Kategoriarkiv: Handikappvetenskap – Disability Research

Framgångssagor – mediebilder av att leva med afasi

Att få afasi kan medföra utmaningar när det gäller personens identitet. Berättelsen om vem man är kan behöva skrivas om. Den här processen måste förstås i relation till större berättelser som är gemensamma för en kultur eller ett samhälle. Dessa större berättelser påverkas i hög grad av vad som skrivs i exempelvis tidningsartiklar. De större berättelserna kan sägas utgöra kulisser gentemot vilka personens egen berättelse skapas. Medierna bidrar till att skapa bilder om funktionshinder, hälsa, lycka och framgång. När en person får afasi är det dessa bilder som utgör kulissen.

Det finns en del forskning om identitet hos personer med afasi, men väldigt lite när det gäller mediebilder om att leva med afasi. Därför syftar den här artikeln till att öka kunskapen om hur personer med afasi framställs i svenska tidningsartiklar. Artiklarna som studerats består av berättelser där personen med afasi själv kommer till tals och får berätta sin historia. Men eftersom det kan vara svårt att just berätta, så inkluderas även artiklar där personen får hjälp av någon annan (till exempel en familjemedlem) att uttrycka sig.

För att ta reda på hur personer med afasi framställs i svenska tidningar gick jag (dvs Helena Taubner, tillsammans med Malin Hallén) igenom allt som publicerats under åren 2007-2018. Vi använde databasen Retriever Mediearkivet för att hitta materialet, och efter flera olika steg av gallring och sortering återstod 84 artiklar att analysera.

Som redskap för analysen använde jag en typologi över olika narrativtyper [1]. Typologin består av tre huvudsakliga typer av berättelser: återhämtning (”restitution”), kaos (”chaos”) och livsresor (”quest”). Utöver dem finns också brustna narrativ, som utmärker sig genom att personen inte kan berätta själv på grund av exempelvis afasi.

Resultat

Alla narrativtyperna fanns i de studerade tidningsartiklarna. En övergripande skillnad identifierades mellan å ena sidan framgångssagor (dvs återhämtningsberättelser och livsreseberättelser) och å andra sidan berättelser om nederlag (dvs kaosberättelser och brustna narrativ). Framgångssagorna var många fler till antalet (66) än nederlagsberättelserna (11). Sju artiklar var motsägelsefulla och kan sägas vara berättelser om både framgångar och nederlag.

Slutsatsen är alltså att berättelser om att leva med afasi framställs som framgångssagor när de förekommer i svenska tidningsartiklar. Det är berättelser med lyckliga slut, där personen med afasi antingen återgår till sitt ”normala” tidigare jag eller tar med sig erfarenheterna vidare i livet med stolthet och glädje.

Det är inte ovanligt att berättelserna handlar om envishet. Att vara envis målas upp som lösningen till att ”vinna” över afasin. Jag menar att det är problematiskt, eftersom det är så många fler saker som spelar roll för en persons återhämtning. Att säga att det räcker med envishet blir det samma som att säga att en person med afasi som inte förbättras inte är envis nog. Och så enkelt är det inte. Den typen av berättelser, om framgång i allmänhet och om envishet i synnerhet, riskerar att skapa skuldkänslor hos en person med afasi som kämpar för att bli bättre utan att lyckas.

…………………………….

Fotnot

Denna text är en kortfattad svensk sammanfattning av artikeln ”Success Stories – Narrative Types in Swedish Journalistic Newspaper Articles about Living with Aphasia” [2] som är en del av Helena Taubners avhandlingsprojekt om afasi.

En kort (5 minuter) presentation av artikeln, på engelska, finns att lyssna på här: http://blogg.hh.se/aphasia-online/2021/07/01/nordic-aphasia-conference-online-event-2021-my-video-poster-presentation/

…………………………….

Källor

  1. Frank, A. W. (1995). The Wounded Storyteller: Body, Illness & Ethics (2 ed.). The University of Chicago Press.
  2. Taubner, H., & Hallén, M. (2021). Success Stories: Narrative Types in Swedish Journalistic Newspaper Articles About Living with Aphasia. European Journal of Health Communication2(1), 56–76. 

Internationella funktionshinderdagen 2020 – öppen föreläsning om kommunikation och funktionshinder

Den 3 december är den internationella funktionshinderdagen. Genom åren har Högskolan i Halmstad uppmärksammat den på olika sätt. Och även om mycket är annorlunda detta pandemiår, så blir det ändå en föreläsning!

Och i år är jag lite extra glad, för årets föreläsning handlar om kommunikation och funktionshinder. Det är ingen mindre än min huvudhandledare Åsa Wengelin som ska föreläsa!

Föreläsningen är öppen för alla, och sker helt digitalt (via Zoom). Mer information finns här:

https://hh.se/om-hogskolan/evenemang/tillgangligt-sprak-for-alla—finns-det-om-funktionshinder-och-kommunikation..html

I samband med föreläsningen delas också stipendier ut till studenter som har skrivit uppsatser om funktionshinder. Inspirerande!

Disputation: Renee Luthra lägger fram sin avhandling idag!

Idag disputerar min vän Renee Luthra! Det är en speciell dag, för vi har följts åt sedan dag ett i forskarutbildningen.

Hennes avhandling handlar om personer med intellektuell funktionsnedsättning som saknar känd sysselsättning (dvs varken studerar, arbetar eller finns i daglig verksamhet). En fjärdedel av eleverna som har gått gymnasiesärskolan hamnar i den situationen – men vilka mönster går att se inom gruppen? Och hur är det att själv vara i den situationen?

Det går att följa disputationen via nätet. Den börjar klockan 10.00 och håller på några timmar. Här finns mer information (inklusive länken till sändningen och länken till själva avhandlingen):
https://hh.se/4.5a3f038a1683708262eeac7.html/?url=-1225869449/api_v2/getEvent/18952

Afasidagene i Oslo, digital edition

Idag ska jag föreläsa i Oslo! Eller ja, idag ska jag föreläsa hemma vid min skärm.

Som så många andra (i princip alla) arrangemang 2020 blir det i år en digital version av Afasidagene i Oslo, och jag har den stora förmånen att få föreläsa om min avhandling. Det känns fantastiskt!

Läs mer på www.statped.no/afasi

Video talk: Aphasia and Narrative Agency – telling stories of self in the face of linguistic disabilities.

I was invited to give a presentation at the Linnécentrum HEAD/CRC at Linköping University on August 26th. Nowadays (due to the ongoing pandemic) most seminars of this kind are given online, and this was no exception. One of the benefits of these video meetings is that they are easily recorded and thus possible to watch afterwards. So, here it is!

The talk is in English. I am introduced by Erik Marsja at Linköping University. At the end, I have included a few of the questions raised by participants, but excluded their voices and faces. The talk is called ”Aphasia and Narrative Agency – telling stories of self in the face of linguistic disabilities” and it is about 40 minutes.

https://cdnapisec.kaltura.com/p/1409362/sp/140936200/embedIframeJs/uiconf_id/39663391/partner_id/1409362?autoembed=true&entry_id=1_h4hmyzvp&playerId=kaltura_player_1598966533&cache_st=1598966533&width=400&height=225

……………………….
EDIT: There seems to be some issues with embedding the video! I am working on it!

Meanwhile, I hope you can access the video here:
https://cdnapisec.kaltura.com/index.php/extwidget/preview/partner_id/1409362/uiconf_id/37528091/entry_id/1_h4hmyzvp/embed/dynamic

New book on identity narratives – including my chapter on #aphasia!

I proudly present: my first published book chapter!

I was very happy to be invited to contribute with a chapter to the book ”Identity Construction and Illness Narratives in Persons with Disabilities” edited by Chalotte Glintborg, Manuel L. de la Mata. And now, the book is published!

My (well, to be honest, Malin Hallén and Åsa Wengelin are co-authors) chapter is called ”Stories of self when living with aphasia in a digitalized society” and it is based on my PhD thesis about aphasia and narrative agency. More specifically, the chapter is about Rosa – a young woman living with aphasia and her identity re-negotiation. Is she the same as she was before her stroke, or not?

Want to know more, read the abstract or maybe order the book? Here it is:
https://www.taylorfrancis.com/books/e/9781003021612/chapters/10.4324/9781003021612-3

Fashion don’ts: Tankeväckande installation om funktionshinder i Göteborg #dåligstil #disability #tillgänglighet #funkpol

”Tillsammans mot omodern utformning och dömande blickar”. I köpcentret Nordstan i Göteborg pågick nyligen en mycket tankeväckande installation: Fashion Dont’s som arrangeras av Göteborgskooperativet Independent Living (GIL).

Skyltdockor i rullstol får representera personer med funktionsnedsättningar, och genom trappsteg och placering av andra skyltdockor får vi se hur exkluderande olika miljöer kan vara. Det handlar inte bara om fysisk otillgänglighet i form av exempelvis trappsteg, utan också om hur andra människor kastar dömande blickar, vänder sig bort och stänger ute.

Se fler bilder på Facebook, Instagram och Twitter under hashtaggen #dåligstil

En liten film om min avhandling om att leva med #afasi

Birgitta Runesson Löppe som är medlem i Afasiföreningen i Halmstad hjälper mig att berätta om hur det är att leva med afasi. Se filmen här! (Det går att starta textningen genom att trycka på en liten symbol i nederkanten.)

Filmen är en del av en artikel om min avhandling i högskolans populärvetenskapliga magasin Samspel. Där finns en text också! Den hittar du här:
http://samspel.hh.se/artiklar/2019-12-12-personer-med-afasi-tar-makten-over-sina-berattelser-med-hjalp-av-sociala-medier.html 

Det har också gått ut ett pressmeddelande om min avhandling, och den texten finns här:
https://www.mynewsdesk.com/se/hh/pressreleases/personer-med-afasi-tar-makten-oever-sina-beraettelser-med-hjaelp-av-sociala-medier-2951756

 

Litteracitetspraktiker inom afasilinje på en svensk folkhögskola

På några olika folkhögskolor i Sverige finns afasilinjer, dvs särskilda kurser för personer med afasi som vill träna på att kommunicera. I en rapport [1] om en av dessa afasilinjer (den på Forsa folkhögskola) beskrivs målen som att kursdeltagaren ska ”återerövra möjliga kommunikationsförmågor, hitta och stärka sin identitet i den nya livssituationen samt stärka ett aktivt liv med sociala kvaliteter”.

Afasi innebär inte bara att ha svårt med talat språk, utan även skriftligt. Traditionellt sett har litteracitet betraktats som en individs förmåga att läsa och skriva, vilket medfört att läs- och skrivsvårigheter ansetts vara ett fel som behöver åtgärdas. Detta synsätt leder till att personer med kommunikativa svårigheter, som till exempel afasi, främst bedöms utifrån vad de inte klarar av att göra.

Ett annat sätt att se på litteracitet, vilket har vuxit sig allt starkare under de senaste årtiondena, är att istället prata om litteracitetspraktiker [2, 3]. Fokus flyttas då från individens (bristande) förmågor till de handlingar som hon faktiskt utför inom de sociala sammanhang där hon befinner sig. Litteracitetspraktiker är alltså mönster i hur vi använder texter i våra sociala sammanhang. I ett digitaliserat samhälle som Sverige är litteracitetspraktikerna präglade av digitala verktyg och den multimodalitet (dvs att det finns många olika uttrycksformer) som de erbjuder [4].

Hur ser litteracitetspraktikerna ut inom en grupp som går en afasilinje på en folkhögskola? Vad gör deltagarna tillsammans med texter, när de själva styr sina aktiviteter? För att ta reda på det genomförde jag (Helena Taubner) en etnografisk studie [5] på en sådan afasilinje. Jag flyttade in på skolan och bodde där i tre veckor med gruppen. Jag filmade, spelade in ljud, fotograferade och antecknade.

Resultat

Gruppens litteracitetspraktiker dominerades av digitala skärmar (mobiltelefoner, surfplattor, datorer, smarta klockor och tv-skärmar) och ett samskapande gruppmedlemmar emellan där de använde varandras kommunikativa styrkor som resurser.

Vid ett tillfälle, exempelvis, skulle Anette göra ett inlägg bestående av ett foto, text och emojier på Facebook. För att skapa inlägget tog hon hjälp av flera andra personer (inklusive mig). Hon bad Joakim att korrekturläsa innan hon postade inlägget, eftersom han är bättre på att stava än vad hon är. Vid ett annat tillfälle var rollerna de omvända. Joakim ville berätta något och för att kunna göra det surfar han på sin mobiltelefon tills han hittar rätt ord där. Han vänder sig sedan till Anette och ber henne läsa upp det som står på skärmen, eftersom hon har lättare att säga det än vad han har. På så vis blir alltså både skärmarna och de andra personerna i gruppen resurser inom litteracitetspraktikerna.

Praktikerna var väldigt viktiga för gruppen, eftersom de gjorde det möjligt för deltagarna att visa sin kompetens, vilken annars var dold av afasin [6]. Gruppens sätt att använda text på olika sätt var väldigt likt mitt eget, men den stora skillnaden låg i att litteracitetspraktikerna gav personerna med afasi en möjlighet att kommunicera som de annars inte skulle ha haft.

——————————————-

Fotnot

Denna text är en kortfattad svensk sammanfattning av artikeln Increased Agency through Screens and Co-Creation – Literacy Practices within a Group of People with Aphasia at a Swedish Folk High School [5] som är en del av Helena Taubners avhandlingsprojekt om afasi.

——————————————-

Källor

  1. Bergroth, Mohss, Johansson & Östlund (2018). Det har blivit så tyst – upplevelser av att leva med afasi samt finna stöd i Specialkurs för personer med afasi på folkhögskola. Centrum för forskning och utveckling, Region Gävleborg.
  2. Street (2012). New Literacy Studies. I  Grenfell, M., Bloome, D., Hardy, C., Pahl, K., Rowsell, J. & Street, B. (red.) Language, Ethnography, and Education. Bridging New Literacy Studies and Bourdieu. New York: Routledge. 
  3. Barton & Hamilton (2000). Literacy practices. I  Barton, D., Hamilton, M. & Ivanic, R. (red.) Situated Literacies: Reading and Writing in Context. Routledge. 
  4. Barton & Lee (2013). Language Online: Investigating Digital Texts and Practices. Routledge.
  5. Taubner (2019). Increased Agency through Screens and Co-Creation – Literacy Practices within a Group of People with Aphasia at a Swedish Folk High School. Scandinavian Journal of Disability Research, 21(1), pp.197–206.
  6. Kagan & Simmons-Mackie (2013). From My Perspective: Changing the Aphasia Narrative. The ASHA Leader, 18(11), ss. 6-8.

Är du samma som innan, eller inte? – Identitetsdilemman när man lever med afasi i ett digitaliserat samhälle

När vi berättar om oss själva så skapas våra identiteter. Vi väljer ord, symboler och uttryck för att visa vilka vi är. Personer som lever i ett digitaliserat samhälle som Sverige (och andra västerländska länder) skapar sådana ”självberättelser” [2] både online och offline. När man får afasi så förändras förutsättningarna att hålla dessa ”självberättelser” igång, eftersom språkliga förmågor är centrala för att skapa dem. Trots att språket är så viktigt så utesluts ofta personer med afasi från forskning om identitet efter en hjärnskada.

Syftet med denna studie [1] var därför att undersöka identitetskonstruktion i termer av självberättelser [2] bland nio deltagare med afasi. De studerades genom intervjuer [3] och genom observationer [4] i sociala medier.

Tre identitetsdilemman som formulerats av Bamberg [5] användes som analysverktyg. Dessa tre dilemma handlar om att
i) vara samma person som innan (stroken) eller inte,
ii) vara samma som andra personer eller inte och
iii) uppvisa självständigt aktörskap eller beroende av andra.

Forskningsfrågan som ställs i artikeln är: Är de tre dilemmana relevanta för deltagarna, och om så är fallet, hur hanteras de av deltagarna när de skapar sina självberättelser online och offline?

Resultat

Resultaten visar att alla tre dilemma är högst relevanta för deltagarna, och att det verkligen handlar om dilemman. Deltagarna hanterar alltså dilemman genom att hela tiden förhålla sig till vad de ska inkludera i sina självberättelser. Dilemmana är också ihopflätade med varandra och i vissa fall överlappar de.

Deltagarna skapar självberättelser i vilka de både är samma som de var innan stroken och förändrade. De är både samma som andra personer som överlevt stroke (med eller utan afasi) och annorlunda, d.v.s. de är både ”funktionshindrade” (sic) och ”normala”. De uppvisar både självständighet och ett beroende av andra.

Dessutom visar resultaten att deltagarna har möjlighet att skapa andra självberättelser när de kommunicerar online jämfört med offline. Att de skapar en viss självberättelse offline betyder inte att den ser likadan ut online, eftersom dessa två arenor ger olika förutsättningar för kommunikation.

——————————————-

Fotnot

Denna text är en kortfattad svensk sammanfattning av artikeln Still the same? – Self-identity dilemmas when living with post-stroke aphasia in a digitalised society [1], som är en del av Helena Taubners avhandlingsprojekt om afasi.

Samma personer ingår även i artikeln  Signs of Aphasia – Online Identity and Stigma Management in Post-Stroke Aphasia, som sammanfattas på svenska här.

——————————————-

Källor

      1. Taubner, Hallén & Wengelin (2019). Still the same? – Selfidentity dilemmas when living with post-stroke aphasia in a digitalised society, Aphasiology.
      2. Giddens (1991). Modernity and self-identity: Self and society in the late modern age. Cambridge: Polity press
      3. Witzel, A. and H. Reiter, The problem-centred interview. 2012, London: SAGE.
      4. Kozinets, R.V., Netnography: redefined (2nd ed.) 2015, London: SAGE.
      5. Bamberg (2011). Who am I? Narration and its contribution to self and identity. Theory and Psychology, 21, 3–24.