Kategoriarkiv: Afasi – Aphasia

Besök på Forsa folkhögskolas afasilinje

Under några dagar är jag på besök hos afasilinjen på Forsa folkhögskola utanför Hudiksvall. Det är väldigt roligt! Ovanför en dörr i klassrummet hänger en bonad med texten ”Skogen skulle vara mycket tyst om inga andra fåglar sjöng än de som sjunger bäst”. Sällan har det citatet passat bättre!

Igår föreläste jag först för afasilinjens deltagare och sedan för en grupp ur skolans personal. Idag och imorgon är jag med på några lektioner. Jag lär mig mycket och stärks i min övertygelse att människors berättelser är centrala för identitet och livskvalitet.

På fyra olika folkhögskolor finns det långa kurser för personer med afasi (och på ytterligare några finns korta kurser): Forsa utanför Hudiksvall, Edelvik i Burträsk, Alma i Stockholm och Sundsgården utanför Helsingfors. De gör ett oerhört viktigt arbete och jag är glad över att ha fått en liten inblick.

Läs mer om afasilinjen på Forsa folkhögskola på skolans webb och följ dem gärna på Facebook!

Afasidagen = skicka-till-tryck-dagen!

Min avhandling är klar!

Idag (10 oktober) infaller Afasidagen. Den har uppmärksammats på många olika sätt runt om i landet, under temat ”Ge tid”. Titta gärna på Afasiförbundets Facebook-sida för en massa uppdateringar om vad som har hänt under dagen.

Själv har jag uppmärksammat dagen genom att alldeles nyss skicka iväg min avhandling till tryck! Yay! Den är klar!

Kolla så fin den är – helt utan markeringar och kommentarer. 143 sidor, och sedan tillkommer de fyra artiklarna (varav den sista är i manus men de tre första är publicerade).

Det som återstår nu är att granska ett provtryck, få en kartong från tryckeriet, spika upp ett ex på väggen och sedan är det disputationsdags! Det blir, som jag tidigare annonserat, den 29 november i Halmstad. Välkommen!

Litteracitetspraktiker inom afasilinje på en svensk folkhögskola

På några olika folkhögskolor i Sverige finns afasilinjer, dvs särskilda kurser för personer med afasi som vill träna på att kommunicera. I en rapport [1] om en av dessa afasilinjer (den på Forsa folkhögskola) beskrivs målen som att kursdeltagaren ska ”återerövra möjliga kommunikationsförmågor, hitta och stärka sin identitet i den nya livssituationen samt stärka ett aktivt liv med sociala kvaliteter”.

Afasi innebär inte bara att ha svårt med talat språk, utan även skriftligt. Traditionellt sett har litteracitet betraktats som en individs förmåga att läsa och skriva, vilket medfört att läs- och skrivsvårigheter ansetts vara ett fel som behöver åtgärdas. Detta synsätt leder till att personer med kommunikativa svårigheter, som till exempel afasi, främst bedöms utifrån vad de inte klarar av att göra.

Ett annat sätt att se på litteracitet, vilket har vuxit sig allt starkare under de senaste årtiondena, är att istället prata om litteracitetspraktiker [2, 3]. Fokus flyttas då från individens (bristande) förmågor till de handlingar som hon faktiskt utför inom de sociala sammanhang där hon befinner sig. Litteracitetspraktiker är alltså mönster i hur vi använder texter i våra sociala sammanhang. I ett digitaliserat samhälle som Sverige är litteracitetspraktikerna präglade av digitala verktyg och den multimodalitet (dvs att det finns många olika uttrycksformer) som de erbjuder [4].

Hur ser litteracitetspraktikerna ut inom en grupp som går en afasilinje på en folkhögskola? Vad gör deltagarna tillsammans med texter, när de själva styr sina aktiviteter? För att ta reda på det genomförde jag (Helena Taubner) en etnografisk studie [5] på en sådan afasilinje. Jag flyttade in på skolan och bodde där i tre veckor med gruppen. Jag filmade, spelade in ljud, fotograferade och antecknade.

Resultat

Gruppens litteracitetspraktiker dominerades av digitala skärmar (mobiltelefoner, surfplattor, datorer, smarta klockor och tv-skärmar) och ett samskapande gruppmedlemmar emellan där de använde varandras kommunikativa styrkor som resurser.

Vid ett tillfälle, exempelvis, skulle Anette göra ett inlägg bestående av ett foto, text och emojier på Facebook. För att skapa inlägget tog hon hjälp av flera andra personer (inklusive mig). Hon bad Joakim att korrekturläsa innan hon postade inlägget, eftersom han är bättre på att stava än vad hon är. Vid ett annat tillfälle var rollerna de omvända. Joakim ville berätta något och för att kunna göra det surfar han på sin mobiltelefon tills han hittar rätt ord där. Han vänder sig sedan till Anette och ber henne läsa upp det som står på skärmen, eftersom hon har lättare att säga det än vad han har. På så vis blir alltså både skärmarna och de andra personerna i gruppen resurser inom litteracitetspraktikerna.

Praktikerna var väldigt viktiga för gruppen, eftersom de gjorde det möjligt för deltagarna att visa sin kompetens, vilken annars var dold av afasin [6]. Gruppens sätt att använda text på olika sätt var väldigt likt mitt eget, men den stora skillnaden låg i att litteracitetspraktikerna gav personerna med afasi en möjlighet att kommunicera som de annars inte skulle ha haft.

——————————————-

Fotnot

Denna text är en kortfattad svensk sammanfattning av artikeln Increased Agency through Screens and Co-Creation – Literacy Practices within a Group of People with Aphasia at a Swedish Folk High School [5] som är en del av Helena Taubners avhandlingsprojekt om afasi.

——————————————-

Källor

  1. Bergroth, Mohss, Johansson & Östlund (2018). Det har blivit så tyst – upplevelser av att leva med afasi samt finna stöd i Specialkurs för personer med afasi på folkhögskola. Centrum för forskning och utveckling, Region Gävleborg.
  2. Street (2012). New Literacy Studies. I  Grenfell, M., Bloome, D., Hardy, C., Pahl, K., Rowsell, J. & Street, B. (red.) Language, Ethnography, and Education. Bridging New Literacy Studies and Bourdieu. New York: Routledge. 
  3. Barton & Hamilton (2000). Literacy practices. I  Barton, D., Hamilton, M. & Ivanic, R. (red.) Situated Literacies: Reading and Writing in Context. Routledge. 
  4. Barton & Lee (2013). Language Online: Investigating Digital Texts and Practices. Routledge.
  5. Taubner (2019). Increased Agency through Screens and Co-Creation – Literacy Practices within a Group of People with Aphasia at a Swedish Folk High School. Scandinavian Journal of Disability Research, 21(1), pp.197–206.
  6. Kagan & Simmons-Mackie (2013). From My Perspective: Changing the Aphasia Narrative. The ASHA Leader, 18(11), ss. 6-8.

Third day of the Nordic Aphasia Conference 2019 #nordicaphasia @NAC2019Turku

Today’s theme at the Nordic Aphasia Conference is multilingualism (i.e. people speaking two or more languages). Treating people with aphasia who are multilingual is a real challenge!

The presenters, Mira Goral and Monica Norvik, raised some truly intriguing questions. How does the multilingual brain actually work? How do you know what to assess? If you need an interpreter during therapy, does the interpreter know enough about aphasia (and aphasia therapy) not to correct what the person is saying?

Since I am focused on issues of social media use, I found it particularly interesting that Monica said that social media may be used to get a picture of the person’s pre-onset use of the different language. The videos we make and post online thus become a tool for therapy, long after they were created.

The speaker to close the conference was Tom Sather from the USA. His talk was about ”flow”, or what it means to ”be absorbed in the moment” when living with aphasia. I have never come across anyone interested in this field before, and it is always fascinating to learn about new topics. He made an important point about a problem with ”aphasia friendly” material – do we over-simplify material to the extent that we take away the challenge?

Kati Renvall summed up the days by thanking everybody involved. Everybody did a very good job! I really enjoyed attending.

Finally, the next hosting city of the Nordic Aphasia Conference was revealed. It will be in Iceland! Yay! Reykjavik 2021, here we come!

Second day of the Nordic Aphasia Conference 2019 #nordicaphasia @NAC2019Turku

After a nice welcome reception yesterday evening, and a good nights sleep, the Nordic Aphasia Conference continued today.

Like yesterday, the programme was filled with interesting presentations. I loved listening to Annie Hill and Johanna Naamanka about telerehabilitation, to Ulla Konnerup, Jane Marshall (remember EVA Park?) and Matti Lehtihalmes about therapy in virtual reality settings, to Madeleine Cruice about social media accessibility and to Katie Monnelly about the acutal technology use among people with aphasia. It is obvious that technology is an important topic within the aphasia field. Katie Monnelly concluded by saying: Get it done!

Annie Hill talking about telerehabilitation in Australia

Annie Hill talking about telerehabilitation in Australia

Ulla Konnerup talking about virtual worlds and aphasia

Ulla Konnerup talking about virtual worlds and aphasia

Katie Monnelly talking about how people with aphasia use technology

Katie Monnelly talking about how people with aphasia use technology

I also had my own presentation today. I talked about stories of self and the need to renegotiate them when acuiring aphasia. My point is that multimodal literacy practices gives a person with aphasia a choice of what to include in those stories, i.e. they increase their narrative agency.

I must say that I am a bit overwhelmed over all the positive feedback I got after the presentation. I think I am going to print the mentions on Twitter and put them on my office wall. They will make any struggling day easier, I am sure! Thank you, all.

Helena Taubner föreläser om sin avhandling

I am presenting my PhD thesis at the NAC2019 conference. (Picture stolen from @NAC2019Turku on Twitter)

 

First day of the Nordic Aphasia Conference 2019 #nordicaphasia @nac2019turku

I am excited to be attending the Nordic Aphasia Conference 2019! This year, the conference is hosted by the University of Turku, Finland. (Last time the NAC was in Copenhagen, remember?)

Interesting presentations, inspiring conversations, new ideas and lots of nice people!

Kati Renvall opening the Nordic Aphasia Conference 2019 in Turku

Kati Renvall opening the Nordic Aphasia Conference 2019 in Turku

I especially enjoyed catching up with professor Madeleine Cruice from City, University of London during the poster session. Her work has been so inspiring to me, and I really like meeting her at conferences like this one.

Camilla Olsson from Uppsala University presenting a poster

Camilla Olsson from Uppsala University presenting a poster

Among the oral presentations, I was most inspired by Becky Moss and Abi Roper, both from City, University of London. They are both interested in writing processes of people with aphasia (which is not very common), and since that’s very close to my own project it really inspires me. I am definitly going to stay posted about their projects.

Becky Moss presented findings from a study about facilitating writing through voice recognition software, and there were some truly heart warming stories within her material. Being able to write (again) is not merely a question of putting letters together, but more importantly about keeping a story of self going and maintaining relationships.

Camilla Olsson from Uppsala University presenting a poster

Becky Moss (City, University of London) talking about writing and aphasia

Abi Roper (and a group of others, including people with aphasia) is working on a project about helping people with aphasia expressing themselves online (the INCA project). Part of the project is developing an app for ”Blackout poetry”. The app, called MakeWrite, is meant to stimulate writing in a fun and poetric way, and it is free to download. I can’t wait to try it!

Abi Roper giving a presentation about the INCA project and the MakeWrite app

Abi Roper giving a presentation about the INCA project and the MakeWrite app

The welcome reception starts in a short while, so the conversations will continue there!

 

Afasi? Vad är det, nu igen?

Vad är det nu igen afasi innebär? Hur funkar kommunikationen för en person med afasi? Har alla med afasi samma språkproblem?

Nätverket Hjärna Tillsammans, med syfte att stärka stödet och rehabiliteringen för personer med förvärvad hjärnskada, har en väldigt informativ text på sin webbplats om afasi. Där kan vi bland annat läsa om olika typer av afasi och hur vi som finns runt en person med afasi kan anpassa vår kommunikation för att underlätta. Det handlar om att tala långsamt och kanske använda hjälpmedel – men också att inte överarbeta sådana förenklingar eftersom det blir obekvämt och riskerar att få personen att känna sig dum. Det är logopeden Kerstin Gustafsson som blir intervjuad i artikeln.

Läs hela artikeln här: https://hjarnatillsammans.se/for-dig-med-forvarvad-hjarnskada/rehabilitering/afasi/

Är du samma som innan, eller inte? – Identitetsdilemman när man lever med afasi i ett digitaliserat samhälle

När vi berättar om oss själva så skapas våra identiteter. Vi väljer ord, symboler och uttryck för att visa vilka vi är. Personer som lever i ett digitaliserat samhälle som Sverige (och andra västerländska länder) skapar sådana ”självberättelser” [2] både online och offline. När man får afasi så förändras förutsättningarna att hålla dessa ”självberättelser” igång, eftersom språkliga förmågor är centrala för att skapa dem. Trots att språket är så viktigt så utesluts ofta personer med afasi från forskning om identitet efter en hjärnskada.

Syftet med denna studie [1] var därför att undersöka identitetskonstruktion i termer av självberättelser [2] bland nio deltagare med afasi. De studerades genom intervjuer [3] och genom observationer [4] i sociala medier.

Tre identitetsdilemman som formulerats av Bamberg [5] användes som analysverktyg. Dessa tre dilemma handlar om att
i) vara samma person som innan (stroken) eller inte,
ii) vara samma som andra personer eller inte och
iii) uppvisa självständigt aktörskap eller beroende av andra.

Forskningsfrågan som ställs i artikeln är: Är de tre dilemmana relevanta för deltagarna, och om så är fallet, hur hanteras de av deltagarna när de skapar sina självberättelser online och offline?

Resultat

Resultaten visar att alla tre dilemma är högst relevanta för deltagarna, och att det verkligen handlar om dilemman. Deltagarna hanterar alltså dilemman genom att hela tiden förhålla sig till vad de ska inkludera i sina självberättelser. Dilemmana är också ihopflätade med varandra och i vissa fall överlappar de.

Deltagarna skapar självberättelser i vilka de både är samma som de var innan stroken och förändrade. De är både samma som andra personer som överlevt stroke (med eller utan afasi) och annorlunda, d.v.s. de är både ”funktionshindrade” (sic) och ”normala”. De uppvisar både självständighet och ett beroende av andra.

Dessutom visar resultaten att deltagarna har möjlighet att skapa andra självberättelser när de kommunicerar online jämfört med offline. Att de skapar en viss självberättelse offline betyder inte att den ser likadan ut online, eftersom dessa två arenor ger olika förutsättningar för kommunikation.

——————————————-

Fotnot

Denna text är en kortfattad svensk sammanfattning av artikeln Still the same? – Self-identity dilemmas when living with post-stroke aphasia in a digitalised society [1], som är en del av Helena Taubners avhandlingsprojekt om afasi.

Samma personer ingår även i artikeln  Signs of Aphasia – Online Identity and Stigma Management in Post-Stroke Aphasia, som sammanfattas på svenska här.

——————————————-

Källor

      1. Taubner, Hallén & Wengelin (2019). Still the same? – Selfidentity dilemmas when living with post-stroke aphasia in a digitalised society, Aphasiology.
      2. Giddens (1991). Modernity and self-identity: Self and society in the late modern age. Cambridge: Polity press
      3. Witzel, A. and H. Reiter, The problem-centred interview. 2012, London: SAGE.
      4. Kozinets, R.V., Netnography: redefined (2nd ed.) 2015, London: SAGE.
      5. Bamberg (2011). Who am I? Narration and its contribution to self and identity. Theory and Psychology, 21, 3–24.