Framgångssagor – mediebilder av att leva med afasi

Att få afasi kan medföra utmaningar när det gäller personens identitet. Berättelsen om vem man är kan behöva skrivas om. Den här processen måste förstås i relation till större berättelser som är gemensamma för en kultur eller ett samhälle. Dessa större berättelser påverkas i hög grad av vad som skrivs i exempelvis tidningsartiklar. De större berättelserna kan sägas utgöra kulisser gentemot vilka personens egen berättelse skapas. Medierna bidrar till att skapa bilder om funktionshinder, hälsa, lycka och framgång. När en person får afasi är det dessa bilder som utgör kulissen.

Det finns en del forskning om identitet hos personer med afasi, men väldigt lite när det gäller mediebilder om att leva med afasi. Därför syftar den här artikeln till att öka kunskapen om hur personer med afasi framställs i svenska tidningsartiklar. Artiklarna som studerats består av berättelser där personen med afasi själv kommer till tals och får berätta sin historia. Men eftersom det kan vara svårt att just berätta, så inkluderas även artiklar där personen får hjälp av någon annan (till exempel en familjemedlem) att uttrycka sig.

För att ta reda på hur personer med afasi framställs i svenska tidningar gick jag (dvs Helena Taubner, tillsammans med Malin Hallén) igenom allt som publicerats under åren 2007-2018. Vi använde databasen Retriever Mediearkivet för att hitta materialet, och efter flera olika steg av gallring och sortering återstod 84 artiklar att analysera.

Som redskap för analysen använde jag en typologi över olika narrativtyper [1]. Typologin består av tre huvudsakliga typer av berättelser: återhämtning (”restitution”), kaos (”chaos”) och livsresor (”quest”). Utöver dem finns också brustna narrativ, som utmärker sig genom att personen inte kan berätta själv på grund av exempelvis afasi.

Resultat

Alla narrativtyperna fanns i de studerade tidningsartiklarna. En övergripande skillnad identifierades mellan å ena sidan framgångssagor (dvs återhämtningsberättelser och livsreseberättelser) och å andra sidan berättelser om nederlag (dvs kaosberättelser och brustna narrativ). Framgångssagorna var många fler till antalet (66) än nederlagsberättelserna (11). Sju artiklar var motsägelsefulla och kan sägas vara berättelser om både framgångar och nederlag.

Slutsatsen är alltså att berättelser om att leva med afasi framställs som framgångssagor när de förekommer i svenska tidningsartiklar. Det är berättelser med lyckliga slut, där personen med afasi antingen återgår till sitt ”normala” tidigare jag eller tar med sig erfarenheterna vidare i livet med stolthet och glädje.

Det är inte ovanligt att berättelserna handlar om envishet. Att vara envis målas upp som lösningen till att ”vinna” över afasin. Jag menar att det är problematiskt, eftersom det är så många fler saker som spelar roll för en persons återhämtning. Att säga att det räcker med envishet blir det samma som att säga att en person med afasi som inte förbättras inte är envis nog. Och så enkelt är det inte. Den typen av berättelser, om framgång i allmänhet och om envishet i synnerhet, riskerar att skapa skuldkänslor hos en person med afasi som kämpar för att bli bättre utan att lyckas.

…………………………….

Fotnot

Denna text är en kortfattad svensk sammanfattning av artikeln ”Success Stories – Narrative Types in Swedish Journalistic Newspaper Articles about Living with Aphasia” [2] som är en del av Helena Taubners avhandlingsprojekt om afasi.

En kort (5 minuter) presentation av artikeln, på engelska, finns att lyssna på här: http://blogg.hh.se/aphasia-online/2021/07/01/nordic-aphasia-conference-online-event-2021-my-video-poster-presentation/

…………………………….

Källor

  1. Frank, A. W. (1995). The Wounded Storyteller: Body, Illness & Ethics (2 ed.). The University of Chicago Press.
  2. Taubner, H., & Hallén, M. (2021). Success Stories: Narrative Types in Swedish Journalistic Newspaper Articles About Living with Aphasia. European Journal of Health Communication2(1), 56–76. 

Forth (and final) article published!

Good news! The forth, and final, article from my PhD thesis is published!

The article reports a study on narrative types in Swedish journalistic newspaper stories about living with aphasia.

It is called ”Succes Stories – Narrative Types in Swedish Journalistic Newspaper Articles About Living with Aphasia” and it is published in the European Journal of Health Communication.

The publication is Open Access, which means you find the fulltext version here: https://ejhc.org/article/view/2258

The three previously published articles are about  about stigma managementidentity dilemmas when living with aphasia, and literacy practices within an aphasia course at a folk high school.

Nordic Aphasia Conference Online Event 2021 – my video poster presentation

In 2017, we met in Copenhagen. In 2019, we met in Turku. In 2021… well, we met online. I am happy that the Nordic Aphasia Conference team put together an online event instead of just postponing the planned conference.

I presented a poster about my (and Malin Hallén’s) article on narrative types in Swedish journalistic newspaper stories about living with aphasia. The poster presentations were published as short videos. Here is mine – enjoy!

Since I presented the poster, the article has been published. See https://ejhc.org/article/view/2258

Poddtips: ”Utan talan” – personer med afasi pratar om livet

Idag är det premiär för podden ”Utan talan” som produceras av Afasilinjen vid Sundsgårdens folkhögskola. Förra året skrev Afasilinjens deltagare boken ”Ingen titel”, och nu följs den alltså upp av podden ”Utan talan”.

Vi får följa personer med afasi när de berättar om allt möjligt – om livet med afasi men också om vardagliga saker som de funderar på. Det är ingen liten sak att göra en podd när man har svårt att prata! Jag är imponerad!

”Utan talan” går att följa på olika sätt, och finns där poddar finns (till exempel på Spotify). Avsnitten finns också att lyssna på här: utantalan.se

Bild från utantalan.se med loggor för de olika tjänsterna där podden går att följa

Internationella funktionshinderdagen 2020 – öppen föreläsning om kommunikation och funktionshinder

Den 3 december är den internationella funktionshinderdagen. Genom åren har Högskolan i Halmstad uppmärksammat den på olika sätt. Och även om mycket är annorlunda detta pandemiår, så blir det ändå en föreläsning!

Och i år är jag lite extra glad, för årets föreläsning handlar om kommunikation och funktionshinder. Det är ingen mindre än min huvudhandledare Åsa Wengelin som ska föreläsa!

Föreläsningen är öppen för alla, och sker helt digitalt (via Zoom). Mer information finns här:

https://hh.se/om-hogskolan/evenemang/tillgangligt-sprak-for-alla—finns-det-om-funktionshinder-och-kommunikation..html

I samband med föreläsningen delas också stipendier ut till studenter som har skrivit uppsatser om funktionshinder. Inspirerande!

Afasidagen 2020 – min föreläsning med tillgänglig textning

Den 10 oktober är det Afasidagen. Tidigare år har jag haft förmånen att få föreläsa i några olika sammanhang i anslutning till den dagen. I år fick jag glädjen att vara inbjuden till Afasiförbundets konferens i Stockholm. Men… på grund av den pågående pandemin blev hela konferensen istället digital, och jag föreläste hemma vid min skärm.

Jag pratade om min avhandling under rubriken ”Att äga berättelsen om sig själv”. Det handlar både om vad som skrivs om att leva med afasi i svenska tidningsartiklar, och om de 21 personer med afasi som ingår i avhandlingen och deras sätt att skapa sina självberättelser.

Föreläsningen spelades in och nu har den – till min stora glädje – textats av Begripsam som ett försök att göra en textning som uppfyller tillgänglighetskraven som W3C har satt upp. Bland annat handlar det om antal tecken på varje rad och hur länge textraderna ligger kvar på skärmen. Läs mer om arbetet med textningen här: https://www.afasi.se/2020/11/17/forelasning-med-helena-taubner/

Här kan du se filmen! (Om texten inte syns direkt, så tryck på CC-knappen och välj svensk textning.)

Om filmen inte startar här, så hittar du den på https://vimeo.com/480233563

Disputation: Renee Luthra lägger fram sin avhandling idag!

Idag disputerar min vän Renee Luthra! Det är en speciell dag, för vi har följts åt sedan dag ett i forskarutbildningen.

Hennes avhandling handlar om personer med intellektuell funktionsnedsättning som saknar känd sysselsättning (dvs varken studerar, arbetar eller finns i daglig verksamhet). En fjärdedel av eleverna som har gått gymnasiesärskolan hamnar i den situationen – men vilka mönster går att se inom gruppen? Och hur är det att själv vara i den situationen?

Det går att följa disputationen via nätet. Den börjar klockan 10.00 och håller på några timmar. Här finns mer information (inklusive länken till sändningen och länken till själva avhandlingen):
https://hh.se/4.5a3f038a1683708262eeac7.html/?url=-1225869449/api_v2/getEvent/18952

Afasidagene i Oslo, digital edition

Idag ska jag föreläsa i Oslo! Eller ja, idag ska jag föreläsa hemma vid min skärm.

Som så många andra (i princip alla) arrangemang 2020 blir det i år en digital version av Afasidagene i Oslo, och jag har den stora förmånen att få föreläsa om min avhandling. Det känns fantastiskt!

Läs mer på www.statped.no/afasi

Mimberbladet skriver om min avhandling

”Avhandlingen utgör ett viktigt bidrag i diskussionen kring inkludering. Den är relevant för både den som undervisar en grupp med särskilda behov på folkhögskolan och för dem som vill utveckla en generell förståelse för hur normer och materiella förutsättningar kan begränsa eller möjliggöra graden av delaktighet och självbestämmande i utbildning och samhälle.”

Så skriver Helena Colliander om min avhandling i Mimerbladet, september 2020. Det är väldigt fina ord, och jag är både stolt och tacksam över att bli omnämnd i det här sammanhanget. Det är också roligt att folkhögskolornas afasilinjer hamnar lite i rampljuset via min avhandling och att det nu skrivs om den i Mimerbladet.

Mimer är ett nationellt program för folkbildningsforskning vid Linköpings universitet, och två gånger om året ger de ut Mimerbladet där aktuell forskning presenteras. Hela numret där min avhandling omnämns finns som pdf här:
http://liu.diva-portal.org/smash/get/diva2:1469128/FULLTEXT01.pdf

Och en lista över äldre nummer i serien finns här:
https://old.liu.se/mimer/mimerbladet

Video talk: Aphasia and Narrative Agency – telling stories of self in the face of linguistic disabilities.

I was invited to give a presentation at the Linnécentrum HEAD/CRC at Linköping University on August 26th. Nowadays (due to the ongoing pandemic) most seminars of this kind are given online, and this was no exception. One of the benefits of these video meetings is that they are easily recorded and thus possible to watch afterwards. So, here it is!

The talk is in English. I am introduced by Erik Marsja at Linköping University. At the end, I have included a few of the questions raised by participants, but excluded their voices and faces. The talk is called ”Aphasia and Narrative Agency – telling stories of self in the face of linguistic disabilities” and it is about 40 minutes.

https://cdnapisec.kaltura.com/p/1409362/sp/140936200/embedIframeJs/uiconf_id/39663391/partner_id/1409362?autoembed=true&entry_id=1_h4hmyzvp&playerId=kaltura_player_1598966533&cache_st=1598966533&width=400&height=225

……………………….
EDIT: There seems to be some issues with embedding the video! I am working on it!

Meanwhile, I hope you can access the video here:
https://cdnapisec.kaltura.com/index.php/extwidget/preview/partner_id/1409362/uiconf_id/37528091/entry_id/1_h4hmyzvp/embed/dynamic