Kategoriarkiv: På svenska – In Swedish

Besök på Forsa folkhögskolas afasilinje

Under några dagar är jag på besök hos afasilinjen på Forsa folkhögskola utanför Hudiksvall. Det är väldigt roligt! Ovanför en dörr i klassrummet hänger en bonad med texten ”Skogen skulle vara mycket tyst om inga andra fåglar sjöng än de som sjunger bäst”. Sällan har det citatet passat bättre!

Igår föreläste jag först för afasilinjens deltagare och sedan för en grupp ur skolans personal. Idag och imorgon är jag med på några lektioner. Jag lär mig mycket och stärks i min övertygelse att människors berättelser är centrala för identitet och livskvalitet.

På fyra olika folkhögskolor finns det långa kurser för personer med afasi (och på ytterligare några finns korta kurser): Forsa utanför Hudiksvall, Edelvik i Burträsk, Alma i Stockholm och Sundsgården utanför Helsingfors. De gör ett oerhört viktigt arbete och jag är glad över att ha fått en liten inblick.

Läs mer om afasilinjen på Forsa folkhögskola på skolans webb och följ dem gärna på Facebook!

Hedersuppdrag: föreläsning för Afasiföreningen i Jämtlands län

Att forska innebär att tillbringa mesta tiden framför datorn. Transkribera intervjuer, analysera material, skriva text, sudda text… Men så ibland dyker ett och annat hedersuppdrag upp, som liksom plockar ut forskaren ur bubblan. Ikväll har jag haft ett sådant – jag har hållit en liten föreläsning i Östersunds bibliotek på uppdrag av Afasiföreningen i Jämtlands län.

Jag pratade om hur personer med afasi berättar om sig själva och vad de berättar, och om hur sociala medier kan vara redskap i det berättandet. Personerna som kom och lyssnade hade egna erfarenheter av afasi, antingen för att de själva lever med afasi eller för att de kommer i kontakt med personer med afasi i sist vardag. Det blev fina samtal!

Att dessutom få se Östersund i höstlövsskrud var en ren bonus. Tack för idag, Jämtland, jag kommer gärna tillbaka!

Litteracitetspraktiker inom afasilinje på en svensk folkhögskola

På några olika folkhögskolor i Sverige finns afasilinjer, dvs särskilda kurser för personer med afasi som vill träna på att kommunicera. I en rapport [1] om en av dessa afasilinjer (den på Forsa folkhögskola) beskrivs målen som att kursdeltagaren ska ”återerövra möjliga kommunikationsförmågor, hitta och stärka sin identitet i den nya livssituationen samt stärka ett aktivt liv med sociala kvaliteter”.

Afasi innebär inte bara att ha svårt med talat språk, utan även skriftligt. Traditionellt sett har litteracitet betraktats som en individs förmåga att läsa och skriva, vilket medfört att läs- och skrivsvårigheter ansetts vara ett fel som behöver åtgärdas. Detta synsätt leder till att personer med kommunikativa svårigheter, som till exempel afasi, främst bedöms utifrån vad de inte klarar av att göra.

Ett annat sätt att se på litteracitet, vilket har vuxit sig allt starkare under de senaste årtiondena, är att istället prata om litteracitetspraktiker [2, 3]. Fokus flyttas då från individens (bristande) förmågor till de handlingar som hon faktiskt utför inom de sociala sammanhang där hon befinner sig. Litteracitetspraktiker är alltså mönster i hur vi använder texter i våra sociala sammanhang. I ett digitaliserat samhälle som Sverige är litteracitetspraktikerna präglade av digitala verktyg och den multimodalitet (dvs att det finns många olika uttrycksformer) som de erbjuder [4].

Hur ser litteracitetspraktikerna ut inom en grupp som går en afasilinje på en folkhögskola? Vad gör deltagarna tillsammans med texter, när de själva styr sina aktiviteter? För att ta reda på det genomförde jag (Helena Taubner) en etnografisk studie [5] på en sådan afasilinje. Jag flyttade in på skolan och bodde där i tre veckor med gruppen. Jag filmade, spelade in ljud, fotograferade och antecknade.

Resultat

Gruppens litteracitetspraktiker dominerades av digitala skärmar (mobiltelefoner, surfplattor, datorer, smarta klockor och tv-skärmar) och ett samskapande gruppmedlemmar emellan där de använde varandras kommunikativa styrkor som resurser.

Vid ett tillfälle, exempelvis, skulle Anette göra ett inlägg bestående av ett foto, text och emojier på Facebook. För att skapa inlägget tog hon hjälp av flera andra personer (inklusive mig). Hon bad Joakim att korrekturläsa innan hon postade inlägget, eftersom han är bättre på att stava än vad hon är. Vid ett annat tillfälle var rollerna de omvända. Joakim ville berätta något och för att kunna göra det surfar han på sin mobiltelefon tills han hittar rätt ord där. Han vänder sig sedan till Anette och ber henne läsa upp det som står på skärmen, eftersom hon har lättare att säga det än vad han har. På så vis blir alltså både skärmarna och de andra personerna i gruppen resurser inom litteracitetspraktikerna.

Praktikerna var väldigt viktiga för gruppen, eftersom de gjorde det möjligt för deltagarna att visa sin kompetens, vilken annars var dold av afasin [6]. Gruppens sätt att använda text på olika sätt var väldigt likt mitt eget, men den stora skillnaden låg i att litteracitetspraktikerna gav personerna med afasi en möjlighet att kommunicera som de annars inte skulle ha haft.

——————————————-

Fotnot

Denna text är en kortfattad svensk sammanfattning av artikeln Increased Agency through Screens and Co-Creation – Literacy Practices within a Group of People with Aphasia at a Swedish Folk High School [5] som är en del av Helena Taubners avhandlingsprojekt om afasi.

——————————————-

Källor

  1. Bergroth, Mohss, Johansson & Östlund (2018). Det har blivit så tyst – upplevelser av att leva med afasi samt finna stöd i Specialkurs för personer med afasi på folkhögskola. Centrum för forskning och utveckling, Region Gävleborg.
  2. Street (2012). New Literacy Studies. I  Grenfell, M., Bloome, D., Hardy, C., Pahl, K., Rowsell, J. & Street, B. (red.) Language, Ethnography, and Education. Bridging New Literacy Studies and Bourdieu. New York: Routledge. 
  3. Barton & Hamilton (2000). Literacy practices. I  Barton, D., Hamilton, M. & Ivanic, R. (red.) Situated Literacies: Reading and Writing in Context. Routledge. 
  4. Barton & Lee (2013). Language Online: Investigating Digital Texts and Practices. Routledge.
  5. Taubner (2019). Increased Agency through Screens and Co-Creation – Literacy Practices within a Group of People with Aphasia at a Swedish Folk High School. Scandinavian Journal of Disability Research, 21(1), pp.197–206.
  6. Kagan & Simmons-Mackie (2013). From My Perspective: Changing the Aphasia Narrative. The ASHA Leader, 18(11), ss. 6-8.

Byråkrati: anmälan om disputation inskickad

Att vara doktorand innebär inte bara forskning, utan också en väldig massa byråkrati. Igår gjorde jag iordning alla papper för anmälan av disputation och lämnade iväg dem. Med anmälan ska det bifogas en uppdaterad individuell studieplan (17 sidor), några intyg från handledarna, intyg från de tre ledamöterna i den kommande betygsnämden och en lista på vilka personer som ska få avhandlingen på posten direkt från tryckeriet. Puh!

Nu när anmälan är inskickad så återstår att vänta på beslut från forskarutbildningsutskottet och det möte som de ska ha i nästa vecka. När de har gett mig sitt klartecken så är allt klart för att kunna disputera den 29 november! Nu ska jag bara se till att avhandlingen blir klar också…

Afasi? Vad är det, nu igen?

Vad är det nu igen afasi innebär? Hur funkar kommunikationen för en person med afasi? Har alla med afasi samma språkproblem?

Nätverket Hjärna Tillsammans, med syfte att stärka stödet och rehabiliteringen för personer med förvärvad hjärnskada, har en väldigt informativ text på sin webbplats om afasi. Där kan vi bland annat läsa om olika typer av afasi och hur vi som finns runt en person med afasi kan anpassa vår kommunikation för att underlätta. Det handlar om att tala långsamt och kanske använda hjälpmedel – men också att inte överarbeta sådana förenklingar eftersom det blir obekvämt och riskerar att få personen att känna sig dum. Det är logopeden Kerstin Gustafsson som blir intervjuad i artikeln.

Läs hela artikeln här: https://hjarnatillsammans.se/for-dig-med-forvarvad-hjarnskada/rehabilitering/afasi/

Är du samma som innan, eller inte? – Identitetsdilemman när man lever med afasi i ett digitaliserat samhälle

När vi berättar om oss själva så skapas våra identiteter. Vi väljer ord, symboler och uttryck för att visa vilka vi är. Personer som lever i ett digitaliserat samhälle som Sverige (och andra västerländska länder) skapar sådana ”självberättelser” [2] både online och offline. När man får afasi så förändras förutsättningarna att hålla dessa ”självberättelser” igång, eftersom språkliga förmågor är centrala för att skapa dem. Trots att språket är så viktigt så utesluts ofta personer med afasi från forskning om identitet efter en hjärnskada.

Syftet med denna studie [1] var därför att undersöka identitetskonstruktion i termer av självberättelser [2] bland nio deltagare med afasi. De studerades genom intervjuer [3] och genom observationer [4] i sociala medier.

Tre identitetsdilemman som formulerats av Bamberg [5] användes som analysverktyg. Dessa tre dilemma handlar om att
i) vara samma person som innan (stroken) eller inte,
ii) vara samma som andra personer eller inte och
iii) uppvisa självständigt aktörskap eller beroende av andra.

Forskningsfrågan som ställs i artikeln är: Är de tre dilemmana relevanta för deltagarna, och om så är fallet, hur hanteras de av deltagarna när de skapar sina självberättelser online och offline?

Resultat

Resultaten visar att alla tre dilemma är högst relevanta för deltagarna, och att det verkligen handlar om dilemman. Deltagarna hanterar alltså dilemman genom att hela tiden förhålla sig till vad de ska inkludera i sina självberättelser. Dilemmana är också ihopflätade med varandra och i vissa fall överlappar de.

Deltagarna skapar självberättelser i vilka de både är samma som de var innan stroken och förändrade. De är både samma som andra personer som överlevt stroke (med eller utan afasi) och annorlunda, d.v.s. de är både ”funktionshindrade” (sic) och ”normala”. De uppvisar både självständighet och ett beroende av andra.

Dessutom visar resultaten att deltagarna har möjlighet att skapa andra självberättelser när de kommunicerar online jämfört med offline. Att de skapar en viss självberättelse offline betyder inte att den ser likadan ut online, eftersom dessa två arenor ger olika förutsättningar för kommunikation.

——————————————-

Fotnot

Denna text är en kortfattad svensk sammanfattning av artikeln Still the same? – Self-identity dilemmas when living with post-stroke aphasia in a digitalised society [1], som är en del av Helena Taubners avhandlingsprojekt om afasi.

Samma personer ingår även i artikeln  Signs of Aphasia – Online Identity and Stigma Management in Post-Stroke Aphasia, som sammanfattas på svenska här.

——————————————-

Källor

      1. Taubner, Hallén & Wengelin (2019). Still the same? – Selfidentity dilemmas when living with post-stroke aphasia in a digitalised society, Aphasiology.
      2. Giddens (1991). Modernity and self-identity: Self and society in the late modern age. Cambridge: Polity press
      3. Witzel, A. and H. Reiter, The problem-centred interview. 2012, London: SAGE.
      4. Kozinets, R.V., Netnography: redefined (2nd ed.) 2015, London: SAGE.
      5. Bamberg (2011). Who am I? Narration and its contribution to self and identity. Theory and Psychology, 21, 3–24.

Andra artikeln är accepterad!

Äntligen har jag fått besked om att min andra artikel har blivit accepterad! Tjoho!

Och varför är detta en så stor sak, då? Jo, min avhandling består av fyra separata artiklar som är tänkta att publiceras i fyra olika vetenskapliga tidskrifter. Processen med själva publiceringen är invecklad och tar lång tid. Men jag hade nog inte trott att processen runt just den här andra artikeln skulle ta så här lång tid…

Vid mitt halvtidsseminarium i mars 2017 hade jag ett utkast. Jag fick värdefulla synpunkter (både under halvtidssemniariet och under NNDR’s konferens i Örebro) som gjorde att jag arbetade om texten. Till slut skickade jag den till en tidskrift precis innan jul 2017. Jag fick vänta ett halvår innan jag fick ett svar därifrån: ett nej. Så jag anpassade texten till en annan tidskrift och skickade iväg den dit i början av juni 2018. Svaret därifrån kom snabbt, men det var också ett nej. Då var det ”bara” att anpassa texten till en tredje tidskrift, och jag skickade iväg artikeln dit i slutet av juni 2018.

Sedan dess har jag väntat, fått respons, skickat en ny version, väntat, skickat en ny version, väntat, fått respons och skickat en ny version. Och idag kom beskedet att den är klar för att publiceras! Äntligen! Nu ska den bara korrekturläsas och sedan finns den tillgänglig att läsa.

Hur det går med de andra tre artiklarna? Jo, den första är publicerad sedan ganska länge. Den tredje är inskickad första gången till en tidskrift för inte så länge sedan. Den fjärde arbetar jag med. Så det tuffar på. 🙂

Häcklöpning mot målet – välkommen på slutseminarium!

Nu börjar min häcklöpning mot målet!

Ibland frågar folk om man kan bli underkänd vid själva disputationen (vilket man ju kan). Jag brukar svara att när jag kommer så långt så ska min avhandling redan vara granskad så många gånger att då känns det ganska troligt att jag blir godkänd. Om något skulle vara helt galet med avhandlingen, så hoppas jag att någon säger stopp innan jag kommer så långt.

Och nu ska det hända, som en lång häcklöpning. Under våren kommer min avhandling att passera många olika granskningar (häckar). Först ut är mitt slutseminarium. Då kommer två granskare, nämligen Marta Cuesta och Kristofer Hansson, att hjälpa mig att tänka kring stort och smått med avhandlingen. Det ska bli spännande!

Vill du komma och lyssna på slutseminariet? Välkommen den 17:e januari 2019! Vi är i salen som heter Halda (J-huset/Visionen, andra våningen) och börjar klockan 13.15.