisk sanning. Tan har funnits, och hans afasi ligger till grund för den avgörande afasiforskningen om Broca’s area. Men hur var det att vara Tan? Hur var livet på ett sjukhus i Paris i mitten av 1800-talet för en person med afasi? Det kan vi naturligtvis inte veta i detalj, men Margareta Lindholm har i romanens form gjort ett gott och trovärdigt försök. Inte minst är hon trovärdig eftersom hon själv har erfarenhet av att leva med afasi.

Lindholms bok ”Tan” (Kabusa Böcker, 2012) är en skönlitterär berättelse där jag som läsare får lära känna Tan. Jag får känna hans frustration över att inte kunna tala, men att samtidigt förstå allt som andra säger till honom. Jag följer honom när han glider allt längre från sin familj och sina vänner. Jag känner hans hopp när han möter Broca.

Boken fyller mig med vördnad inför all den afasiforskning som har bedrivits under flera århundraden. Allt det vi gör idag bygger på det de gjorde då. Och inte minst: jag fylls ännu en gång av en stor respekt för människor som lever med afasi.

Sammanfattningsvis: jag kan utan tvekan rekommendera att läsa ”Tan” av Margareta Lindholm!

En liten film om min avhandling om att leva med #afasi

Birgitta Runesson Löppe som är medlem i Afasiföreningen i Halmstad hjälper mig att berätta om hur det är att leva med afasi. Se filmen här! (Det går att starta textningen genom att trycka på en liten symbol i nederkanten.)

Filmen är en del av en artikel om min avhandling i högskolans populärvetenskapliga magasin Samspel. Där finns en text också! Den hittar du här:
http://samspel.hh.se/artiklar/2019-12-12-personer-med-afasi-tar-makten-over-sina-berattelser-med-hjalp-av-sociala-medier.html 

Det har också gått ut ett pressmeddelande om min avhandling, och den texten finns här:
https://www.mynewsdesk.com/se/hh/pressreleases/personer-med-afasi-tar-makten-oever-sina-beraettelser-med-hjaelp-av-sociala-medier-2951756

 

Besök på Forsa folkhögskolas afasilinje

Under några dagar är jag på besök hos afasilinjen på Forsa folkhögskola utanför Hudiksvall. Det är väldigt roligt! Ovanför en dörr i klassrummet hänger en bonad med texten ”Skogen skulle vara mycket tyst om inga andra fåglar sjöng än de som sjunger bäst”. Sällan har det citatet passat bättre!

Igår föreläste jag först för afasilinjens deltagare och sedan för en grupp ur skolans personal. Idag och imorgon är jag med på några lektioner. Jag lär mig mycket och stärks i min övertygelse att människors berättelser är centrala för identitet och livskvalitet.

På fyra olika folkhögskolor finns det långa kurser för personer med afasi (och på ytterligare några finns korta kurser): Forsa utanför Hudiksvall, Edelvik i Burträsk, Alma i Stockholm och Sundsgården utanför Helsingfors. De gör ett oerhört viktigt arbete och jag är glad över att ha fått en liten inblick.

Läs mer om afasilinjen på Forsa folkhögskola på skolans webb och följ dem gärna på Facebook!