Kategoriarkiv: Handikappvetenskap – Disability Research

Video talk: Aphasia and Narrative Agency – telling stories of self in the face of linguistic disabilities.

I was invited to give a presentation at the Linnécentrum HEAD/CRC at Linköping University on August 26th. Nowadays (due to the ongoing pandemic) most seminars of this kind are given online, and this was no exception. One of the benefits of these video meetings is that they are easily recorded and thus possible to watch afterwards. So, here it is!

The talk is in English. I am introduced by Erik Marsja at Linköping University. At the end, I have included a few of the questions raised by participants, but excluded their voices and faces. The talk is called ”Aphasia and Narrative Agency – telling stories of self in the face of linguistic disabilities” and it is about 40 minutes.

https://cdnapisec.kaltura.com/p/1409362/sp/140936200/embedIframeJs/uiconf_id/39663391/partner_id/1409362?autoembed=true&entry_id=1_h4hmyzvp&playerId=kaltura_player_1598966533&cache_st=1598966533&width=400&height=225

……………………….
EDIT: There seems to be some issues with embedding the video! I am working on it!

Meanwhile, I hope you can access the video here:
https://cdnapisec.kaltura.com/index.php/extwidget/preview/partner_id/1409362/uiconf_id/37528091/entry_id/1_h4hmyzvp/embed/dynamic

New book on identity narratives – including my chapter on #aphasia!

I proudly present: my first published book chapter!

I was very happy to be invited to contribute with a chapter to the book ”Identity Construction and Illness Narratives in Persons with Disabilities” edited by Chalotte Glintborg, Manuel L. de la Mata. And now, the book is published!

My (well, to be honest, Malin Hallén and Åsa Wengelin are co-authors) chapter is called ”Stories of self when living with aphasia in a digitalized society” and it is based on my PhD thesis about aphasia and narrative agency. More specifically, the chapter is about Rosa – a young woman living with aphasia and her identity re-negotiation. Is she the same as she was before her stroke, or not?

Want to know more, read the abstract or maybe order the book? Here it is:
https://www.taylorfrancis.com/books/e/9781003021612/chapters/10.4324/9781003021612-3

Fashion don’ts: Tankeväckande installation om funktionshinder i Göteborg #dåligstil #disability #tillgänglighet #funkpol

”Tillsammans mot omodern utformning och dömande blickar”. I köpcentret Nordstan i Göteborg pågick nyligen en mycket tankeväckande installation: Fashion Dont’s som arrangeras av Göteborgskooperativet Independent Living (GIL).

Skyltdockor i rullstol får representera personer med funktionsnedsättningar, och genom trappsteg och placering av andra skyltdockor får vi se hur exkluderande olika miljöer kan vara. Det handlar inte bara om fysisk otillgänglighet i form av exempelvis trappsteg, utan också om hur andra människor kastar dömande blickar, vänder sig bort och stänger ute.

Se fler bilder på Facebook, Instagram och Twitter under hashtaggen #dåligstil

En liten film om min avhandling om att leva med #afasi

Birgitta Runesson Löppe som är medlem i Afasiföreningen i Halmstad hjälper mig att berätta om hur det är att leva med afasi. Se filmen här! (Det går att starta textningen genom att trycka på en liten symbol i nederkanten.)

Filmen är en del av en artikel om min avhandling i högskolans populärvetenskapliga magasin Samspel. Där finns en text också! Den hittar du här:
http://samspel.hh.se/artiklar/2019-12-12-personer-med-afasi-tar-makten-over-sina-berattelser-med-hjalp-av-sociala-medier.html 

Det har också gått ut ett pressmeddelande om min avhandling, och den texten finns här:
https://www.mynewsdesk.com/se/hh/pressreleases/personer-med-afasi-tar-makten-oever-sina-beraettelser-med-hjaelp-av-sociala-medier-2951756

 

Litteracitetspraktiker inom afasilinje på en svensk folkhögskola

På några olika folkhögskolor i Sverige finns afasilinjer, dvs särskilda kurser för personer med afasi som vill träna på att kommunicera. I en rapport [1] om en av dessa afasilinjer (den på Forsa folkhögskola) beskrivs målen som att kursdeltagaren ska ”återerövra möjliga kommunikationsförmågor, hitta och stärka sin identitet i den nya livssituationen samt stärka ett aktivt liv med sociala kvaliteter”.

Afasi innebär inte bara att ha svårt med talat språk, utan även skriftligt. Traditionellt sett har litteracitet betraktats som en individs förmåga att läsa och skriva, vilket medfört att läs- och skrivsvårigheter ansetts vara ett fel som behöver åtgärdas. Detta synsätt leder till att personer med kommunikativa svårigheter, som till exempel afasi, främst bedöms utifrån vad de inte klarar av att göra.

Ett annat sätt att se på litteracitet, vilket har vuxit sig allt starkare under de senaste årtiondena, är att istället prata om litteracitetspraktiker [2, 3]. Fokus flyttas då från individens (bristande) förmågor till de handlingar som hon faktiskt utför inom de sociala sammanhang där hon befinner sig. Litteracitetspraktiker är alltså mönster i hur vi använder texter i våra sociala sammanhang. I ett digitaliserat samhälle som Sverige är litteracitetspraktikerna präglade av digitala verktyg och den multimodalitet (dvs att det finns många olika uttrycksformer) som de erbjuder [4].

Hur ser litteracitetspraktikerna ut inom en grupp som går en afasilinje på en folkhögskola? Vad gör deltagarna tillsammans med texter, när de själva styr sina aktiviteter? För att ta reda på det genomförde jag (Helena Taubner) en etnografisk studie [5] på en sådan afasilinje. Jag flyttade in på skolan och bodde där i tre veckor med gruppen. Jag filmade, spelade in ljud, fotograferade och antecknade.

Resultat

Gruppens litteracitetspraktiker dominerades av digitala skärmar (mobiltelefoner, surfplattor, datorer, smarta klockor och tv-skärmar) och ett samskapande gruppmedlemmar emellan där de använde varandras kommunikativa styrkor som resurser.

Vid ett tillfälle, exempelvis, skulle Anette göra ett inlägg bestående av ett foto, text och emojier på Facebook. För att skapa inlägget tog hon hjälp av flera andra personer (inklusive mig). Hon bad Joakim att korrekturläsa innan hon postade inlägget, eftersom han är bättre på att stava än vad hon är. Vid ett annat tillfälle var rollerna de omvända. Joakim ville berätta något och för att kunna göra det surfar han på sin mobiltelefon tills han hittar rätt ord där. Han vänder sig sedan till Anette och ber henne läsa upp det som står på skärmen, eftersom hon har lättare att säga det än vad han har. På så vis blir alltså både skärmarna och de andra personerna i gruppen resurser inom litteracitetspraktikerna.

Praktikerna var väldigt viktiga för gruppen, eftersom de gjorde det möjligt för deltagarna att visa sin kompetens, vilken annars var dold av afasin [6]. Gruppens sätt att använda text på olika sätt var väldigt likt mitt eget, men den stora skillnaden låg i att litteracitetspraktikerna gav personerna med afasi en möjlighet att kommunicera som de annars inte skulle ha haft.

——————————————-

Fotnot

Denna text är en kortfattad svensk sammanfattning av artikeln Increased Agency through Screens and Co-Creation – Literacy Practices within a Group of People with Aphasia at a Swedish Folk High School [5] som är en del av Helena Taubners avhandlingsprojekt om afasi.

——————————————-

Källor

  1. Bergroth, Mohss, Johansson & Östlund (2018). Det har blivit så tyst – upplevelser av att leva med afasi samt finna stöd i Specialkurs för personer med afasi på folkhögskola. Centrum för forskning och utveckling, Region Gävleborg.
  2. Street (2012). New Literacy Studies. I  Grenfell, M., Bloome, D., Hardy, C., Pahl, K., Rowsell, J. & Street, B. (red.) Language, Ethnography, and Education. Bridging New Literacy Studies and Bourdieu. New York: Routledge. 
  3. Barton & Hamilton (2000). Literacy practices. I  Barton, D., Hamilton, M. & Ivanic, R. (red.) Situated Literacies: Reading and Writing in Context. Routledge. 
  4. Barton & Lee (2013). Language Online: Investigating Digital Texts and Practices. Routledge.
  5. Taubner (2019). Increased Agency through Screens and Co-Creation – Literacy Practices within a Group of People with Aphasia at a Swedish Folk High School. Scandinavian Journal of Disability Research, 21(1), pp.197–206.
  6. Kagan & Simmons-Mackie (2013). From My Perspective: Changing the Aphasia Narrative. The ASHA Leader, 18(11), ss. 6-8.

Är du samma som innan, eller inte? – Identitetsdilemman när man lever med afasi i ett digitaliserat samhälle

När vi berättar om oss själva så skapas våra identiteter. Vi väljer ord, symboler och uttryck för att visa vilka vi är. Personer som lever i ett digitaliserat samhälle som Sverige (och andra västerländska länder) skapar sådana ”självberättelser” [2] både online och offline. När man får afasi så förändras förutsättningarna att hålla dessa ”självberättelser” igång, eftersom språkliga förmågor är centrala för att skapa dem. Trots att språket är så viktigt så utesluts ofta personer med afasi från forskning om identitet efter en hjärnskada.

Syftet med denna studie [1] var därför att undersöka identitetskonstruktion i termer av självberättelser [2] bland nio deltagare med afasi. De studerades genom intervjuer [3] och genom observationer [4] i sociala medier.

Tre identitetsdilemman som formulerats av Bamberg [5] användes som analysverktyg. Dessa tre dilemma handlar om att
i) vara samma person som innan (stroken) eller inte,
ii) vara samma som andra personer eller inte och
iii) uppvisa självständigt aktörskap eller beroende av andra.

Forskningsfrågan som ställs i artikeln är: Är de tre dilemmana relevanta för deltagarna, och om så är fallet, hur hanteras de av deltagarna när de skapar sina självberättelser online och offline?

Resultat

Resultaten visar att alla tre dilemma är högst relevanta för deltagarna, och att det verkligen handlar om dilemman. Deltagarna hanterar alltså dilemman genom att hela tiden förhålla sig till vad de ska inkludera i sina självberättelser. Dilemmana är också ihopflätade med varandra och i vissa fall överlappar de.

Deltagarna skapar självberättelser i vilka de både är samma som de var innan stroken och förändrade. De är både samma som andra personer som överlevt stroke (med eller utan afasi) och annorlunda, d.v.s. de är både ”funktionshindrade” (sic) och ”normala”. De uppvisar både självständighet och ett beroende av andra.

Dessutom visar resultaten att deltagarna har möjlighet att skapa andra självberättelser när de kommunicerar online jämfört med offline. Att de skapar en viss självberättelse offline betyder inte att den ser likadan ut online, eftersom dessa två arenor ger olika förutsättningar för kommunikation.

——————————————-

Fotnot

Denna text är en kortfattad svensk sammanfattning av artikeln Still the same? – Self-identity dilemmas when living with post-stroke aphasia in a digitalised society [1], som är en del av Helena Taubners avhandlingsprojekt om afasi.

Samma personer ingår även i artikeln  Signs of Aphasia – Online Identity and Stigma Management in Post-Stroke Aphasia, som sammanfattas på svenska här.

——————————————-

Källor

      1. Taubner, Hallén & Wengelin (2019). Still the same? – Selfidentity dilemmas when living with post-stroke aphasia in a digitalised society, Aphasiology.
      2. Giddens (1991). Modernity and self-identity: Self and society in the late modern age. Cambridge: Polity press
      3. Witzel, A. and H. Reiter, The problem-centred interview. 2012, London: SAGE.
      4. Kozinets, R.V., Netnography: redefined (2nd ed.) 2015, London: SAGE.
      5. Bamberg (2011). Who am I? Narration and its contribution to self and identity. Theory and Psychology, 21, 3–24.

Föreläsning och stipendieutdelningar på Internationella funktionshinderdagen

Idag är det Internationella funktionshinderdagen! För sjuttonde året i rad uppmärksammas detta på Högskolan i Halmstad genom en öppen föreläsning och utdelning av Halmstad kommuns stipendier till studenter som har skrivit uppsatser om funktionshinder.

Årets föresläsningen är högaktuell. Det är Niklas Altermark, statsvetare vid Lunds universitet, som föreläser om LSS och vad som pågår i funktionshinderpolitiska frågor. Vi är många som ser att neddragningarna inom assistansen gör stor skada för människor som behöver hjälp i vardagen. Niklas poängterar att föreställningen om att det fuskas mycket med ersättningar inom LSS helt saknar grund!

Bland stipendiaterna finns i år ”min” student Ingrid Witte. Hennes uppsats handlar om könsskillnader inom insatsen Supported Employment. Väldigt intressant! (På bilden syns Ingrid längst till vänster bland stipendiaterna.)

Kommunikationsträning i den virtuella världen EVA Park / @EVAphasia #aphasia

Vad har virtuella världar med afasi att göra?

Att leva med afasi innebär ofta att man känner sig obekväm i situationer där man är beroende av en fungerande kommunikation. Det kan handla om att beställa mat på restaurang, att ringa försäkringskassan, att säga hej till grannen när man möts eller att prata med barnens lärare om skolresultat – eller om vad som helst. Hur tränar man på sådana situationer, men i en miljö där man ändå kan känna sig trygg? Jo, i en virtuell värld.

Ett forskningsprojekt vid City, University of London handlar om att skapa och använda en virtuell värld (den kallas EVA Park) där personer med afasi kan träna på just sådana situationer. I EVA Park möts personer med afasi och stödpersoner (ofta logopeder) för att kommunicera. Där finns miljöer som påminner om situationer som kan kännas utmanande, men också många lekfulla och fantasieggande inslag som stora djur och undervattensrum.

capture

Inom projektet konstaterar man nu att kommunikationsträningen i den virtuella världen är framgångsrik, inte minst när det gäller ökat självförtroende hos personerna med afasi. Visst är det spännande?

Jag träffade några av forskarna bakom EVA Park när jag var på IARC-konferensen i London för ett par år sedan. Det är roligt att följa deras framsteg!

Brukaren och assistenten – underbara filmer om egenmakt

Simon och hans assistent Lovisa har gjort en liten serie filmer som utmanar våra tankar om personlig assistans. Inom vilka gränser ska assistenten bara lyda brukaren? Vem ansvarar egentligen för vad assistenten gör? Vems röst är det som hörs? Vem får skulden när något blir fel?

Jag kan varmt rekommendera att se filmerna ”Brukaren och assistenten”. Det är 10 avsnitt (på ca 1,5 minut) som är gjorda av SVT humor och som finns på youtube.

Brukaren och assistenten, startbild

Missa inte bakom-kulisserna-avsnittet!

 

Stolt handledare till Halmstad kommuns funktionshinderstipendiater

Idag, med anledning av den Internationella funktionshinderdagen, delade Halmstad kommun ut sitt stipendium till studenter som har skrivit uppsatser inom funktionshinderområdet. Så stolt jag är över att två av stipendiaterna – Frida Sandberg och Marie Lundh – är ”mina” studenter! Jag har haft nöjet att handleda deras magisteruppsatser i handikappvetenskap, och även om uppsatserna är väldigt olika varandra så är de båda två väl värda att läsa.

Stipendieutdeldning

Marie Lundh och Frida Sandberg tar emot Halmstad kommuns stipendium.

Maries uppsats handlar om tillgänglighet på vårdcentraler. Den finns att läsa här.

Fridas uppsats handlar universitetsstudenter med funktionsnedsättning. Den finns att läsa här.

På Högskolans webb finns en artikel om stipendieutdelningen (som även omfattade Julia Cadjo och Emelie Persson, och ett par hedersomnämnanden). Den handlar också om att Maria Johansson från Lika Unika höll en föreläsning. Artikeln finns att läsa här.