Kategoriarkiv: Afasi – Aphasia

Filmtips: ”My beautiful broken brain”

Dokumentären ”My beautiful broken brain” är verkligen sevärd! Den handlar om Lotje, som drabbas av en stroke vid 34 års ålder. Vi får följa henne under det första året efter stroken. Hon får afasi som en följd av hjärnskadan och hon ställer viktiga frågor som ”om jag förlorar mina ord, är jag då ändå mig själv?”.

Jag känner igen många saker ur filmen från berättelserna som deltagarna i min studie har delat med mig. Att tvingas börja om från början med att lära sig läsa och skriva, att både känna sig som en bebis och som en vuxen på samma gång, att tvingas inse att rehabiliteringen tar längre tid än man hade önskat, att ständigt vara orolig för att få en ny stroke… 

  

Här är länken till filmen på Netflix: https://www.netflix.com/title/80049951?s=i

Aphasiology – special issue about digital technology

papersThe journal Aphasiology publishes a wide range of scientific articles about aphasia. In early 2016 they gathered research about aphasia and digital technology in a special issue, with the aim to bring together researchers from aphasiology and human-computer interaction.

Read the articles here: Aphasiology – Special Issue: Digital Technology and Aphasia

Post-stroke aphasia and identity, online and offline

People ask me ”what is your project all about”? Well, here’s my answer.

The project is about post-stroke aphasia and identity, online and offline. Aphasia is a language disorder caused by a brain injury. The most common cause is stroke. Post-stroke aphasia affects some 10.000 people in Sweden every year, of which about a third are between 18 and 65.

Aphasia can be understood not only as losing your language but also as being deprived of your identity, since the language is the mediating tool we use to construct our identities.

Online communication is a key to inclusion and participation in the Swedish democratic society. 80% of the Swedish population use the Internet on a daily basis. Hence, it is fair to assume that a large proportion of the people living with aphasia have been Internet users and that being an internet user formed an important part of their identities pre-stroke.

The aim of this study is therefore to examine how working-age Swedish Internet users with post-stroke aphasia construct their identity offline and online.

Nine participants with post-stroke aphasia are included in the project. They are between 26 and 61 years old. Data consists of transcribed interviews and posts from online social media. The analysis is qualitative and performed using the software Nvivo.

At this point (eg March 2016) the project has been going on for a year and a half. The main focus right now is summarizing the results and writing two articles. Hopefully, the results will also soon be presented at some international conference.

London in december?

The International Aphasia Rehabilitation Conference (IARC) 2016 will be held in London in december. Researchers from all over the world gather to discuss the latest research on aphasia rehabilitation. Deadline for submitting abstracts for presentations or posters is 31th March. (Update: submission deadline extended to 22nd April.)

IARC 2016 - screenshot

Filmklipp: ”Livet med afasi”

”Det är otroligt krisartat att plötsligt tappa förmågan att tala. Största konsekvensen på längre sikt är nog att man blir isolerad. Man tappar självförtroende av att man inte riktigt kan hänga med i samtal som förut. Det är lite som att vakna upp i ett annat land och inte kunna språket – alls.”

Elisabeth Ahlsén, som är professor i neurolingvistik, forskar om afasi och i den här filmen berättar hon om afasi. Vi får också lyssna till Gunnar Ekström som själv drabbats och hans fru Anita. Dessutom innehåller filmen en del tips på hur du kan göra när du pratar med någon som har drabbats av afasi.

 

 

BBC News tells a story about aphasia

BBC News has published an article about Graham Pawley, who suffers from post-stroke aphasia. He ”is an unusual case in that he can understand everything but say virtually nothing back. He has to get by with ”yes” and ”no”.”

Paul Webley (left) and Graham Pawley - photo by Ed Ram, BBC News

Graham Pawley (to the right) is the man who can only say yes and no – photo by Ed Ram, BBC News

In the article we get to know Graham and his dreams about the future. The important difference between being able to say ”yes” and ”no” on one hand, and not being able to say anything else on the other hand, becomes very clear to me when reading about Graham.

Read the entire article here!

Hur vanligt är afasi?

Afasi är de språksvårigheter som uppstår när hjärnan skadas, och beroende på var i hjärnan skadan uppkommit så varierar svårigheterna. Den vanligaste orsaken till afasi är stroke.

Varje år drabbas ett stort antal människor i Sverige av stroke. Enligt Hjärnfonden är siffran så hög som omkring 30 000 personer [1] om året, och stroke sägs vara den tredje vanligaste dödsorsaken.

Inte alla som får stroke, men många av dem, drabbas av afasi som en följd av hjärnskadan. Afasiförbundet skriver på sin webbsida [2] att 10 000 personer drabbas av afasi varje år i Sverige. Av dem är omkring 35 % i yrkesverksam ålder. Trots detta fokuserar stora delar av forskningen och rehabiliteringen på afasi hos äldre personer.

Det finns en stor mängd forskning gällande afasi, inom bland annat neurovetenskap, medicin, lingvistik och logopedi. Däremot finns bara en begränsad mängd forskning om afasi och digitalt medierad kommunikation, särskilt om man kombinerar det med identitetsfrågor.

 

[1] Hjärnfonden: www.hjarnfonden.se

[2] Afasiförbundet: www.afasi.se

Afasi = lägre livskvalitet

Att drabbas av afasi innebär en stor omställning, eftersom man är van vid att kunna använda sitt språk för att uttrycka sig, men plötsligt berövas den förmågan.

Sammantaget visar forskningen att livskvaliteten påverkas negativt när en person drabbas av afasi, ofta mycket negativt [1].  Det finns till och med studier som visar att livskvaliteten hos personer med afasi är lägre än hos personer med Alzheimers sjukdom,  hjärtsjukdomar eller cancer [2].

När man studerar livskvalitet efter stroke exkluderas ofta personerna som drabbats av afasi, eftersom de kan ha svårt att genomföra de standardiserade testerna [3].

…………….

[1]

Avent, J. & Austermann, S. (2003). Reciprocal scaffolding: A context for communication treatment in aphasia. Aphasiology, 17(4), ss. 397-404.

Corsten, S., Konradi, J., Schimpf, E. J., Hardering, F. & Keilmann, A. (2013). Improving quality of life in aphasia—Evidence for the effectiveness of the biographic-narrative approach. Aphasiology, 28(4), ss. 440-452.

Cruice, M. (2010). The Role of Well-Being in Quality of Life for the Person with Acquired Communication Impairments. I Brumfitt, S. (red.) Psychological well being and acquired communication impairments. Chichester, West Sussex, U.K: Wiley-Blackwell, ebrary, Inc.

Hilari, K., Wiggins, R., Roy, P., Byng, S. & Smith, S. (2003). Predictors of health-related quality of life (HRQL) in people with chronic aphasia. Aphasiology, 17(4), ss. 365-381.

Manders, E., Dammekens, E., Leemans, I. & Michiels, K. (2010). Evaluation of quality of life in people with aphasia using a Dutch version of the SAQOL-39. Disability and rehabilitation, 32(3), ss. 173-182.

Worrall, L. & Holland, A. (2003). Editorial: Quality of life in aphasia. Aphasiology, 17(4), ss. 329-332.

[2]

Cruice, M., Worrall, L. & Hickson, L. (2010). Health-related quality of life in people with aphasia: Implications for fluency disorders quality of life research. Journal of Fluency Disorders, 35(3), ss. 173-189.

Franzén-Dahlin, Å., Karlsson, M. R., Mejhert, M. & Laska, A.-C. (2010). Quality of life in chronic disease: a comparison between patients with heart failure and patients with aphasia after stroke. Journal of Clinical Nursing, 19(13-14), ss. 1855-1860.

[3]

Engell, B., Hütter, B.-O., Willmes, K. & Huber, W. (2003). Quality of life in aphasia: Validation of a pictorial self-rating procedure. Aphasiology, 17(4), ss. 383-396.