Kategoriarkiv: Identitet – Identity

Framgångssagor – mediebilder av att leva med afasi

Att få afasi kan medföra utmaningar när det gäller personens identitet. Berättelsen om vem man är kan behöva skrivas om. Den här processen måste förstås i relation till större berättelser som är gemensamma för en kultur eller ett samhälle. Dessa större berättelser påverkas i hög grad av vad som skrivs i exempelvis tidningsartiklar. De större berättelserna kan sägas utgöra kulisser gentemot vilka personens egen berättelse skapas. Medierna bidrar till att skapa bilder om funktionshinder, hälsa, lycka och framgång. När en person får afasi är det dessa bilder som utgör kulissen.

Det finns en del forskning om identitet hos personer med afasi, men väldigt lite när det gäller mediebilder om att leva med afasi. Därför syftar den här artikeln till att öka kunskapen om hur personer med afasi framställs i svenska tidningsartiklar. Artiklarna som studerats består av berättelser där personen med afasi själv kommer till tals och får berätta sin historia. Men eftersom det kan vara svårt att just berätta, så inkluderas även artiklar där personen får hjälp av någon annan (till exempel en familjemedlem) att uttrycka sig.

För att ta reda på hur personer med afasi framställs i svenska tidningar gick jag (dvs Helena Taubner, tillsammans med Malin Hallén) igenom allt som publicerats under åren 2007-2018. Vi använde databasen Retriever Mediearkivet för att hitta materialet, och efter flera olika steg av gallring och sortering återstod 84 artiklar att analysera.

Som redskap för analysen använde jag en typologi över olika narrativtyper [1]. Typologin består av tre huvudsakliga typer av berättelser: återhämtning (”restitution”), kaos (”chaos”) och livsresor (”quest”). Utöver dem finns också brustna narrativ, som utmärker sig genom att personen inte kan berätta själv på grund av exempelvis afasi.

Resultat

Alla narrativtyperna fanns i de studerade tidningsartiklarna. En övergripande skillnad identifierades mellan å ena sidan framgångssagor (dvs återhämtningsberättelser och livsreseberättelser) och å andra sidan berättelser om nederlag (dvs kaosberättelser och brustna narrativ). Framgångssagorna var många fler till antalet (66) än nederlagsberättelserna (11). Sju artiklar var motsägelsefulla och kan sägas vara berättelser om både framgångar och nederlag.

Slutsatsen är alltså att berättelser om att leva med afasi framställs som framgångssagor när de förekommer i svenska tidningsartiklar. Det är berättelser med lyckliga slut, där personen med afasi antingen återgår till sitt ”normala” tidigare jag eller tar med sig erfarenheterna vidare i livet med stolthet och glädje.

Det är inte ovanligt att berättelserna handlar om envishet. Att vara envis målas upp som lösningen till att ”vinna” över afasin. Jag menar att det är problematiskt, eftersom det är så många fler saker som spelar roll för en persons återhämtning. Att säga att det räcker med envishet blir det samma som att säga att en person med afasi som inte förbättras inte är envis nog. Och så enkelt är det inte. Den typen av berättelser, om framgång i allmänhet och om envishet i synnerhet, riskerar att skapa skuldkänslor hos en person med afasi som kämpar för att bli bättre utan att lyckas.

…………………………….

Fotnot

Denna text är en kortfattad svensk sammanfattning av artikeln ”Success Stories – Narrative Types in Swedish Journalistic Newspaper Articles about Living with Aphasia” [2] som är en del av Helena Taubners avhandlingsprojekt om afasi.

En kort (5 minuter) presentation av artikeln, på engelska, finns att lyssna på här: http://blogg.hh.se/aphasia-online/2021/07/01/nordic-aphasia-conference-online-event-2021-my-video-poster-presentation/

…………………………….

Källor

  1. Frank, A. W. (1995). The Wounded Storyteller: Body, Illness & Ethics (2 ed.). The University of Chicago Press.
  2. Taubner, H., & Hallén, M. (2021). Success Stories: Narrative Types in Swedish Journalistic Newspaper Articles About Living with Aphasia. European Journal of Health Communication2(1), 56–76. 

Afasidagen 2020 – min föreläsning med tillgänglig textning

Den 10 oktober är det Afasidagen. Tidigare år har jag haft förmånen att få föreläsa i några olika sammanhang i anslutning till den dagen. I år fick jag glädjen att vara inbjuden till Afasiförbundets konferens i Stockholm. Men… på grund av den pågående pandemin blev hela konferensen istället digital, och jag föreläste hemma vid min skärm.

Jag pratade om min avhandling under rubriken ”Att äga berättelsen om sig själv”. Det handlar både om vad som skrivs om att leva med afasi i svenska tidningsartiklar, och om de 21 personer med afasi som ingår i avhandlingen och deras sätt att skapa sina självberättelser.

Föreläsningen spelades in och nu har den – till min stora glädje – textats av Begripsam som ett försök att göra en textning som uppfyller tillgänglighetskraven som W3C har satt upp. Bland annat handlar det om antal tecken på varje rad och hur länge textraderna ligger kvar på skärmen. Läs mer om arbetet med textningen här: https://www.afasi.se/2020/11/17/forelasning-med-helena-taubner/

Här kan du se filmen! (Om texten inte syns direkt, så tryck på CC-knappen och välj svensk textning.)

Om filmen inte startar här, så hittar du den på https://vimeo.com/480233563

Video talk: Aphasia and Narrative Agency – telling stories of self in the face of linguistic disabilities.

I was invited to give a presentation at the Linnécentrum HEAD/CRC at Linköping University on August 26th. Nowadays (due to the ongoing pandemic) most seminars of this kind are given online, and this was no exception. One of the benefits of these video meetings is that they are easily recorded and thus possible to watch afterwards. So, here it is!

The talk is in English. I am introduced by Erik Marsja at Linköping University. At the end, I have included a few of the questions raised by participants, but excluded their voices and faces. The talk is called ”Aphasia and Narrative Agency – telling stories of self in the face of linguistic disabilities” and it is about 40 minutes.

https://cdnapisec.kaltura.com/p/1409362/sp/140936200/embedIframeJs/uiconf_id/39663391/partner_id/1409362?autoembed=true&entry_id=1_h4hmyzvp&playerId=kaltura_player_1598966533&cache_st=1598966533&width=400&height=225

……………………….
EDIT: There seems to be some issues with embedding the video! I am working on it!

Meanwhile, I hope you can access the video here:
https://cdnapisec.kaltura.com/index.php/extwidget/preview/partner_id/1409362/uiconf_id/37528091/entry_id/1_h4hmyzvp/embed/dynamic

New book on identity narratives – including my chapter on #aphasia!

I proudly present: my first published book chapter!

I was very happy to be invited to contribute with a chapter to the book ”Identity Construction and Illness Narratives in Persons with Disabilities” edited by Chalotte Glintborg, Manuel L. de la Mata. And now, the book is published!

My (well, to be honest, Malin Hallén and Åsa Wengelin are co-authors) chapter is called ”Stories of self when living with aphasia in a digitalized society” and it is based on my PhD thesis about aphasia and narrative agency. More specifically, the chapter is about Rosa – a young woman living with aphasia and her identity re-negotiation. Is she the same as she was before her stroke, or not?

Want to know more, read the abstract or maybe order the book? Here it is:
https://www.taylorfrancis.com/books/e/9781003021612/chapters/10.4324/9781003021612-3

Fashion don’ts: Tankeväckande installation om funktionshinder i Göteborg #dåligstil #disability #tillgänglighet #funkpol

”Tillsammans mot omodern utformning och dömande blickar”. I köpcentret Nordstan i Göteborg pågick nyligen en mycket tankeväckande installation: Fashion Dont’s som arrangeras av Göteborgskooperativet Independent Living (GIL).

Skyltdockor i rullstol får representera personer med funktionsnedsättningar, och genom trappsteg och placering av andra skyltdockor får vi se hur exkluderande olika miljöer kan vara. Det handlar inte bara om fysisk otillgänglighet i form av exempelvis trappsteg, utan också om hur andra människor kastar dömande blickar, vänder sig bort och stänger ute.

Se fler bilder på Facebook, Instagram och Twitter under hashtaggen #dåligstil

En liten film om min avhandling om att leva med #afasi

Birgitta Runesson Löppe som är medlem i Afasiföreningen i Halmstad hjälper mig att berätta om hur det är att leva med afasi. Se filmen här! (Det går att starta textningen genom att trycka på en liten symbol i nederkanten.)

Filmen är en del av en artikel om min avhandling i högskolans populärvetenskapliga magasin Samspel. Där finns en text också! Den hittar du här:
http://samspel.hh.se/artiklar/2019-12-12-personer-med-afasi-tar-makten-over-sina-berattelser-med-hjalp-av-sociala-medier.html 

Det har också gått ut ett pressmeddelande om min avhandling, och den texten finns här:
https://www.mynewsdesk.com/se/hh/pressreleases/personer-med-afasi-tar-makten-oever-sina-beraettelser-med-hjaelp-av-sociala-medier-2951756

 

Second day of the Nordic Aphasia Conference 2019 #nordicaphasia @NAC2019Turku

After a nice welcome reception yesterday evening, and a good nights sleep, the Nordic Aphasia Conference continued today.

Like yesterday, the programme was filled with interesting presentations. I loved listening to Annie Hill and Johanna Naamanka about telerehabilitation, to Ulla Konnerup, Jane Marshall (remember EVA Park?) and Matti Lehtihalmes about therapy in virtual reality settings, to Madeleine Cruice about social media accessibility and to Katie Monnelly about the acutal technology use among people with aphasia. It is obvious that technology is an important topic within the aphasia field. Katie Monnelly concluded by saying: Get it done!

Annie Hill talking about telerehabilitation in Australia

Annie Hill talking about telerehabilitation in Australia

Ulla Konnerup talking about virtual worlds and aphasia

Ulla Konnerup talking about virtual worlds and aphasia

Katie Monnelly talking about how people with aphasia use technology

Katie Monnelly talking about how people with aphasia use technology

I also had my own presentation today. I talked about stories of self and the need to renegotiate them when acuiring aphasia. My point is that multimodal literacy practices gives a person with aphasia a choice of what to include in those stories, i.e. they increase their narrative agency.

I must say that I am a bit overwhelmed over all the positive feedback I got after the presentation. I think I am going to print the mentions on Twitter and put them on my office wall. They will make any struggling day easier, I am sure! Thank you, all.

Helena Taubner föreläser om sin avhandling

I am presenting my PhD thesis at the NAC2019 conference. (Picture stolen from @NAC2019Turku on Twitter)

 

Är du samma som innan, eller inte? – Identitetsdilemman när man lever med afasi i ett digitaliserat samhälle

När vi berättar om oss själva så skapas våra identiteter. Vi väljer ord, symboler och uttryck för att visa vilka vi är. Personer som lever i ett digitaliserat samhälle som Sverige (och andra västerländska länder) skapar sådana ”självberättelser” [2] både online och offline. När man får afasi så förändras förutsättningarna att hålla dessa ”självberättelser” igång, eftersom språkliga förmågor är centrala för att skapa dem. Trots att språket är så viktigt så utesluts ofta personer med afasi från forskning om identitet efter en hjärnskada.

Syftet med denna studie [1] var därför att undersöka identitetskonstruktion i termer av självberättelser [2] bland nio deltagare med afasi. De studerades genom intervjuer [3] och genom observationer [4] i sociala medier.

Tre identitetsdilemman som formulerats av Bamberg [5] användes som analysverktyg. Dessa tre dilemma handlar om att
i) vara samma person som innan (stroken) eller inte,
ii) vara samma som andra personer eller inte och
iii) uppvisa självständigt aktörskap eller beroende av andra.

Forskningsfrågan som ställs i artikeln är: Är de tre dilemmana relevanta för deltagarna, och om så är fallet, hur hanteras de av deltagarna när de skapar sina självberättelser online och offline?

Resultat

Resultaten visar att alla tre dilemma är högst relevanta för deltagarna, och att det verkligen handlar om dilemman. Deltagarna hanterar alltså dilemman genom att hela tiden förhålla sig till vad de ska inkludera i sina självberättelser. Dilemmana är också ihopflätade med varandra och i vissa fall överlappar de.

Deltagarna skapar självberättelser i vilka de både är samma som de var innan stroken och förändrade. De är både samma som andra personer som överlevt stroke (med eller utan afasi) och annorlunda, d.v.s. de är både ”funktionshindrade” (sic) och ”normala”. De uppvisar både självständighet och ett beroende av andra.

Dessutom visar resultaten att deltagarna har möjlighet att skapa andra självberättelser när de kommunicerar online jämfört med offline. Att de skapar en viss självberättelse offline betyder inte att den ser likadan ut online, eftersom dessa två arenor ger olika förutsättningar för kommunikation.

——————————————-

Fotnot

Denna text är en kortfattad svensk sammanfattning av artikeln Still the same? – Self-identity dilemmas when living with post-stroke aphasia in a digitalised society [1], som är en del av Helena Taubners avhandlingsprojekt om afasi.

Samma personer ingår även i artikeln  Signs of Aphasia – Online Identity and Stigma Management in Post-Stroke Aphasia, som sammanfattas på svenska här.

——————————————-

Källor

      1. Taubner, Hallén & Wengelin (2019). Still the same? – Selfidentity dilemmas when living with post-stroke aphasia in a digitalised society, Aphasiology.
      2. Giddens (1991). Modernity and self-identity: Self and society in the late modern age. Cambridge: Polity press
      3. Witzel, A. and H. Reiter, The problem-centred interview. 2012, London: SAGE.
      4. Kozinets, R.V., Netnography: redefined (2nd ed.) 2015, London: SAGE.
      5. Bamberg (2011). Who am I? Narration and its contribution to self and identity. Theory and Psychology, 21, 3–24.

Great way to spend Midsummer’s Eve: attending the #differentbodies conference in London

Have you ever given any thought to the matter of how bodies are represented in the (traditional or digital) media? Feminine bodies or masculine? And what about bodies different from the contemporary norms of appearence and function? These issues were the topic of the Different Bodies conference at the University of Westminster in London, which I attended on Midsummer’s Eve. 


No less than 17 presenters contributed, raising questions about the ”superhuman” narrative of the Paralympics athletes, the reclaiming of agency, power and beauty by amputated women such as Viktoria Modesta (go ahead and google her!), the violent masculine wrestler as a modern day Wound Man (yes, google him too!), parallels between Nietzsche and the social model of disability, the selfie practices of girls with disabilities (note to self: I have to look into the concept of ”neoliberal inclusionism”) and much more. What a day!



Last but not least, it was great listening to people from the Changing Faces foundation. They are campaigning for face equality and working against the stigmatising of people with facial disfigurement. What an important job they are doing! Their stories really highlights how extremely narrow normality is when it comes to appearence – not least in social media. 


I am glad I ended up spending this year’s Midsummer’s Eve in London! Thank you, all, for a great day! 

Tecken på afasi – identitet på nätet när man lever med afasi efter stroke

telefonfotokvinnaliten

Vårt språk är centralt för våra identiteter. Vi blir dem vi är genom att kommunicera. Mycket av kommunikationen i den västerländska kulturen sker på internet, men trots det finns det nästan ingen forskning som kombinerar alla tre fälten afasi, identitet och internet. Studier om afasi och internet handlar istället ofta om rehabilitering [2, 3, 4, 5, 6, 7], möjligheten att hitta information om afasi [8] eller hur tekniken kan förbättras för personer som lever med afasi [9, 10].

Syftet med den här studien [1] var att undersöka hur nätanvändande personer i yrkesverksam ålder som lever med afasi efter stroke hanterar sin identitet när de kommunicerar på internet.

Som teori användes Goffmans stigmateori [12] som handlar om hur man hanterar att man uppfattas som annorlunda. För att istället uppfattas som normal kan man vilja dölja vissa egenskaper, och det kallar Goffman för att man försöker ”passera”.

Dessutom användes socio-semiotik [11] som bland annat handlar om att kommunikation sker på tre olika nivåer [13]: komposition (d.v.s. form, som till exempel stavning och grammatik), innehåll (vad man berättar) och kontext (i vilket sammanhang kommunikationen sker).

Metod

Nio personer som levde med afasi efter stroke ingick i studien. De var mellan 26 och 61 år gamla. Sex av dem var kvinnor och tre män. De studerades genom intervjuer [14] och observationer på internet [15]. Intervjuerna var mellan 1 och 3 timmar långa.

Observationerna på nätet skedde retroaktivt, d.v.s. från intervjudatumet och bakåt i tiden. Totalt analyserades 1581 inlägg från Facebook, Instagram, bloggar och websajter.

Analysen byggde på tre frågor:

  • Finns det synliga tecken på att deltagarna har afasi eller på att de försöker ”passera” i deras kommunikation på nätet?
  • Om det är så, syns afasin då i kommunikationens komposition, innehåll eller kontext?
  • Finns det skillnader mellan vad deltagarna säger i intervjuerna och hur de kommunicerar på nätet?

Resultat

Resultatet visade framför allt att deltagarna gjorde på olika sätt, men också att det var olika mellan olika nätforum. Att man kommunicerar på ett sätt på Facebook betyder inte att man gör likadant på till exempel en dejtingsajt.

När det gällde kommunikationens komposition hittades tre teman:

  • Att förlita sig på teknik eller andra personer – deltagarna tog hjälp av andra personer eller av tekniska hjälpmedel för att kommunicera
  • Bortom tal och skrift – deltagarna hade fördel av att man kan använda många olika sätt att kommunicera på nätet (som t.ex. med bilder, filmer eller gilla-knappen)
  • Att kontrollera tajming och hastighet – det var viktigt för deltagarna att ha kontroll över hastigheten när de kommunicerade och de valde helst sätt som inte krävde så hög hastighet

Det var inte så vanligt att deltagarna postade innehåll om afasi, men några av dem använde internet för att sprida information och öka kunskapen om afasi. Att en person gjorde på ett sätt (till exempel för att försöka passera) i en typ av kontext innebar inte att hen gjorde samma sak i ett annat forum.

De tre nivåerna (komposition, innehåll och kontext) var inte oberoende av varandra. Om en person skulle vilja ”passera”, måste hen kontrollera nivåerna i en specifik ordning, nämligen först kontexten, sedan kompositionen och sist innehållet.

 

——————————————-

Fotnot

Denna text är en kortfattad svensk sammanfattning av artikeln Signs of Aphasia – Online Identity and Stigma Management in Post-Stroke Aphasia [1], som är en del av Helena Taubners avhandlingsprojekt om afasi.

 

——————————————-

Källor

  1. Taubner, H., M. Hallén, and Å. Wengelin, Signs of Aphasia – Online Identity and Stigma Management in Post-Stroke Aphasia. Cyberpsychology: Journal of Psychosocial Research on Cyberspace, 2017. 11(1): p. article 10.
  2. Yasuda, K., et al., Effectiveness of a vocabulary data file, encyclopaedia, and Internet homepages in a conversation‐support system for people with moderate‐to‐severe aphasia. Aphasiology, 2007. 21(9): p. 867-882.
  3. Behrns, I., L. Hartelius, and Å. Wengelin, Aphasia and computerised writing aid supported treatment. Aphasiology, 2009. 23(10): p. 1276-1294.
  4. Furnas, D.W. and L.A. Edmonds, The effect of computerised Verb Network Strengthening Treatment on lexical retrieval in aphasia. Aphasiology, 2014. 28(4): p. 401-420.
  5. Sjöqvist Nätterlund, B., A new life with aphasia: everyday activities and social support. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 2010. 17(2): p. 117-129.
  6. Mortley, J., J. Wade, and P. Enderby, Superhighway to promoting a client‐therapist partnership? Using the Internet to deliver word‐retrieval computer therapy, monitored remotely with minimal speech and language therapy input. Aphasiology, 2004. 18(3): p. 193-211.
  7. Hall, N., M. Boisvert, and R. Steele, Telepractice in the assessment and treatment of individuals with aphasia: a systematic review. International journal of telerehabilitation, 2013. 5(1): p. 27-38.
  8. Kerr, J., K. Hilari, and L. Litosseliti, Information needs after stroke: What to include and how to structure it on a website. A qualitative study using focus groups and card sorting. Aphasiology, 2010. 24(10): p. 1170-1196.
  9. Ghidella, C., et al., Aphasia websites: An examination of their quality and communicative accessibility. Aphasiology, 2005. 19(12): p. 1134-1146.
  10. Menger, F., J. Morris, and C. Salis, Aphasia in an Internet age: wider perspectives on digital inclusion. Aphasiology, 2016. 30(2-3): p. 112-132.
  11. Hodge, R. and G. Kress, Social semiotics. 1988, Cambridge: Polity Press.
  12. Goffman, E., Stigma – notes on the management of spoiled identity. 1963, London: Penguin Books Ltd.
  13. Kress, G.R., Literacy in the new media age. 2003, London: Routledge.
  14. Witzel, A. and H. Reiter, The problem-centred interview. 2012, London: SAGE.
  15. Kozinets, R.V., Netnography: redefined (2nd ed.) 2015, London: SAGE.