Författararkiv: Helena Taubner

Conversations that matter – First day of the #NordicAphasia Conference in Copenhagen

So, what are my impressions of the first day at the Nordic Aphasia Conference in Copenhagen? What will I remember about this day? 


To be honest, I think I will most clearly remember reading a bed time story to a five year old girl – in Danish. And maybe that is what Aura Kagan’s truly inspirational talk this morning was about too… She emphasised that aphasia rehabilitation should be about conversations that really matter, instead of naming pictures or repeating phrases. And what could be more meaningful than to read bed time stories (even in a language that is far from perfect)?


This afternoon, I did my poster presentation. I really enjoyed the chats and encouragement. It is great to notice than issues of online identity are welcomed into the aphasia research field. 


Last, but certainly not least, I must acknowlede the aphasia artists showing their artwork next to the posters, and the aphasia choir giving their very first concert. Important, interesting and inspirational! 

Tecken på afasi – identitet på nätet när man lever med afasi efter stroke

telefonfotokvinnaliten

Vårt språk är centralt för våra identiteter. Vi blir dem vi är genom att kommunicera. Mycket av kommunikationen i den västerländska kulturen sker på internet, men trots det finns det nästan ingen forskning som kombinerar alla tre fälten afasi, identitet och internet. Studier om afasi och internet handlar istället ofta om rehabilitering [2, 3, 4, 5, 6, 7], möjligheten att hitta information om afasi [8] eller hur tekniken kan förbättras för personer som lever med afasi [9, 10].

Syftet med den här studien [1] var att undersöka hur nätanvändande personer i yrkesverksam ålder som lever med afasi efter stroke hanterar sin identitet när de kommunicerar på internet.

Som teori användes Goffmans stigmateori [12] som handlar om hur man hanterar att man uppfattas som annorlunda. För att istället uppfattas som normal kan man vilja dölja vissa egenskaper, och det kallar Goffman för att man försöker ”passera”.

Dessutom användes socio-semiotik [11] som bland annat handlar om att kommunikation sker på tre olika nivåer [13]: komposition (d.v.s. form, som till exempel stavning och grammatik), innehåll (vad man berättar) och kontext (i vilket sammanhang kommunikationen sker).

Metod

Nio personer som levde med afasi efter stroke ingick i studien. De var mellan 26 och 61 år gamla. Sex av dem var kvinnor och tre män. De studerades genom intervjuer [14] och observationer på internet [15]. Intervjuerna var mellan 1 och 3 timmar långa.

Observationerna på nätet skedde retroaktivt, d.v.s. från intervjudatumet och bakåt i tiden. Totalt analyserades 1581 inlägg från Facebook, Instagram, bloggar och websajter.

Analysen byggde på tre frågor:

  • Finns det synliga tecken på att deltagarna har afasi eller på att de försöker ”passera” i deras kommunikation på nätet?
  • Om det är så, syns afasin då i kommunikationens komposition, innehåll eller kontext?
  • Finns det skillnader mellan vad deltagarna säger i intervjuerna och hur de kommunicerar på nätet?

Resultat

Resultatet visade framför allt att deltagarna gjorde på olika sätt, men också att det var olika mellan olika nätforum. Att man kommunicerar på ett sätt på Facebook betyder inte att man gör likadant på till exempel en dejtingsajt.

När det gällde kommunikationens komposition hittades tre teman:

  • Att förlita sig på teknik eller andra personer – deltagarna tog hjälp av andra personer eller av tekniska hjälpmedel för att kommunicera
  • Bortom tal och skrift – deltagarna hade fördel av att man kan använda många olika sätt att kommunicera på nätet (som t.ex. med bilder, filmer eller gilla-knappen)
  • Att kontrollera tajming och hastighet – det var viktigt för deltagarna att ha kontroll över hastigheten när de kommunicerade och de valde helst sätt som inte krävde så hög hastighet

Det var inte så vanligt att deltagarna postade innehåll om afasi, men några av dem använde internet för att sprida information och öka kunskapen om afasi. Att en person gjorde på ett sätt (till exempel för att försöka passera) i en typ av kontext innebar inte att hen gjorde samma sak i ett annat forum.

De tre nivåerna (komposition, innehåll och kontext) var inte oberoende av varandra. Om en person skulle vilja ”passera”, måste hen kontrollera nivåerna i en specifik ordning, nämligen först kontexten, sedan kompositionen och sist innehållet.

 

——————————————-

Fotnot

Denna text är en kortfattad svensk sammanfattning av artikeln Signs of Aphasia – Online Identity and Stigma Management in Post-Stroke Aphasia [1], som är en del av Helena Taubners avhandlingsprojekt om afasi.

 

——————————————-

Källor

  1. Taubner, H., M. Hallén, and Å. Wengelin, Signs of Aphasia – Online Identity and Stigma Management in Post-Stroke Aphasia. Cyberpsychology: Journal of Psychosocial Research on Cyberspace, 2017. 11(1): p. article 10.
  2. Yasuda, K., et al., Effectiveness of a vocabulary data file, encyclopaedia, and Internet homepages in a conversation‐support system for people with moderate‐to‐severe aphasia. Aphasiology, 2007. 21(9): p. 867-882.
  3. Behrns, I., L. Hartelius, and Å. Wengelin, Aphasia and computerised writing aid supported treatment. Aphasiology, 2009. 23(10): p. 1276-1294.
  4. Furnas, D.W. and L.A. Edmonds, The effect of computerised Verb Network Strengthening Treatment on lexical retrieval in aphasia. Aphasiology, 2014. 28(4): p. 401-420.
  5. Sjöqvist Nätterlund, B., A new life with aphasia: everyday activities and social support. Scandinavian Journal of Occupational Therapy, 2010. 17(2): p. 117-129.
  6. Mortley, J., J. Wade, and P. Enderby, Superhighway to promoting a client‐therapist partnership? Using the Internet to deliver word‐retrieval computer therapy, monitored remotely with minimal speech and language therapy input. Aphasiology, 2004. 18(3): p. 193-211.
  7. Hall, N., M. Boisvert, and R. Steele, Telepractice in the assessment and treatment of individuals with aphasia: a systematic review. International journal of telerehabilitation, 2013. 5(1): p. 27-38.
  8. Kerr, J., K. Hilari, and L. Litosseliti, Information needs after stroke: What to include and how to structure it on a website. A qualitative study using focus groups and card sorting. Aphasiology, 2010. 24(10): p. 1170-1196.
  9. Ghidella, C., et al., Aphasia websites: An examination of their quality and communicative accessibility. Aphasiology, 2005. 19(12): p. 1134-1146.
  10. Menger, F., J. Morris, and C. Salis, Aphasia in an Internet age: wider perspectives on digital inclusion. Aphasiology, 2016. 30(2-3): p. 112-132.
  11. Hodge, R. and G. Kress, Social semiotics. 1988, Cambridge: Polity Press.
  12. Goffman, E., Stigma – notes on the management of spoiled identity. 1963, London: Penguin Books Ltd.
  13. Kress, G.R., Literacy in the new media age. 2003, London: Routledge.
  14. Witzel, A. and H. Reiter, The problem-centred interview. 2012, London: SAGE.
  15. Kozinets, R.V., Netnography: redefined (2nd ed.) 2015, London: SAGE.

Conference on Different Bodies, here I come!

I will be spending Sweden’s unofficial national holiday, Midsummer, abroad this year since I will attend the conference ”Different Bodies: (Self-)Representation, Disability and the Media” at the University of Westminster in London. My ongoing PhD project raises a lot of questions about online embodiment of the disabled body, so I am really looking forward to listening to the other presenters. The theme for my own presentation will be ”At least I can Walk – Online Re-negotiation of Identity in Post-stroke Aphasia”.

https-cdn-evbuc-com-images-31271603-54962336925-1-original

Gärds slutseminarium om bildterapi 

Idag har min doktorandkollega Gärd Holmqvist haft sitt slutseminarium, vilket är den sista milstolpen innan disputationen. Hennes avhandling handlar om bildterapi och upplevelser av förändring. Det blev en väldigt givande diskussion, även för oss som lyssnade. Vi fick anledning att fundera över frågor som ”Vad är egentligen en bild?” och ”Varför är det bara kvinnor som studerar till bildterapeut?”. Granskare var Unni Lindström (professor emerita från Finland) och Marta Cuesta (docent här ifrån HH). Bra jobbat, Gärd! 

First article published!

Today, my first article was published! One down, three to go – since my PhD project is aiming at publishing four articles separetely and then combining them into a thesis. I have been working with this article for about two years, so I am really satisfied that it is finally published.

The article is called ”Signs of aphasia: Online identity and stigma management in post-stroke aphasia” and it is published in the journal ”Cyberpsychology: Journal of Psychosocial Research on Cyberspace”. It is available in fulltext online, so if you want you may read it at cyberpsychology.eu/article/view/6759/6234

20170531_145648

The article ”Signs of aphasia” on the publication wall at Halmstad University.

Accept! Eller konsten att få en redaktion att le

Tjoho! Min första artikel är accepterad för publicering! Det är en viktig milstolpe och jag har jobbat hårt för den här delsegern! Det var ett skönt besked att inleda helgen med. 

Dessutom fick jag tillfälle att liva upp fredagen för tidskriftens redaktion. Jag fick ett mail med beskedet om accept: 


Samtidigt höll jag på med en mailkonversation med mina handledare, Åsa och Malin, om något så viktigt som glass. Jag reagerar på mailet från redaktionen med att i någon sorts lyckorus skriva: 


Men istället för att vidarebefordra mailet till Malin och Åsa, så trycker jag på Svara. Alla! Aaah! 

Jag fick väg någon form av liten ursäkt:


Och fick ett trevligt svar tillbaka:


Nåja. Jag säger som Sally Santesson: ”Jag bjuder på detta, så att den grå massan kan lära av mina misstag.”

Third day of the NNDR conference 

So, today it was time for my own presentation at the NNDR conference in (an even more sunny) Örebro. It is a challenge to talk about something seemingly neverending (i.e my doctoral thesis) in only 15 minutes. What to include? Which stories to tell? Anyway, I am happy with the way my presentation turned out, and the positive feedback I received. 

The most impression of today, however, was not my own presentation, but the opportunity to listen to a symposium about the intersection between indigeneity and disability. I must admit that I haven’t given much thought to the issues of disability in indigenous people. The discussion at the symposium made me realise that the sami people (i.e the indigenous people in the northen part of Sweden) is neglected to the extent that we are not even able to study them. Read more at www.nordicwelfare.org/sapmi


It was also interesting to learn more about the aborigines in this regard. Thank you, John Gilroy for travelling from  Australia to enlighten us! 


The last keynote speaker to take the stage was Berth Danemark. I have heard him talking about critical realism, reductionism and interdisciplinary reserach several times before, but it is always interesting. I really like the ontology and epistemology of his work. 

 

I leave Örebro and NNDR in a very happy mood, but at the same time I cannot wait to get home to my husband and my cat. Have a nice weekend! 

Second day of the NNDR conference 

Another sunny day in Örebro, at the NNDR conference! Another interesting, inspirational, nice day. 


Lisa Pfahl turned the fact that no European country has abandoned school segregation since the CRPD was ratified into a call for action. Disability research needs to step it up to make a difference! Yes, a lot is being done, but we have a long way to go. Ready, steady….. 

It is always an inspiration and a pleasure to listen to Per-Olof Hedvall from Certec, when he talks about universal design. His points about average humans (There is no such thing! So, who are we design for?) and normality (We need to celebrate diversity instead of striving for the normal!) made a true impression on the audience today. 


I also enjoyed the poster session, the informal meetings during lunch and coffee breaks, the symposium ”Young and digital”, and… and…. All of it. 



Last but not least, I had a nice time at the conference dinner tonight. Some nice reunions, some nice new acquaintances. And, as we say in Sweden the dot above the i, the onion on the salmon, the cream on the mash: the Örebro University Choir  did a really great job entertaining us! 

First day of the NNDR conference

Today, 350 delegates from more than 20 countries gathered to attend  the 14th Nordic Network on DisabilityResearch (NNDR) conference hosted by Örebro University here in Sweden. That is, 349 and me! 


My head is spinning of all the impressions from all the lectures, meetings, laughs and new friends (not least the 20 persons gathered at the pre-conference meeting about technology and disability research, out of which a few actually are computational linguists!). Simo Vehmas made fun of us Swedes (and is still planning on moving here). Don Kulick made som important points about speaking for others (Is it possible for a us as researchers to speak for the person we study? Can a disability researcher claim credibility if not disabled himself?). 


But the most interesting contact of today must have been Charlotte Glintborg from Denmark. Her research is about people with acquired brain injuries and their re-negotiation of identity. The way she described their positioning against others, and their comparisons over time, may be just what I need! I will definitely keep in contact with her. 

By the way, Bengt Westerberg – yes, the politician and now the head of The Swedish Institute for Disability Research – stoppad by. He gave a stort talk, critisizing (rightfully) the recent development within the LSS. He also, obviuosly, delivered some refreshments. Thank you, Bengt!



My own presentation will take place in Teknikhuset on Friday. Looking forward!