Kategoriarkiv: Afasi – Aphasia

Tecken på afasi – identitet på nätet när man lever med afasi efter stroke

telefonfotokvinnaliten

Vårt språk är centralt för våra identiteter. Vi blir dem vi är genom att kommunicera. Mycket av kommunikationen i den västerländska kulturen sker på internet, men trots det finns det nästan ingen forskning som kombinerar alla tre fälten afasi, identitet och internet. Studier om afasi och internet handlar istället ofta om rehabilitering [2, 3, 4, 5, 6, 7], möjligheten att hitta information om afasi [8] eller hur tekniken kan förbättras för personer som lever med afasi [9, 10].

Syftet med den här studien [1] var att undersöka hur nätanvändande personer i yrkesverksam ålder som lever med afasi efter stroke hanterar sin identitet när de kommunicerar på internet.

Som teori användes Goffmans stigmateori [12] som handlar om hur man hanterar att man uppfattas som annorlunda. För att istället uppfattas som normal kan man vilja dölja vissa egenskaper, och det kallar Goffman för att man försöker ”passera”.

Dessutom användes socio-semiotik [11] som bland annat handlar om att kommunikation sker på tre olika nivåer [13]: komposition (d.v.s. form, som till exempel stavning och grammatik), innehåll (vad man berättar) och kontext (i vilket sammanhang kommunikationen sker).

Metod

Nio personer som levde med afasi efter stroke ingick i studien. De var mellan 26 och 61 år gamla. Sex av dem var kvinnor och tre män. De studerades genom intervjuer [14] och observationer på internet [15]. Intervjuerna var mellan 1 och 3 timmar långa.

Observationerna på nätet skedde retroaktivt, d.v.s. från intervjudatumet och bakåt i tiden. Totalt analyserades 1581 inlägg från Facebook, Instagram, bloggar och websajter.

Analysen byggde på tre frågor:

  • Finns det synliga tecken på att deltagarna har afasi eller på att de försöker ”passera” i deras kommunikation på nätet?
  • Om det är så, syns afasin då i kommunikationens komposition, innehåll eller kontext?
  • Finns det skillnader mellan vad deltagarna säger i intervjuerna och hur de kommunicerar på nätet?

Resultat

Resultatet visade framför allt att deltagarna gjorde på olika sätt, men också att det var olika mellan olika nätforum. Att man kommunicerar på ett sätt på Facebook betyder inte att man gör likadant på till exempel en dejtingsajt.

När det gällde kommunikationens komposition hittades tre teman:

  • Att förlita sig på teknik eller andra personer – deltagarna tog hjälp av andra personer eller av tekniska hjälpmedel för att kommunicera
  • Bortom tal och skrift – deltagarna hade fördel av att man kan använda många olika sätt att kommunicera på nätet (som t.ex. med bilder, filmer eller gilla-knappen)
  • Att kontrollera tajming och hastighet – det var viktigt för deltagarna att ha kontroll över hastigheten när de kommunicerade och de valde helst sätt som inte krävde så hög hastighet

Det var inte så vanligt att deltagarna postade innehåll om afasi, men några av dem använde internet för att sprida information och öka kunskapen om afasi. Att en person gjorde på ett sätt (till exempel för att försöka passera) i en typ av kontext innebar inte att hen gjorde samma sak i ett annat forum.

De tre nivåerna (komposition, innehåll och kontext) var inte oberoende av varandra. Om en person skulle vilja ”passera”, måste hen kontrollera nivåerna i en specifik ordning, nämligen först kontexten, sedan kompositionen och sist innehållet.

 

——————————————-

Fotnot

Denna text är en kortfattad svensk sammanfattning av artikeln Signs of Aphasia – Online Identity and Stigma Management in Post-Stroke Aphasia [1], som är en del av Helena Taubners avhandlingsprojekt om afasi.

 

——————————————-

Källor

  1. Taubner, H., M. Hallén, and Å. Wengelin, Signs of Aphasia – Online Identity and Stigma Management in Post-Stroke Aphasia. Cyberpsychology: Journal of Psychosocial Research on Cyberspace, 2017. 11(1): p. article 10.
  2. Yasuda, K., et al., Effectiveness of a vocabulary data file, encyclopaedia, and Internet homepages in a conversation‐support system for people with moderate‐to‐severe aphasia. Aphasiology, 2007. 21(9): p. 867-882.
  3. Behrns, I., L. Hartelius, and Å. Wengelin, Aphasia and computerised writing aid supported treatment. Aphasiology, 2009. 23(10): p. 1276-1294.
  4. Furnas, D.W. and L.A. Edmonds, The effect of computerised Verb Network Strengthening Treatment on lexical retrieval in aphasia. Aphasiology, 2014. 28(4): p. 401-420.
  5. Sjöqvist Nätterlund, B., A new life with aphasia: everyday activities and social support. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 2010. 17(2): p. 117-129.
  6. Mortley, J., J. Wade, and P. Enderby, Superhighway to promoting a client‐therapist partnership? Using the Internet to deliver word‐retrieval computer therapy, monitored remotely with minimal speech and language therapy input. Aphasiology, 2004. 18(3): p. 193-211.
  7. Hall, N., M. Boisvert, and R. Steele, Telepractice in the assessment and treatment of individuals with aphasia: a systematic review. International journal of telerehabilitation, 2013. 5(1): p. 27-38.
  8. Kerr, J., K. Hilari, and L. Litosseliti, Information needs after stroke: What to include and how to structure it on a website. A qualitative study using focus groups and card sorting. Aphasiology, 2010. 24(10): p. 1170-1196.
  9. Ghidella, C., et al., Aphasia websites: An examination of their quality and communicative accessibility. Aphasiology, 2005. 19(12): p. 1134-1146.
  10. Menger, F., J. Morris, and C. Salis, Aphasia in an Internet age: wider perspectives on digital inclusion. Aphasiology, 2016. 30(2-3): p. 112-132.
  11. Hodge, R. and G. Kress, Social semiotics. 1988, Cambridge: Polity Press.
  12. Goffman, E., Stigma – notes on the management of spoiled identity. 1963, London: Penguin Books Ltd.
  13. Kress, G.R., Literacy in the new media age. 2003, London: Routledge.
  14. Witzel, A. and H. Reiter, The problem-centred interview. 2012, London: SAGE.
  15. Kozinets, R.V., Netnography: redefined (2nd ed.) 2015, London: SAGE.

First article published!

Today, my first article was published! One down, three to go – since my PhD project is aiming at publishing four articles separetely and then combining them into a thesis. I have been working with this article for about two years, so I am really satisfied that it is finally published.

The article is called ”Signs of aphasia: Online identity and stigma management in post-stroke aphasia” and it is published in the journal ”Cyberpsychology: Journal of Psychosocial Research on Cyberspace”. It is available in fulltext online, so if you want you may read it at cyberpsychology.eu/article/view/6759/6234

20170531_145648

The article ”Signs of aphasia” on the publication wall at Halmstad University.

Nordic Aphasia Conference in Copenhagen – here I come!

The Nordic Aphasia Conference will take place in Copenhagen in June, and I just received news that I will be presenting a poster!

The title of my poster is ”Online and offline re-negotiation of identity when living with post-stroke aphasia” and hopefully I will get interesting and challenging questions from the other attendees. Looking forward!

I also look forward to meeting some of the people I met in London last December. Great people doing great research!

nac2017logo

Types of #aphasia (National Aphasia Association)

So, what is aphasia, again? Well, aphasia comes in many types. Depending on the cerebral location and severity of the brain injury, the linguistic consequences vary.

The National Aphasia Association (US) has put together a graphic presentation of different types of aphasia, based on if the speech is fluent, if the person can understand what others say and if the person can repeat words or phrases. On their website, the types are also described more in detail. Very informative, don’t you think?

Worth noting, though, is that the terms ”Broca’s” anda ”Wernicke’s” aphasia are being critiqued.

Btw, have you seen the two YouTube videos I recommended earlier?

Third day of the @IARC2016 #aphasia conference 

The third day of Christmas – no, sorry – the conference! Two keynote speakers, four platform talks, a load of parallell workshops and twenty three posters. Puh! 

Some very brief thoughts from a tired but happy brain: 

1) When researchers like Miranda Rose and Carola de Beer talks about multimodality, they mean non-verbal language such as gestures. That if, of course, both important and interesting – but it makes me wonder how they think about the multimodality of the Internet. I whish we’d had more time to chat about that, but I’m hoping there will be more opportunities in the future. 

2) Great to chat with Madeleine Crucie about issues of identityin terms of psychological wellbeing (and thus health). She truly is an inspiration!

3) I will definitely stay tuned on the EVA park-project! A virtual would (very much like Second Life, btw) for people with aphasia to practice social interaction – how cool is that? 

4) Already looking forward to the 18th IARC conference in Portugal in September 2018. See you there!


Second day of the @IARC2016 #aphasia conference

Another great day at the IARC aphasia conference! Two keynote speakers, eight platform talks, four lightning talks and twenty two posters – including mine. Thank you, all, for coming to chat about issues of online identity! I look forward to hearing from you in the future.

Two very brief thoughts: 1) I can’t wait to read the upcoming systematic review by Caroline Baker et al, on depression in aphasia. 2) It was great hearing Madeleine Cruice talk about quality of life in aphasia and the potentially very positive impact of speech and language therapists. Since my project is taking place within the setting of ”Health and lifestyle”, her research is highly relevant (since identity issues are important for quality of life, and since quality of life is an important part of health). 



First day of the @IARC2016 #aphasia conference

What a day! One keynote speaker, eight platform talks, five lightning talks and twenty two poster presentations.  I am inspired by the ambition level of the presenter projects, and the dedication of the researchers. 

Two very brief thoughts: 

1) Research about tele-rehabilitation (using e.g. Adobe Connect or Skype) is obviuosly trending. Keep your eyes open for interesting results coming up from all around the globe (not least Australia and Norway)! 

2) There is no consensus about how the issue of identity should be addressed. Some argue that the goal is to maintain the pre-stroke identity, while others argue that the key to success is to embrace the new post-stroke identity (including aphasia). 



London, and @IARC2016, here I come!

One week from today, I’ll be on my way to London, to attend the International Aphasia Rehabilitation Conference (IARC).  To quote the IARC web page, the conference ”is based on a tradition of excellence, and brings together researchers and clinical specialists in Speech-Language Pathology, Linguistics, Neuropsychology, and Rehabilitation Medicine dedicated to aphasia rehabilitation”.

On the second day of the conference (15th December) I will be presenting a poster (marked P223), on the topic ”Online re-negotiation of identity in post-stroke aphasia”. I have interviewed nine individuals, observed their online communication and analysed the material based on social semiotics and Goffman’s theory of stigma, trying to find out how they manage their stigma and re-negotiate their identity.

I am really looking forward to the conference! The programme is very interesting, and I hope to meet a lot of inspiring people from all around the globe. IARC, see you soon!

Stay tuned: follow the IARC conference on Twitter (@IARC2016)!

iarcwebb

Smålands Dagblad skriver om mitt projekt

”I Sverige använder nästan alla internet vilket leder till att nästan alla med afasi på ett eller annat sätt är aktiva på sociala medier. Helenas forskning, som bygger på intervjuer med nio människor drabbade av afasi, är därför inriktad på digital kommunikation.” (Smålands Dagblad 160911)

Igår kväll, på Afasidagen, föreläste jag för en intresserad skara åhörare i Nässjö. Föreläsningen arrangerades av Studieförundet Vuxenskolan och Afasiföreningen i Jönköpings län. Det var roligt och jag känner mig hedrad för förtroendet!

Alexander från Smålands Dagblad var där och lyssnade, vilket resulterade i en artikel. Trevligt! 


Läs artikeln här: http://www.smalandsdagblad.se/article/vi-ar-i-hog-grad-vart-sprak/ 

So, what is aphasia? Two videos from TED-ed

So, what is aphasia? Well, the formal answer would be ”an acquired language impairment caused by brain injury such as stroke”, but does that makes things any clearer? 

TED-ed has made a few lessons on the topic, and they are worth watching! Start with these two: 

Aphasia, the disorder that makes you loose words 


Watch the lesson here: https://youtu.be/-GsVhbmecJA 

The treasure hunt


Watch the lesson (which by the way is told in rhymes) here: https://youtu.be/3qZmO1iKASg
In my project, I focus on the identity issues caused by the aphasia. This aspect is not really mentioned in these videos, but I guess that only makes my project even more important.