Great way to spend Midsummer’s Eve: attending the #differentbodies conference in London

Have you ever given any thought to the matter of how bodies are represented in the (traditional or digital) media? Feminine bodies or masculine? And what about bodies different from the contemporary norms of appearence and function? These issues were the topic of the Different Bodies conference at the University of Westminster in London, which I attended on Midsummer’s Eve. 


No less than 17 presenters contributed, raising questions about the ”superhuman” narrative of the Paralympics athletes, the reclaiming of agency, power and beauty by amputated women such as Viktoria Modesta (go ahead and google her!), the violent masculine wrestler as a modern day Wound Man (yes, google him too!), parallels between Nietzsche and the social model of disability, the selfie practices of girls with disabilities (note to self: I have to look into the concept of ”neoliberal inclusionism”) and much more. What a day!



Last but not least, it was great listening to people from the Changing Faces foundation. They are campaigning for face equality and working against the stigmatising of people with facial disfigurement. What an important job they are doing! Their stories really highlights how extremely narrow normality is when it comes to appearence – not least in social media. 


I am glad I ended up spending this year’s Midsummer’s Eve in London! Thank you, all, for a great day! 

Nice meeting you all – Final day at the #NordicAphasia Conference

I found the final two lectures of the Nordic Aphasia Conference, given by Madeleine Crucie and Carole Pond, very inspiring. I listened to Madeleine in London this past December too, and it was a pleasure hearing her again. Her work on quality of life is essential, but today she instead talked about her recent work with the LUNA-approach to aphasia rehabilitation. It is all about meaningful personal narratives, which makes it truly interesting. Make sure to watch the videos on storieswithaphasia.moonfruit.com!
Next, Carole Pound made a extremely important point about us living in a dehumanising time, referring both to the refugee situation and to the present president of the United States. But what about health care in general and aphasia rehabilitation in particular?


To end the conference, there was a panel discussion based on questions produced (and placed in Lise Randrup Jensen’s now famous Shoe Box) by the attendees during the past two days. And what a panel it was! Elisabeth Ahlsén, Melanie Kirmess, Madeleine Cruice, Aura Kagan, Simon Horton and Carole Pound. I think I wasn’t the only one who felt all star struck!


It has been a pleasure meeting so many interesting researchers, clinicians and others during these days. Some of them were already my friends, some of them became new friends. Some of them I got a chance to talk to, others not. There is never enough time… But we’ll meet again at the next Nordic Aphasia Conference, in June 2019 in Turku, Finland!

 

Nothing new under the sun – Second day at the #NordicAphasia Conference

A parade of renowned researchers gave lectures today, during the second day of the Nordic Aphasia Conference. Julius Fridriksson (from the University of South Carolina) reminded us that every idea we can come up with probably allready has been tried out by someone else. For example, the idea of Speech Entrainment  (where the person with aphasia articulates words at the same time as someone else, looking at their mouth) was studied in 1913. He showed us a photo of the brain from one of the participants in the 1913 study and it was really striking to see the damage. 


I also enjoyed Monica Blom Johansson’s talk about the impact of aphasia on the life of significant others. She pointed out that there is a correlation between family members’ knowledge about aphasia and the quality of the relationships. The more information the family members get about aphasia, the better the relations within the family. Now, there’s a pedagogical challenge! 

 

I was also very pleased to find the most tipically Danish dessert I know, at the lunch buffé: Rødgrød med fløde. 

Conversations that matter – First day of the #NordicAphasia Conference in Copenhagen

So, what are my impressions of the first day at the Nordic Aphasia Conference in Copenhagen? What will I remember about this day? 


To be honest, I think I will most clearly remember reading a bed time story to a five year old girl – in Danish. And maybe that is what Aura Kagan’s truly inspirational talk this morning was about too… She emphasised that aphasia rehabilitation should be about conversations that really matter, instead of naming pictures or repeating phrases. And what could be more meaningful than to read bed time stories (even in a language that is far from perfect)?


This afternoon, I did my poster presentation. I really enjoyed the chats and encouragement. It is great to notice than issues of online identity are welcomed into the aphasia research field. 


Last, but certainly not least, I must acknowlede the aphasia artists showing their artwork next to the posters, and the aphasia choir giving their very first concert. Important, interesting and inspirational! 

Tecken på afasi – identitet på nätet när man lever med afasi efter stroke

telefonfotokvinnaliten

Vårt språk är centralt för våra identiteter. Vi blir dem vi är genom att kommunicera. Mycket av kommunikationen i den västerländska kulturen sker på internet, men trots det finns det nästan ingen forskning som kombinerar alla tre fälten afasi, identitet och internet. Studier om afasi och internet handlar istället ofta om rehabilitering [2, 3, 4, 5, 6, 7], möjligheten att hitta information om afasi [8] eller hur tekniken kan förbättras för personer som lever med afasi [9, 10].

Syftet med den här studien [1] var att undersöka hur nätanvändande personer i yrkesverksam ålder som lever med afasi efter stroke hanterar sin identitet när de kommunicerar på internet.

Som teori användes Goffmans stigmateori [12] som handlar om hur man hanterar att man uppfattas som annorlunda. För att istället uppfattas som normal kan man vilja dölja vissa egenskaper, och det kallar Goffman för att man försöker ”passera”.

Dessutom användes socio-semiotik [11] som bland annat handlar om att kommunikation sker på tre olika nivåer [13]: komposition (d.v.s. form, som till exempel stavning och grammatik), innehåll (vad man berättar) och kontext (i vilket sammanhang kommunikationen sker).

Metod

Nio personer som levde med afasi efter stroke ingick i studien. De var mellan 26 och 61 år gamla. Sex av dem var kvinnor och tre män. De studerades genom intervjuer [14] och observationer på internet [15]. Intervjuerna var mellan 1 och 3 timmar långa.

Observationerna på nätet skedde retroaktivt, d.v.s. från intervjudatumet och bakåt i tiden. Totalt analyserades 1581 inlägg från Facebook, Instagram, bloggar och websajter.

Analysen byggde på tre frågor:

  • Finns det synliga tecken på att deltagarna har afasi eller på att de försöker ”passera” i deras kommunikation på nätet?
  • Om det är så, syns afasin då i kommunikationens komposition, innehåll eller kontext?
  • Finns det skillnader mellan vad deltagarna säger i intervjuerna och hur de kommunicerar på nätet?

Resultat

Resultatet visade framför allt att deltagarna gjorde på olika sätt, men också att det var olika mellan olika nätforum. Att man kommunicerar på ett sätt på Facebook betyder inte att man gör likadant på till exempel en dejtingsajt.

När det gällde kommunikationens komposition hittades tre teman:

  • Att förlita sig på teknik eller andra personer – deltagarna tog hjälp av andra personer eller av tekniska hjälpmedel för att kommunicera
  • Bortom tal och skrift – deltagarna hade fördel av att man kan använda många olika sätt att kommunicera på nätet (som t.ex. med bilder, filmer eller gilla-knappen)
  • Att kontrollera tajming och hastighet – det var viktigt för deltagarna att ha kontroll över hastigheten när de kommunicerade och de valde helst sätt som inte krävde så hög hastighet

Det var inte så vanligt att deltagarna postade innehåll om afasi, men några av dem använde internet för att sprida information och öka kunskapen om afasi. Att en person gjorde på ett sätt (till exempel för att försöka passera) i en typ av kontext innebar inte att hen gjorde samma sak i ett annat forum.

De tre nivåerna (komposition, innehåll och kontext) var inte oberoende av varandra. Om en person skulle vilja ”passera”, måste hen kontrollera nivåerna i en specifik ordning, nämligen först kontexten, sedan kompositionen och sist innehållet.

 

——————————————-

Fotnot

Denna text är en kortfattad svensk sammanfattning av artikeln Signs of Aphasia – Online Identity and Stigma Management in Post-Stroke Aphasia [1], som är en del av Helena Taubners avhandlingsprojekt om afasi.

 

——————————————-

Källor

  1. Taubner, H., M. Hallén, and Å. Wengelin, Signs of Aphasia – Online Identity and Stigma Management in Post-Stroke Aphasia. Cyberpsychology: Journal of Psychosocial Research on Cyberspace, 2017. 11(1): p. article 10.
  2. Yasuda, K., et al., Effectiveness of a vocabulary data file, encyclopaedia, and Internet homepages in a conversation‐support system for people with moderate‐to‐severe aphasia. Aphasiology, 2007. 21(9): p. 867-882.
  3. Behrns, I., L. Hartelius, and Å. Wengelin, Aphasia and computerised writing aid supported treatment. Aphasiology, 2009. 23(10): p. 1276-1294.
  4. Furnas, D.W. and L.A. Edmonds, The effect of computerised Verb Network Strengthening Treatment on lexical retrieval in aphasia. Aphasiology, 2014. 28(4): p. 401-420.
  5. Sjöqvist Nätterlund, B., A new life with aphasia: everyday activities and social support. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 2010. 17(2): p. 117-129.
  6. Mortley, J., J. Wade, and P. Enderby, Superhighway to promoting a client‐therapist partnership? Using the Internet to deliver word‐retrieval computer therapy, monitored remotely with minimal speech and language therapy input. Aphasiology, 2004. 18(3): p. 193-211.
  7. Hall, N., M. Boisvert, and R. Steele, Telepractice in the assessment and treatment of individuals with aphasia: a systematic review. International journal of telerehabilitation, 2013. 5(1): p. 27-38.
  8. Kerr, J., K. Hilari, and L. Litosseliti, Information needs after stroke: What to include and how to structure it on a website. A qualitative study using focus groups and card sorting. Aphasiology, 2010. 24(10): p. 1170-1196.
  9. Ghidella, C., et al., Aphasia websites: An examination of their quality and communicative accessibility. Aphasiology, 2005. 19(12): p. 1134-1146.
  10. Menger, F., J. Morris, and C. Salis, Aphasia in an Internet age: wider perspectives on digital inclusion. Aphasiology, 2016. 30(2-3): p. 112-132.
  11. Hodge, R. and G. Kress, Social semiotics. 1988, Cambridge: Polity Press.
  12. Goffman, E., Stigma – notes on the management of spoiled identity. 1963, London: Penguin Books Ltd.
  13. Kress, G.R., Literacy in the new media age. 2003, London: Routledge.
  14. Witzel, A. and H. Reiter, The problem-centred interview. 2012, London: SAGE.
  15. Kozinets, R.V., Netnography: redefined (2nd ed.) 2015, London: SAGE.

Conference on Different Bodies, here I come!

I will be spending Sweden’s unofficial national holiday, Midsummer, abroad this year since I will attend the conference ”Different Bodies: (Self-)Representation, Disability and the Media” at the University of Westminster in London. My ongoing PhD project raises a lot of questions about online embodiment of the disabled body, so I am really looking forward to listening to the other presenters. The theme for my own presentation will be ”At least I can Walk – Online Re-negotiation of Identity in Post-stroke Aphasia”.

https-cdn-evbuc-com-images-31271603-54962336925-1-original

Gärds slutseminarium om bildterapi 

Idag har min doktorandkollega Gärd Holmqvist haft sitt slutseminarium, vilket är den sista milstolpen innan disputationen. Hennes avhandling handlar om bildterapi och upplevelser av förändring. Det blev en väldigt givande diskussion, även för oss som lyssnade. Vi fick anledning att fundera över frågor som ”Vad är egentligen en bild?” och ”Varför är det bara kvinnor som studerar till bildterapeut?”. Granskare var Unni Lindström (professor emerita från Finland) och Marta Cuesta (docent här ifrån HH). Bra jobbat, Gärd! 

First article published!

Today, my first article was published! One down, three to go – since my PhD project is aiming at publishing four articles separetely and then combining them into a thesis. I have been working with this article for about two years, so I am really satisfied that it is finally published.

The article is called ”Signs of aphasia: Online identity and stigma management in post-stroke aphasia” and it is published in the journal ”Cyberpsychology: Journal of Psychosocial Research on Cyberspace”. It is available in fulltext online, so if you want you may read it at cyberpsychology.eu/article/view/6759/6234

20170531_145648

The article ”Signs of aphasia” on the publication wall at Halmstad University.

Accept! Eller konsten att få en redaktion att le

Tjoho! Min första artikel är accepterad för publicering! Det är en viktig milstolpe och jag har jobbat hårt för den här delsegern! Det var ett skönt besked att inleda helgen med. 

Dessutom fick jag tillfälle att liva upp fredagen för tidskriftens redaktion. Jag fick ett mail med beskedet om accept: 


Samtidigt höll jag på med en mailkonversation med mina handledare, Åsa och Malin, om något så viktigt som glass. Jag reagerar på mailet från redaktionen med att i någon sorts lyckorus skriva: 


Men istället för att vidarebefordra mailet till Malin och Åsa, så trycker jag på Svara. Alla! Aaah! 

Jag fick väg någon form av liten ursäkt:


Och fick ett trevligt svar tillbaka:


Nåja. Jag säger som Sally Santesson: ”Jag bjuder på detta, så att den grå massan kan lära av mina misstag.”